Cerebrale amyloïd angiopathie (CAA)

Onderzoek en diagnose

Wanneer een patiënt met een hersenbloeding wordt opgenomen zoeken we naar de oorzaak van de hersenbloeding. CAA is één van de mogelijke oorzaken. Soms ontdekken we de ziekte bij patiënten die de polikliniek bezoeken vanwege geheugenproblemen.
 
De diagnose niet-erfelijke (of sporadische) cerebrale amyloïd angiopathie wordt meestal gesteld met behulp van een MRI scan van de hersenen. We kijken op de MRI scan onder andere naar de aanwezigheid en de plaats van microbloedingen en eventueel grotere bloedingen. Voor het vaststellen van de mogelijkheid dat er inderdaad sprake is van CAA zijn internationale afspraken gemaakt (de internationale “Boston criteria”). Op basis van de MRI kan er sprake zijn van “mogelijk CAA”, of van “waarschijnlijk CAA”. De diagnose CAA kan pas met zekerheid gesteld worden door onderzoek van een stukje hersenweefsel onder de microscoop. Hiervoor zou een stukje hersenweefsel moeten worden afgenomen met een biopt. Dit gebeurt echter heel zelden.
 
Als er aanwijzingen zijn voor de erfelijke variant van CAA, is het mogelijk om onderzoek op het erfelijk materiaal te verrichten. Er wordt dan bij patiënten met het vermoeden op HCHWA-D (de Katwijkse ziekte) specifiek gekeken naar het APP gen (“amyloid precursor protein”).

Als u een (verdenking) op de diagnose CAA hebt, en daar meer informatie over wilt, kunt u door de huisarts, of door uw eigen neuroloog verwezen worden naar de poli neurologie van het Radboud UMC. Wij maken dan voor u een afspraak met één van de neurologen die hierin gespecialiseerd is.

Behandeling

Er is geen oorzakelijke behandeling mogelijk voor CAA. Het is wel belangrijk om de bloedvaten van de hersenen in een zo goed mogelijke conditie te houden. Vooral een te hoge bloeddruk is schadelijk en moet behandeld worden. Klachten passend bij voorbijgaande focale neurologische episode kunnen behandeld worden met medicijnen. Om zo goed mogelijk te herstellen van de gevolgen van een hersenbloeding kan revalidatie in een daarvoor gespecialiseerde instelling noodzakelijk zijn.

Lotgenotencontact

Momenteel is er nog geen patiëntenvereniging voor mensen met sporadische CAA. 
Wel zijn er verschillende (voornamelijk Engelstalige) Facebook-groepen voor mensen met CAA, partners, vrienden en familieleden. Deze groepen kunt u vinden door in te loggen op Facebook, en dan op 'cerebrale amyloid angiopathie' of 'cerebral amyloid angiopathy' te zoeken. Vervolgens kunt u zich aanmelden voor de groep.

Bijvoorbeeld: 

Cerebral Amyloid Angiopathy Support Group and Chat | Facebook voor de Amerikaanse groep

Cerebral Amyloid Angiopathy and -ri (related inflammation) UK Support Group | Facebook voor de groep uit het Verenigd Koningrijk