Amalia kinderziekenhuis Onze zorg Omgaan met een zeldzame aandoening
Aandacht voor het hele gezin
Onze zorg
Informatie voor kinderen
Hulp & ondersteuning
Contact met anderen
Omgaan met onzekerheid
Ondersteuning vanuit het Amalia
Omgaan met stress
Steun vanuit de omgeving

Aandacht voor het hele gezin

Onze zorg


Omgaan met een zeldzame aandoening

Waar krijgt u en uw gezin mee te maken en wat kunt u doen? De impact en behoeften bij zeldzame aandoeningen zijn anders dan bij ziektes die vaker voorkomen. Wij hebben hieronder de dingen op een rij gezet die speciaal te maken hebben met zeldzame aandoeningen. 


Omgaan met een zeldzame aandoening


Aandacht voor het hele gezin

Leven met een zeldzame aandoening kan ingrijpend zijn voor het hele gezin. In het Amalia Kinderziekenhuis besteden we extra aandacht aan kind- en familiegerichte zorg. Trek aan de bel als het niet goed gaat met uzelf, uw partner, of de broers en zussen. lees meer

Aandacht voor het hele gezin

Als je als ouders te horen krijgt dat je kind een ziekte heeft, is dat heel ingrijpend. Daarom is het belangrijk dat er aandacht is voor het hele gezin. Het is begrijpelijk dat uw kind, u zelf, of broers en zussen door de ziekte uit balans raken. Dit kan emotionele en sociale gevolgen hebben. 

Er zijn zorgen over de gezondheid van het kind en over de ontwikkeling, maar ook praktische zorgen, zoals bijvoorbeeld problemen op school. Bij zeldzame aandoeningen komt daar nog bij dat er vaak weinig bekend is over de ziekte.

Trek aan de bel

Het is daarom belangrijk dat er aandacht is voor ieder gezinslid. Trek aan de bel als het niet goed gaat met uzelf, uw partner, of de broers en zussen.


Sociale en emotionele gevolgen

Het hebben van een aandoening of ondergaan van een medische behandeling kan sociale en emotionele gevolgen hebben voor zowel het kind als de ouder(s)/verzorger(s). Van onderstaande ziektebeelden is de mogelijke sociale en emotionele impact in kaart gebracht:

Contact

Afdeling Medische Psychologie

Patiëntenzorg
(024) 361 34 82

Stafsecretariaat
(024) 361 36 08
contactformulier

Contact

Rosanne Smits
Onderzoeker 'Leven met een zeldzame aandoening'

contact

Informatie voor kinderen


De zorg voor jou

Zeldzame aandoeningen kunnen heel ingewikkeld zijn. Daarom duurt het vaak langer voordat we weten wat er aan de hand is. Dat komt omdat er maar weinig mensen in de wereld zijn met dezelfde ziekte. In het Radboudumc zijn er daarom speciale expertisecentra. Hier werken mensen die veel over één soort ziekte weten. Zij willen samen met jou nadenken over welke zorg jij nodig hebt.

naar expertisecentra

De zorg voor jou


3 goede vragen

Heb je vragen voor de dokter? Als je dit van te voren bedenkt en opschrijft, kun je het niet vergeten. Weet je niet precies wat je wil vragen? Dan kun je 3 goede vragen als voorbeeld gebruiken. lees meer

3 goede vragen

Ben je nog geen 18 jaar en bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Wat past het beste bij jou? Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

De 3 goede vragen zijn:

  • Dit voel ik, wat is het?
  • Wat kunnen we er allemaal aan doen?
  • Wat betekent dit voor mij nu en later?

Bezoek de website van "3 goede vragen" voor meer informatie.


Je rot voelen omdat je ziek bent

Als je ziek bent, kun je je rot voelen. Op deze pagina leggen we uit hoe we je hierbij kunnen helpen, zodat je je hopelijk minder rot voelt. lees meer

Informatie voor kinderen

Ga jij naar het ziekenhuis? Hier vind je informatie en filmpjes. lees meer

Hulp & ondersteuning

Contact met anderen


Broers en zussen

Voor broers en zussen ('brussen') kan het soms lastig zijn om een zieke broer of zus te hebben. Speciaal voor hen is er de volgende informatie:

Contact met andere ouders

Veel ouders ervaren de tijd nadat ze te horen hebben gekregen dat hun kind ziek is, als een soort emotionele achtbaan. Iedere ouder gaat daar anders mee om. Het kan helpen om steun te vinden bij ouders die hetzelfde meemaken, bijvoorbeeld via een patiëntenvereniging.

Omgaan met onzekerheid


Zorgen en onzekerheid

Bij zeldzame aandoeningen is vaak minder bekend over de ziekte en het verloop. Dit kan zorgen en onzekerheid met zich meebrengen. Vaak is er nog geen behandeling om de ziekte te stoppen of te genezen, waardoor de toekomst onduidelijk is. Om de best mogelijke zorg te bieden werken we met expertisecentra. meer over expertisecentra

Maakt u zich zorgen?

Bespreek het met de arts als u of uw kind zich zorgen maakt over de ziekte of de toekomst.

Ondersteuning vanuit het Amalia


Verschillende mogelijkheden

Als uw kind lange tijd ziek is kan dit impact hebben op het dagelijks leven. Hoe gaat dat met praktische zaken, zoals de ziekenhuisbezoeken en werk? Er zijn verschillende mogelijkheden voor hulp.

Bij wie kunt u terecht?

  • arts of verpleegkundig specialist
  • medisch pedagogisch zorgverlener
  • medisch maatschappelijk werker
  • psycholoog
  • consulent educatieve voorziening

Arts of verpleegkundig specialist

Zeldzame aandoeningen zijn vaak ingewikkeld. Spreek het uit als iets onduidelijk is. U krijgt vaak veel informatie. Het kan even duren voordat alle informatie is geland en u pas later vragen heeft. Bel na de afspraak gerust met de verpleegkundig specialist of arts. Zij helpen graag.

Medisch pedagogisch zorgverlener

De medisch pedagogisch zorgverlener legt alles goed uit. Hij of zij vertelt bijvoorbeeld precies wat er gaat gebeuren en kan helpen bij moeilijke momenten lees meer

Medisch pedagogisch zorgverlener

De medisch pedagogisch zorgverlener legt alles goed uit. Hij of zij vertelt bijvoorbeeld precies wat er gaat gebeuren als uw kind geopereerd of onderzocht wordt. Dan weten jullie van te voren hoe het gaat.

De medisch pedagogisch zorgverlener gaat soms ook mee naar een onderzoek en kan helpen bij spannende of moeilijke momenten. Bijvoorbeeld bij het krijgen van een prik.


Medisch maatschappelijk werk

Via de behandelend arts, verpleegkundig specialist of via de afdeling Medische psychologie kunt u in contact komen met een medisch maatschappelijk werker. Hij of zij bespreekt met u wat de invloed is van de ziekte op het dagelijkse leven van uw gezin. De medisch maatschappelijk werker weet ook welke andere zorgverleners iets voor jullie gezin kunnen doen.

Gesprek aanvragen bij de psycholoog

De meeste kinderen leren na een tijdje om te gaan met hun ziekte, hun lichaam en gevoelens. Soms is dat lastig. Bij de behandelend arts kunt u een gesprek aanvragen met de maatschappelijk werker of psycholoog. lees meer

Gesprek aanvragen bij de psycholoog

De meeste kinderen leren na een tijdje om te gaan met hun ziekte, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die je krijgt van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. 

Steun van andere kinderen

Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Kijk bijvoorbeeld eens met uw kind bij de patiëntenvereniging van de aandoening die uw kind heeft. Op Social media (Facebook, Instagram of LinkedIn) kunnen kinderen makkelijk met elkaar in contact komen. Het kan ook helpen om te horen van kinderen die in dezelfde situatie zitten als uw kind.

Gesprek met maatschappelijk werker of psycholoog

Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:

  • het voor u of uw kind moeilijk is om naar school/werk te gaan
  • u of uw kind contact verliest met vrienden
  • u of uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt
  • uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij of zij niet meer wil gaan
  • u of uw kind met niemand over de situatie kan praten

U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog. Samen kijken we wie hierbij het beste kan helpen en hoe. Meer informatie vindt u op de afdelingspagina van Medische psychologie

Geen extra kosten

Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.


Educatieve voorziening vragen over school

Voor vragen over het volgen van onderwijs met een ernstige aandoening kunt u terecht bij de Educatieve Voorziening. Zij kijken samen met u, uw kind en de school naar oplossingen op maat. lees meer

Omgaan met stress


Wat is stress?

Stress is een reactie van het lichaam op een veranderende situatie. Dit kan ook een verandering zijn die te maken heeft met ziekte. Of met de zorgen die hiermee gepaard gaan. Het belangrijkste is om te weten hoe u en uw kind kunnen omgaan met stress.

Omgaan met stress

De '4 anti—stress-S-en' helpen stress te verminderen:
  • slapen
  • sporten en beweging
  • stilte
  • spelen
lees meer

Omgaan met stress

Een methode om met stress om te gaan is de '4 anti—stress-S-en':

  1. Slaap
    Slaap zo lang nodig is om u uitgerust te voelen. Slaap genoeg, doe het op tijd en doe het goed. Slaap doet het grootste werk tegen stress. 
  2. Sport en beweging
    Een geweldige manier om stress versneld te ‘verbranden’. Beweging is een wondermiddel voor het brein.  
  3. Stilte
    Maak dagelijks 10 minuten vrij om te mediteren. Het houdt het brein kalm en vermindert stress. 
  4. Spelen
    Plan tijd voor dingen die jij leuk vind om te doen. Stem dit af met je partner of schakel een hulplijn in. 

Meer informatie

Meer weten over omgaan met stress? Kijk bijvoorbeeld op:

 


Ontspannen met Mindfulness

Mindfulness is de kunst om aanwezig te zijn in het hier en nu. Zonder dat onze gedachten afdwalen. Juist in een (stress)volle periode kan Mindfulness verlichten en voor rust en ontspanning zorgen. lees meer

Ontspannen met Mindfulness

Mindfulness is de kunst om aanwezig te zijn in het hier en nu. Het bewust en zonder oordeel aandacht geven aan het moment. Het gebeurt velen van ons regelmatig dat onze aandacht afdwaalt door de stroom van gevoelens, gedachten, zorgen, eisen en verantwoordelijkheden. Door uw aandacht te sturen leert u hiervan afstand te nemen. Juist in de periode waarin u geconfronteerd wordt met ziekte en stress kan mindfulness verlichten en voor rust en ontspanning zorgen. Mindfulness wordt verzorgd door het Radboudumc Centrum voor Mindfulness.

U kunt online luisteren naar verschillende geluidsbestanden van meditaties van het Radboudumc Centrum voor Mindfulness.

Daarnaast bieden zij wekelijks live meditaties aan met oefeningen. Voor een overzicht van zowel geplande als terug te kijken meditaties, klikt u hier. 

Steun vanuit de omgeving


Wat vertel je aan wie?

Praten over de situatie kan helpen om dingen op een rij te krijgen. Doe dit met mensen die u vertrouwt. Het helpt vaak om te bedenken wat u wilt vertellen en tegen wie. lees meer

Wat vertel je aan wie?

Praten over de situatie kan helpen om dingen op een rij te krijgen. Doe dit met mensen die u vertrouwt. Het kan helpen met het verwerken en zij kunnen u steunen. Soms weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen. Dit kan voor u voelen alsof zij geen interesse hebben.

Meestal weten de mensen die dichtbij u staan meer van de situatie dan mensen waar u een minder goede band mee heeft. Het helpt vaak om te bedenken wat u wilt vertellen en tegen wie. U kunt uw vrienden, familie en kennissen bijvoorbeeld opdelen in 3 groepen:

  1. Intimi
    Dit kan voor iedereen anders zijn. Hier kunt u denken aan de mensen waarmee u een hele goede bang heeft. Bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
  2. Vrienden 
    Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet altijd van alle details op de hoogte.
  3. Kennissen
    Zij zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een ziekte heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.
  • Medewerkers
  • Intranet