Wat is een auto-inflammatoire ziekte?
Mensen met een auto-inflammatoire ziekte hebben last van ontstekingen. Die ontstekingen ontstaan vanzelf. Ze kunnen op verschillende plekken in het lichaam zitten.
lees meerWat is een auto-inflammatoire ziekte?
Autoinflammatie betekent letterlijk: zelf ontbranding. Mensen met een auto-inflammatoire ziekte hebben last van ontstekingen. Die ontstekingen ontstaan vanzelf. Ze kunnen op verschillende plekken in het lichaam zitten. Bijvoorbeeld in de huid, de gewrichten, de longvliezen, het buikvlies, het hartvlies, het hersenvlies, de darmen, of de ogen. Meestal zijn er meer verschijnselen tegelijk.
Er zijn verschillende auto-inflammatoire ziekten bekend. De meest voorkomende auto-inflammatoire ziekten in Nederland zijn familiaire Middellandse zeekoorts (FMF) en de ziekte van Still. Deze ziekten kunnen met speciale testen worden ontdekt. Maar soms lukt het ook niet om met deze speciale testen vast te stellen om welke ziekte het precies gaat. We noemen dat dan: een auto-inflammatoire ziekte met onbekende oorzaak.
-
Auto-inflammatoire ziekten komen zowel bij mannen als bij vrouwen voor. Op elke leeftijd kunt u last krijgen van een auto-inflammatoire ziekte. Soms zijn er al sinds kinderleeftijd klachten. Soms ook pas op oudere leeftijd.
Auto-inflammatoire ziekten worden veroorzaakt door veranderingen in het aangeboren afweersysteem. Door deze veranderingen werkt het afweersysteem te hard. Hierdoor ontstaan de ontstekingen.
Bij sommige auto-inflammatoire ziekten is de oorzaak een fout in het erfelijke materiaal. Het erfelijk materiaal is een streepjescode. Als de streepjescode wordt afgelezen, wordt een eiwit aangemaakt. Als er fouten in de streepjescode zitten, werkt het eiwit niet goed. Het werkt te hard. Hierdoor ontstaan de koortsaanvallen.
Niet bij iedereen met een auto-inflammatoire ziekte wordt zo’n verandering gevonden. Dan blijft het onduidelijk waarom iemand de ziekte heeft gekregen.
-
Een auto-inflammatoire ziekte is voor iedereen anders. Veel voorkomende problemen zijn: koorts, gezwollen klieren, pijnlijke of dikke gewrichten, huiduitslag, buikpijn, pijn op de borst, benauwdheid, diarree of juist verstopping, hoofdpijn, rode of pijnlijke ogen. Vaak zijn er meerdere verschijnselen tegelijk. Maar niet alle verschijnselen hoeven er te zijn.
Soms komt de ziekte in aanvallen. Tussen de aanvallen door is iemand dan gezond. Soms is de ziekte er ook altijd. Dat noemen we chronisch. Hoe lang een aanval duurt verschilt. Het kan een paar dagen zijn. Of weken of maanden. Ook de tijd tussen de aanvallen verschilt. Dit kan weken zijn. Of maanden. Soms zelfs jaren.
Veel mensen met een auto-inflammatoire ziekte kunnen heel precies vertellen hoe hun aanvallen er uit zien. Ze zijn bijna altijd hetzelfde. Soms is het ook duidelijk waarom iemand een aanval krijgt. Bijvoorbeeld omdat het buiten koud of warm is, of omdat iemand stress heeft of zich teveel heeft ingespannen. Dit verschilt per persoon. Soms is het niet duidelijk waarom de aanvallen ontstaan.
Soms is de ziekte er altijd (chronisch). Dan heeft iemand dus elke dag last. Het is niet te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen. Zeker niet als de oorzaak niet duidelijk is geworden.
De risico’s op blijvende schade van een auto-inflammatoire ziekten verschillen per ziekte. En ook per persoon. Soms is er een verhoogd risico op nierschade. Dit komt doordat ontstekingseiwitten neerslaan in de nieren. Soms bestaat een verhoogd risico op doofheid. De kans op blijvende schade is veel lager als er op tijd een goede behandeling wordt gegeven. Over het algemeen geldt dat patiĆ«nten zonder blijvende schade een normale levensverwachting hebben.
Onderzoek
Als er gedacht wordt dat u een auto-inflammatoire ziekte heeft kunnen verschillende onderzoeken gedaan worden. Meestal wordt bloed geprikt en wordt de urine nagekeken. Bij veel mensen wordt in het bloed gekeken naar veranderingen in het erfelijk materiaal. Soms is het nodig om een stukje huid weg te nemen voor onderzoek (huidbiopt). Of ergens anders weefsel weg te nemen, zoals bijvoorbeeld een lymfeklier. Dit doen we om te kijken of er afwijkingen zijn die bij een auto-inflammatoire ziekte passen. En om andere ziekten uit te sluiten. Welke onderzoeken nodig zijn, hangt af van de verschijnselen die u heeft. U arts zal dit met u bespreken.
Als er gedacht wordt dat iemand een auto-inflammatoire ziekte zou kunnen hebben, wordt soms al voordat het helemaal duidelijk is gestart met een ontstekingsremmende behandeling. Als de verschijnselen daarmee minder worden, kan dat heel goed passen bij een auto-inflammatoire ziekte.
Behandeling
Er zijn verschillende medicijnen die veel gebruikt worden bij mensen met een auto-inflammatoire ziekte. Welke medicijnen gebruikt worden, hangt bijvoorbeeld af van de verschijnselen die u heeft.
lees meerBehandeling
Er zijn verschillende medicijnen die veel gebruikt worden bij mensen met een auto-inflammatoire ziekte. Welke medicijnen gebruikt worden, hangt bijvoorbeeld af van de verschijnselen die u heeft. Veel gebruikte behandelingen zijn:
- Ontstekingsremmende pijnstillers (zoals ibuprofen, naproxen, diclofenac)
- colchicine
- Prednison
- Ontstekingsremmers tegen het ontstekingsstofje interleukine 1 (anakinra of canakinumab)
- Ontstekingsremmers tegen het ontstekingsstofje interleukine 6 (tocilizumab)
- Ontstekingsremmers tegen het ontstekingsstofje TNF (etanercept, adalimumab of infliximab)
- Andere ontstekingsremmers in pilvorm of als infuus
Uw arts bespreekt met u welk medicijn geschikt zou zijn en wat de voor- en de nadelen zijn.
Waarom naar het Radboudumc?
Auto-inflammatoire ziekten zijn heel zeldzaam. Ons expertisecentrum heeft jarenlange ervaring met het herkennen en behandelen van deze ziekten. Medicatie voor auto-inflammatoire ziekten kan niet in elk ziekenhuis worden voorgeschreven. Dit kan wel in het Radboudumc. Ook doen we onderzoek naar nieuwe behandelmogelijkheden.
meer informatie