Arterioveneuze malformatie AVM

Wanneer behandelen we een AVM?

Voor een AVM dat niet heeft gebloed is niet altijd een behandeling nodig. Dit is bepaalde gevallen ook niet wenselijk.
Uw algehele gezondheid, leeftijd, de plaats, grootte, vorm van de AVM en risico's van de behandeling bepalen of de AVM behandeld moet worden en wat de beste behandeling is. Uw behandelwens speelt een belangrijke rol in deze beslissing. Uw behandelend neurochirurg of neuroloog bespreekt dit met u op de polikliniek.

Er kunnen argumenten zijn waarom bij een ongebloed AVM toch behandeld wordt, bijvoorbeeld om (erger wordende) klachten van het AVM tot stilstand te brengen of te verminderen. We wegen de risico’s van de behandeling af tegen het risico op het krijgen van een bloeding.
 

Onderzoek wat kunt u verwachten?

Als u een AVM heeft, wordt u door verwezen naar een neurochirurg of neuroloog gespecialiseerd in hersenvaten. Om een goed beeld te krijgen van het AVM en hoe het communiceert met de omliggende vaten is een vaatonderzoek nodig (angiografie).
Voor de behandeling van het AVM is een MRI van de hersenen nodig om de locatie van de AVM en het omliggende hersenweefsel preciezer te bepalen.

Een AVM bloeding

Over de bloeding

Het eerste symptoom van een AVM is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte. De vaatwand van een ader rekt uit als gevolg van de hoge druk. Sommige vaten worden hierdoor wijder en er ontstaan zwakke plekken in de vaatwand. Door een scheur in de vaatwand ontstaat een hersenbloeding. Bloedingen uit een AVM kunnen op iedere leeftijd voorkomen, maar de meeste komen voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoidale bloeding). De gevolgen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen en de grootte van de bloeding.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De behandeling Wat kunnen we doen?

Het doel van de behandeling is de totale uitschakeling van de AVM om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen. Houd er rekening mee dat een behandeling in sommige gevallen niet in één keer volledig kan zijn.
Om het doel te bereiken zijn er verschillende behandeltechnieken. De keuze van de juiste behandeling is steeds weer "maatwerk" waarover het behandelteam van neurochirurgen, neurologen, neuroradiologen en radiotherapeuten moeten beslissen. Vooraf is nooit met zekerheid te zeggen of de behandeling zal slagen.

Complicaties

Elke behandeling heeft risico op complicaties. Zo is het risico van een operatie beschadiging van de hersenen rond de AVM en is er bij een embolisatie een kleine kans op het losschieten van bloedpropjes waarbij een gedeelte van de hersenen geen bloed meer krijgt of een bloeding optreedt. De Gamma-knife behandeling heeft als risico dat de kans op het krijgen van een bloeding in de eerste jaren aanwezig blijft. Het is belangrijk dat de voor- en nadelen van elke behandelvorm tegen elkaar worden afgewogen en vergeleken met de kans op het krijgen van een bloeding als u niet behandeld wordt. 

Risico’s  

Het risico op bloeden van een AVM dat niet heeft gebloed is 2-3% per jaar. De kans op een hernieuwde bloeding na een bloeding uit een AVM dat gebloed heeft is 6-8% per jaar in het eerste jaar na de bloeding. De jaren daarna daalt deze kans naar 2-3% per jaar.

Het hebben van een AVM op jonge leeftijd en het opgetelde risico van de verwachte levensjaren kan dus meewegen in de overweging om het AVM wel of niet te behandelen.

Operatie

Het doel van een operatie is om de vaatafwijking in zijn geheel te verwijderen. Dit doet de chirurg via een botluik in de schedel met behulp van de operatiemicroscoop.

Behandeling via de slagader

Via de liesslagader of polsslagader wordt een slangetje opgeschoven naar de vaatafwijking. De AVM wordt dichtgelijmd met lijm en/of opgevuld met platina spiraaltjes (coils).

Stereotactische bestraling (LINEAC, Gamma-knife)

Bij bestraling worden er buiten de schedel, vanuit verschillende richtingen dunne bundels stralen op de AVM gericht. De AVM ligt precies op de plaats waar alle stralen elkaar kruisen. Door de stralen gaan de vaatjes dicht. Na 2 tot 4 jaar kan het resultaat van de bestraling worden gemeten.

Combinatiebehandeling

Het is mogelijk om bijvoorbeeld eerst delen van de AVM door middel van embolisatie te behandelen en later door middel van chirurgie de hele AVM te verwijderen. Door de verschillende mogelijkheden te combineren is het soms mogelijk om ingewikkelde AVMs toch uit te schakelen.

Opname in het ziekenhuis

Uw herstel na een bloeding uit een AVM hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als u na de bloeding uitvalsverschijnselen heeft waarbij u beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor uzelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar u het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van uw problemen wordt u begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om u en uw naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuis opname wekelijks gesprekken georganiseerd met u, uw behandelend neurochirurg,  de verpleegkundig specialist en uw naasten. Tijdens uw opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met u en uw naasten.

Behandeling via slagader

Van de behandelend arts krijgt u uitleg over de procedure, risico’s, voorzorgsmaatregelen en eventuele instructies bij de geplande behandeling.

U wordt opgeroepen voor een poliklinisch bezoek bij de anesthesist (arts die de narcose toedient). Hij of zij beoordeelt de risico’s van het toedienen van de anesthesie bij de algehele gezondheid. Soms is hier overleg met andere specialisten voor nodig. De anesthesist geeft instructies voor het gebruik van eventuele eigen medicatie. U bespreekt ook met de anesthesist wanneer u niet meer mag eten en drinken (nuchter zijn).

In verschillende behandelcentra is de voorbereiding op een operatie op verschillende wijze georganiseerd.  Vaak wordt een opnamegesprek en neurologisch onderzoek gedaan bij opname of tijdens een afspraak voorafgaand aan de opname. Mogelijk moet er nog bloed worden geprikt voor de operatie.

Op de verpleegafdeling wordt u opgevangen door een verpleegkundige. Hij of zij wijst u de weg op de verpleegafdeling en u krijgt een bed. Voor de operatie wordt u nog gezien door een arts van de afdeling waarbij u eventuele bijzonderheden kunt doorgeven.

Wat heeft u nodig tijdens de opname?

Naast uw dagelijkse toiletartikelen, is het prettig om makkelijk zittende kleding en ondergoed mee te nemen aangezien de lies of pols na de behandeling gevoelig kan zijn.
Het ziekenhuis levert uw medicatie. Het is prettig als u uw eigen medicatie in doosjes meeneemt, mochten er problemen zijn met de levering.
U kunt op eigen risico uw waardevolle bezittingen in het nachtkastje met codeslot achterlaten. 

Operatieve behandeling

Als u samen met uw behandelend specialist besluit tot het operatief verwijderen van het AVM moet er een aantal voorbereidingen worden gedaan.

U wordt opgeroepen voor een poliklinisch bezoek bij de anesthesist (arts die de narcose toedient). Hij of zij beoordeelt de risico’s van het toedienen van de narcose bij uw algehele gezondheid. Soms is hier overleg voor nodig met andere specialisten. De anesthesist geeft ook instructies over de medicatie u wel of niet kunt blijven gebruiken tot de behandeling.

U krijgt meestal aansluitend aan de afspraak bij de anesthesist, ook een afspraak bij een arts of verpleegkundig specialist. Hier wordt het opnamegesprek en neurologisch onderzoek gedaan. Ook krijgt u uitleg over de procedure, eventuele instructies en kunt u vragen stellen. Mogelijk moet er nog bloed worden geprikt.

Meestal wordt een dag voor de behandeling een MRI gemaakt van uw hersenen om de precieze locatie te bepalen van de AVM als navigatie voor de chirurg. Als hier het weekend tussen zit mag u deze dagen thuis verblijven. Ook wordt er deze dag nog bloed geprikt.
Meestal wordt u nuchter opgenomen op de ochtend van de operatie. De verpleegkundige vangt u op, bereidt u voor en brengt u op het juiste tijdstip naar de operatiekamer.

Wat heeft u nodig tijdens de opname?

Naast uw dagelijkse toiletartikelen, is het meestal prettig om makkelijk zittende kleding mee te nemen. 
Het ziekenhuis levert uw medicatie. Het is prettig als u uw eigen medicatie in doosjes meeneemt, mochten er problemen zijn met de levering.
U kunt op eigen risico uw waardevolle bezittingen in het nachtkastje met codeslot achterlaten. 

Behandeling met Gamma-knife

Als Gamma-knife behandeling tot de behandelmogelijkheden behoort, dan bespreekt uw behandelend arts uw gegevens met de Gamma-knife specialist. U wordt uitgenodigd voor een gesprek in het Gamma-knife centrum. Als u samen met de Gamma-knife specialist besluit om deze behandeling te ondergaan, moet er een aantal voorbereidingen worden gedaan.

Op de dag van de behandeling wordt u op de afgesproken tijd verwacht in het Gamma-knife Centrum. U moet nuchter zijn voor de behandeling. Een verpleegkundige en radiotherapeutisch laborant ontvangen en begeleiden u gedurende de dag.

De behandeling start met het plaatsen van een lichtgewicht metalen frame, onder plaatselijke verdoving, dat met behulp van schroeven stevig op uw hoofd wordt geplaatst. Dit frame is nodig voor het nauwkeurig maken en uitvoeren van het behandelplan. Voorafgaand aan het plaatsen van het frame krijgt u pijnstilling door middel van een injectie in uw bovenbeen en een tabletje. Tijdens het plaatsen van het frame ontstaat een drukgevoel in en op het hoofd. Dit drukgevoel zakt na een paar minuten vanzelf weer weg. In de loop van de ochtend wordt een plastic helm op het frame geplaatst om de afmetingen van uw hoofd te bepalen.

Daarna wordt een MRI-scan en een angiografie (röntgenfoto van de bloedvaten) gemaakt. Deze zijn nodig om de plaats van de AVM nauwkeurig te kunnen bepalen. Bij het maken van de MRI-scan wordt u met het frame bevestigd aan de tafel van de MRI-scanner. Bij de angiografie krijgt u een contrastmiddel toegediend. Dit contrastmiddel zorgt voor een goede afbeelding van de AVM op een röntgenfoto. Het contrastmiddel kent lichte bijwerkingen, zoals een warm gevoel dat door het lichaam trekt, een vreemde smaak in de mond en drang om te plassen. Soms kunt u last krijgen van een gevoel van misselijkheid. Deze symptomen verdwijnen meestal na enkele minuten. Het contrastmiddel wordt toegediend via een dunne katheter (slangetje) via de liesslagader. Deze katheter wordt via de bloedbaan opgeschoven tot aan het gebied waar het contrastmiddel nodig is. Na het maken van de röntgenfoto’s wordt de katheter weer verwijderd uit de slagader in de lies en deze wordt daarna ongeveer 10 minuten stevig dichtgedrukt. Na de angiografie komt u terug naar de patiëntenkamer en moet u 4 uur plat in bed blijven liggen. Het maken van de MRI-scan en angiografie duurt ongeveer 1½ uur.
De radiotherapeut-oncoloog, neurochirurg en klinisch fysicus stellen samen een behandelplan op. Hierbij wordt berekend hoe en hoe vaak u in het apparaat moet schuiven, de zogenoemde shots. De tijd om het plan te maken is afhankelijk van de afwijking. U kunt ondertussen in de kamer verblijven. Wanneer het plan klaar is, wordt dit digitaal doorgestuurd naar het bestralingsapparaat.

U wordt met het frame aan de behandeltafel bevestigd. De radiotherapeutisch laborant zal de laatste controles uitvoeren en verlaat vervolgens de behandelkamer en dan wordt de behandeling gestart. Tijdens de behandeling wordt de te behandelen afwijking stapsgewijs in het middelpunt van het Gamma-knife geplaatst. Dit gebeurt door middel van kleine tafelverschuivingen. U wordt tot ongeveer uw middel in het toestel geschoven om bestraald te worden. U voelt, ruikt of ziet niets van de straling die tijdens de behandeling gebruikt wordt. Tijdens de behandeling is het mogelijk om met de laborant te praten via een intercomsysteem. De laborant kan u ook zien via een camerasysteem. Het is tijdens de behandeling ook mogelijk om naar de radio of uw eigen muziek cd te luisteren. De duur van de behandeling is pas bekend na het maken van het behandelplan en kan tot enkele uren duren.

Na de behandeling via de slagader

Na de behandeling verblijf je een aantal uren op de verkoeverkamer. De verpleegkundige controleert zeer regelmatig je bewustzijn, bloeddruk, pupilreflexen en de insteekopening van de lies. Je bent verbonden aan bewakingsapparatuur, infusen en je hebt een blaaskatheter. Op de insteekopening zit een pleister. Als er geen problemen zijn, ga je naar de verpleegafdeling. Ook daar word je regelmatig gecontroleerd.

Bedrust

De behandeling via de slagader wordt in de behandelcentra op verschillende manieren gedaan.

Als de behandeling via de lies heeft plaats gevonden moet je plat op bed liggen. Je mag het been aan de zijde van de lies die voor de behandeling is gebruikt niet buigen. Als je bloedverdunners gebruikt, krijg je meestal een extra drukverband. Dit verband blijft enkele uren zitten en voorkomt dat je een grote blauwe plek krijgt. De verpleegkundige vertelt je wanneer je uit bed mag.

Meestal wordt de insteekopening van de slagader gesloten met een Angio-SealTM. Dit is een soort plugje. In sommige gevallen is dit niet mogelijk. In dat geval wordt na het verwijderen van de katheter de lies 15 á 20 minuten dichtgedrukt. Je krijgt daarna een drukverband in de lies. De Angio-SealTM lost in de loop van 3 maanden op. 

Als de behandeling via de polsslagader heeft plaatsgevonden krijg je een bandje om de pols die de insteekopening dichtdrukt. Dit moet enige uren blijven zitten. Je mag de arm de rest van de dag niet gebruiken. De verpleegkundige vertelt wanneer je weer uit bed mag en wanneer je de arm weer mag belasten.

Naar huis

Als je bent hersteld van de narcose en de behandeling mag je de dag na de behandeling naar huis. Je ontvangt een controleafspraak bij je behandelend arts 6 weken na de behandeling. De zaalarts bespreekt voor ontslag de vervolgafspraken met je.
Je mag 24 uur na de operatie weer douchen.
Als je na ontslag nieuwe medicijnen moet slikken, ontvang je een recept. Je kunt met dit recept bij elke apotheek terecht.

Problemen na ontslag

Heeft u in de week na de behandeling last van onderstaande symptomen, neem dan contact op met uw huisarts of de afdeling van uw behandelcentrum.

• u voelt dat u suffer wordt
• u bent misselijk en moet braken
• u heeft uitvalsverschijnselen zoals bemoeilijkte spraak of verminderde kracht
• de insteekopening zwelt
• de insteekopening wordt rood en de pijn neemt toe

Na de operatieve behandeling

Na de behandeling verblijf je mogelijk een nacht op de Intensive Care of Medium Care zodat we je functies goed kunnen bewaken. Je behandelend arts en anesthesist (arts die de narcose toedient) bepalen of dit nodig is.
De verpleegkundige controleert zeer regelmatig je bewustzijn, bloeddruk, pupilreflexen en de wond. Je bent verbonden aan bewakingsapparatuur, infusen en je hebt een blaaskatheter. Op de wond of insteekopening zit een pleister.

Naar huis

Als je bent hersteld van de operatie mag je naar huis. Dit is vaak 2 à 3 dagen na de operatie, afhankelijk van hoe je je voelt. Je ontvangt een controleafspraak bij je behandelend arts 6 weken na de behandeling. De zaalarts bespreekt voor ontslag de vervolgafspraken met je.

• Je mag 24 uur na de operatie weer douchen.
• Als je na ontslag nieuwe medicijnen moet slikken, ontvang je een recept. Je kunt met dit recept bij elke apotheek terecht.
• Heb je hechtingen die niet vanzelf oplossen? Je huisarts kan deze na 8 dagen verwijderen. Je krijgt hierover informatie bij ontslag.

Problemen na ontslag

Heeft u in de week na de behandeling last van onderstaande symptomen, neem dan contact op met uw huisarts of de afdeling van uw behandelcentrum.

• u voelt dat u suffer wordt
• u bent misselijk en moet braken
• u heeft uitvalsverschijnselen, zoals bemoeilijkte spraak of verminderde kracht
• de wond zwelt
• de wond wordt rood en de pijn neemt toe
• er komt bloed, vocht of pus uit de wond
• u heeft geen gevoel in uw been en/of uw been doet pijn
• u heeft koorts
• u heeft erger wordende hoofdpijn

Na de behandeling met Gamma-knife

Na de behandeling wordt het frame afgenomen. Tijdens het afnemen van het frame kan een drukgevoel in en op het hoofd ontstaan die hoofdpijn kan geven. Als deze hoofdpijn optreedt kan je een pijnstiller vragen. Nadat het frame is afgenomen blijft je, als dat nodig is, nog even in de kamer om wat te rusten.

Je kunt nog dezelfde dag naar huis. Zorg voor begeleiding: je mag zelf geen voertuig besturen. Voordat je naar huis gaat is er een eindgesprek met de radiotherapeut-oncoloog waarin de behandeling, controles en de mogelijke bijwerkingen nogmaals met je worden besproken.

Problemen na ontslag

Door de gebruikte schroeven ontstaat soms in de eerste week na de behandeling een zwelling van de oogleden en/of een doof gevoel op het hoofd. De zwelling verdwijnt na enkele dagen, het dove gevoel kan langer blijven bestaan.

Afhankelijk van de plaats van de AVM kan in dit gebied haaruitval optreden. Meestal zijn er verder geen klachten na de behandeling. Als er toch acute klachten optreden, kunt u contact opnemen met de afdeling waar u bent behandeld.

Er bestaat een risico op schade door de behandeling zelf. Ernstige schade is zeer zeldzaam. Het soort schade en de kans hierop bespreekt de behandelend arts met u. Als het risico te groot is, wordt de behandeling niet uitgevoerd.

Leven na een AVM bloeding

• Dagelijkse activiteiten na een AVM bloeding

  Na een AVM bloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het AVM volgt meestal in een later stadium als uw hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Uw behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
  De gevolgen van een hersenbloeding  voor het hervatten van uw dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. U krijgt adviezen over hoe u het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van uw verpleegkundig specialist, de revalidatie arts en/of de bedrijfsarts.  
  Als u herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de AVM, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een AVM vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

• Klachten

  Mogelijk blijft u voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijkse activiteiten.
  De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt de verpleegkundig specialist met u en uw naasten voor ontslag.

• Autorijden na een AVM bloeding

  Als de AVM gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van uw specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport  besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring  of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.