Autoinflammatie betekent letterlijk: zelf ontbranding. Mensen met een auto-inflammatoire ziekte hebben last van ontstekingen. Die ontstekingen ontstaan vanzelf. Ze kunnen op verschillende plekken in het lichaam zitten. Bijvoorbeeld in de huid, de gewrichten, de longvliezen, het buikvlies, het hartvlies, het hersenvlies, de darmen, of de ogen. Meestal zijn er meer verschijnselen tegelijk.
Er zijn verschillende auto-inflammatoire ziekten bekend. De meest voorkomende auto-inflammatoire ziekten in Nederland zijn familiaire Middellandse zeekoorts (FMF), de ziekte van Still en CAPS (Cryopyrine geassocieerd periodiek syndroom).
Deze ziekten kunnen met speciale testen worden ontdekt. Maar soms lukt het ook niet om met deze speciale testen vast te stellen om welke ziekte het precies gaat. We noemen dat dan: een auto-inflammatoire ziekte met onbekende oorzaak.
Auto-inflammatoire ziekten komen zowel bij mannen als bij vrouwen voor. Op elke leeftijd kunt u last krijgen van een auto-inflammatoire ziekte. Soms zijn er al sinds kinderleeftijd klachten. Soms ook pas op oudere leeftijd.
Auto-inflammatoire ziekten worden veroorzaakt door veranderingen in het aangeboren afweersysteem. Door deze veranderingen werkt het afweersysteem te hard. Hierdoor ontstaan de ontstekingen.
Bij sommige auto-inflammatoire ziekten is de oorzaak een fout in het erfelijke materiaal. Het erfelijk materiaal is een streepjescode. Als de streepjescode wordt afgelezen, wordt een eiwit aangemaakt. Als er fouten in de streepjescode zitten, werkt het eiwit niet goed. Het werkt te hard. Hierdoor ontstaan de koortsaanvallen.
Niet bij iedereen met een auto-inflammatoire ziekte wordt zo’n verandering gevonden. Dan blijft het onduidelijk waarom iemand de ziekte heeft gekregen.
Een auto-inflammatoire ziekte is voor iedereen anders. Veel voorkomende problemen zijn: koorts, gezwollen klieren, pijnlijke of dikke gewrichten, huiduitslag, buikpijn, pijn op de borst, benauwdheid, diarree of juist verstopping, hoofdpijn, rode of pijnlijke ogen. Vaak zijn er meerdere verschijnselen tegelijk. Maar niet alle verschijnselen hoeven er te zijn.
Soms komt de ziekte in aanvallen. Tussen de aanvallen door is iemand dan gezond. Soms is de ziekte er ook altijd. Dat noemen we chronisch. Hoe lang een aanval duurt verschilt. Het kan een paar dagen zijn. Of weken of maanden. Ook de tijd tussen de aanvallen verschilt. Dit kan weken zijn. Of maanden. Soms zelfs jaren.
Veel mensen met een auto-inflammatoire ziekte kunnen heel precies vertellen hoe hun aanvallen er uit zien. Ze zijn bijna altijd hetzelfde. Soms is het ook duidelijk waarom iemand een aanval krijgt. Bijvoorbeeld omdat het buiten koud of warm is, of omdat iemand stress heeft of zich teveel heeft ingespannen. Dit verschilt per persoon. Soms is het niet duidelijk waarom de aanvallen ontstaan.
Soms is de ziekte er altijd (chronisch). Dan heeft iemand dus elke dag last. Het is niet te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen. Zeker niet als de oorzaak niet duidelijk is geworden.
De risico’s op blijvende schade van een auto-inflammatoire ziekten verschillen per ziekte. En ook per persoon. Soms is er een verhoogd risico op nierschade. Dit komt doordat ontstekingseiwitten neerslaan in de nieren. Soms bestaat een verhoogd risico op doofheid. De kans op blijvende schade is veel lager als er op tijd een goede behandeling wordt gegeven. Over het algemeen geldt dat patiënten zonder blijvende schade een normale levensverwachting hebben.
Welkom bij het Radboudumc waar kunnen wij u mee helpen?
Mensen met een auto-inflammatoire ziekte hebben last van ontstekingen. Die ontstekingen ontstaan vanzelf. Ze kunnen op verschillende plekken in het lichaam zitten.
lees meerHier vindt u een overzicht van de mogelijke onderzoeken en behandelingen op gebied van auto-inflammatoire ziekten. En adviezen op gebied van vaccinaties, reizen en kinderwens.
naar het zorgpad
EN
DE
