Zorgpad DAVF in de hersenen

Multidisciplinair overleg MDO

In het Radboudumc werken neurologen, neurochirurgen en neuroradiologen gespecialiseerd in de vaten van het centrale zenuwstelsel. Wekelijks bespreken zij patiënten waarbij zich een probleem van de vaten in het hoofd voordoen. Tijdens dit overleg worden overwegingen gemaakt over onder andere: welk onderzoek moet worden gedaan om een aandoening vast te stellen, welke behandeling het veiligst en meest effectief is en hoe de aandoening het beste gecontroleerd kan worden.

Onderzoek

Een angiografie (röntgenonderzoek van de bloedvaten) is nodig om de fistel te vinden en in kaart te brengen. De beelden van het onderzoek worden besproken met de neuroloog en radioloog gespecialiseerd in hersenvaten. De neurochirurg bespreekt met u op de polikliniek de beste behandeling. Wanneer de schade van het zenuwweefsel aan het vergeren is, is dit een reden voor versnelde diagnostiek en de eventuele behandeling.

Over de behandeling

Het doel van de behandeling is de totale uitschakeling van de DAVF om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen. Houd er rekening mee dat een behandeling in sommige gevallen niet in één keer volledig kan zijn.
Om het doel te bereiken zijn er verschillende behandeltechnieken. De keuze van de juiste behandeling is steeds weer "maatwerk" waarover het behandelteam van neurochirurgen, neurologen, neuroradiologen en radiotherapeuten moeten beslissen. Vooraf is nooit met zekerheid te zeggen of de behandeling zal slagen.

Wanneer behandelen?

Voor een DAVF dat niet heeft gebloed, is niet altijd een behandeling nodig. Dit is bepaalde gevallen ook niet wenselijk.
Uw algehele gezondheid, leeftijd, de plaats, grootte, vorm van de DAVF en risico's van de behandeling bepalen of de DAVF behandeld moet worden en wat dan de beste behandeling is. Uw behandelwens speelt een belangrijke rol in deze beslissing. Uw behandelend arts bespreekt dit met u op de polikliniek.

Er kunnen argumenten zijn waarom bij een ongebloed DAVF toch behandeld wordt, bijvoorbeeld om (erger wordende) klachten van het DAVF tot stilstand te brengen of te verminderen. De risico's van de behandeling worden afgewogen tegen het risico op het krijgen van een bloeding.

Complicaties

Elke behandeling heeft risico op complicaties. Zo is het risico van een operatie beschadiging van de hersenen rond de DAVF en is er bij een embolisatie een kleine kans op het losschieten van bloedpropjes waarbij een gedeelte van de hersenen geen bloed meer krijgt of een bloeding optreedt.

Het risico van de Gamma-knife behandeling is dat de kans op het krijgen van een bloeding in de eerste jaren aanwezig blijft. Het is belangrijk dat de voor- en nadelen van elke behandelvorm tegen elkaar worden afgewogen en vergeleken met de kans op het krijgen van een bloeding als u niet behandeld wordt. 

Risico’s  

Het risico op bloeden van een DAVF dat niet heeft gebloed is 1,5% per jaar. De kans op een hernieuwde bloeding na een bloeding uit een DAVF dat gebloed heeft is 7,5% per jaar.

Het hebben van een DAVF op jonge leeftijd en het opgetelde risico van de verwachte levensjaren kan dus meewegen in de overweging om het DAVF wel of niet te behandelen.

Operatie

Het doel van een operatie is om de vaatafwijking in zijn geheel te verwijderen. Dit doet de chirurg via een botluik in de schedel met behulp van de operatiemicroscoop.

Embolisatie

Via de liesslagader of polsslagader wordt een slangetje opgeschoven naar de vaatafwijking. De DAVF wordt dichtgelijmd met lijm en/of opgevuld met platina spiraaltjes (coils).

Stereotactische bestraling (LINEAC, Gamma-knife)

Bij bestraling worden er buiten de schedel, vanuit verschillende richtingen dunne bundels stralen op de DAVF gericht. De DAVF ligt precies op de plaats waar alle stralen elkaar kruisen. Door de stralen gaan de vaatjes dicht. Na 2 tot 4 jaar kan het resultaat van de bestraling worden gemeten.

Combinatiebehandeling

Het is mogelijk om bijvoorbeeld eerst delen van de DAVF door middel van embolisatie te behandelen en later door middel van chirurgie de hele DAVF te verwijderen. Door de verschillende mogelijkheden te combineren is het soms mogelijk om ingewikkelde DAVF's toch uit te schakelen.

DAVF dat gebloed heeft

Als het DAVF heeft gebloed is het sommige gevallen het beste om eerst te herstellen van de bloeding voordat het DAVF wordt behandeld.

Het herstel na een DVAF dat gebloed heeft

Uw herstel na een bloeding uit een DAVF hangt af van veel factoren en heeft meestal een aantal maanden nodig. Als u na de bloeding uitvalsverschijnselen heeft , waardoor u bent beperkt in de zorg voor uzelf of in het denken, dan wordt door de revalidatiearts bekeken waar u het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van wat uw problemen zijn wordt u begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.

Om u en uw naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuisopname wekelijks gesprekken georganiseerd door de verpleegkundig specialist met u, uw naasten. Uw behandelend neurochirurg bespreekt (zo mogelijk voor ontslag) het vervolgtraject wat betreft de behandeling van het DAVF. Mogelijk blijft u, voor anderen onzichtbare, klachten houden. Veel voorkomende voorbeelden hiervan zijn (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijkse activiteiten. De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten worden voor ontslag met u en uw naasten besproken door de verpleegkundig specialist. U kunt na ontslag bij haar met uw vragen terecht.

Voorbereiding

Van de behandelend arts krijgt u uitleg over de procedure, risico’s, voorzorgsmaatregelen en eventuele instructies bij de geplande behandeling.

U wordt opgeroepen voor een poliklinisch bezoek bij de anesthesist (arts die de narcose toedient). Hij of zij beoordeelt de risico’s van het toedienen van de anesthesie bij de algehele gezondheid. Soms is hier overleg met andere specialisten voor nodig. De anesthesist geeft instructies voor het gebruik van eventuele eigen medicatie. U bespreekt ook met de anesthesist wanneer u niet meer mag eten en drinken (nuchter zijn).

In verschillende behandelcentra is de voorbereiding op een operatie op verschillende wijze georganiseerd.  Vaak wordt een opnamegesprek en neurologisch onderzoek gedaan bij opname of tijdens een afspraak voorafgaand aan de opname. Mogelijk moet er nog bloed worden geprikt voor de operatie.

Op de verpleegafdeling wordt u opgevangen door een verpleegkundige. Hij of zij wijst u de weg op de verpleegafdeling en u krijgt een bed. Voor de operatie wordt u nog gezien door een arts van de afdeling waarbij u eventuele bijzonderheden kunt doorgeven.

Na de behandeling

Na de behandeling verblijft u een aantal uren op de verkoeverkamer. De verpleegkundige controleert zeer regelmatig uw bewustzijn, bloeddruk, pupilreflexen en de insteekopening van de lies. U bent verbonden aan bewakingsapparatuur, infusen en u heeft een blaaskatheter. Op de insteekopening zit een pleister. Als er geen problemen zijn, gaat u naar de verpleegafdeling. Ook daar wordt u regelmatig gecontroleerd.

Bedrust

De behandeling via de slagader wordt in de behandelcentra op verschillende manieren gedaan.

Als de behandeling via de lies heeft plaatsgevonden moet u plat op bed liggen. U mag het been aan de zijde van de lies die voor de behandeling is gebruikt niet buigen. Als u bloedverdunners gebruikt, krijgt u meestal een extra drukverband. Dit verband blijft enkele uren zitten en voorkomt dat u een grote blauwe plek krijgt. De verpleegkundige vertelt u wanneer u uit bed mag.

Meestal wordt de insteekopening van de slagader gesloten met een Angio-SealTM. Dit is een soort plugje. In sommige gevallen is dit niet mogelijk. In dat geval wordt na het verwijderen van de katheter de lies 15 á 20 minuten dichtgedrukt. U krijgt daarna een drukverband in de lies. De Angio-SealTM lost in de loop van 3 maanden op. 

Als de behandeling via de polsslagader heeft plaatsgevonden krijgt u een bandje om de pols die de insteekopening dichtdrukt. Dit moet enige uren blijven zitten. U mag de arm de rest van de dag niet gebruiken. De verpleegkundige vertelt wanneer u weer uit bed mag en wanneer u de arm weer mag belasten.

Wat heeft u nodig tijdens de opname?

Naast uw dagelijkse toiletartikelen, is het prettig om makkelijk zittende kleding en ondergoed mee te nemen aangezien de lies of pols na de behandeling gevoelig kan zijn. 
Het ziekenhuis levert uw medicatie. Het is prettig als u uw eigen medicatie in doosjes meeneemt, mochten er problemen zijn met de levering.
U kunt op eigen risico jouw waardevolle bezittingen in het nachtkastje met codeslot achterlaten. 

Naar huis

Als u bent hersteld van de narcose en de behandeling mag u de dag na de behandeling naar huis. U ontvangt een controleafspraak bij uw behandelend arts 6 weken na de behandeling. De zaalarts bespreekt voor ontslag de vervolgafspraken met u.
U mag 24 uur na de operatie weer douchen.
Als u na ontslag nieuwe medicijnen moet slikken, ontvangt u een recept. U kunt met dit recept bij elke apotheek terecht.

Problemen na ontslag

Heeft u in de week na de behandeling last van onderstaande symptomen, neem dan contact op met uw huisarts of de afdeling van uw behandelcentrum:

• u voelt dat u suffer wordt
• u bent misselijk en moet braken
• u heeft uitvalsverschijnselen zoals bemoeilijkte spraak of verminderde kracht
• de insteekopening zwelt
• de insteekopening wordt rood en de pijn neemt toe

Voorbereiding

Als u met uw behandelend specialist besluit tot het operatief verwijderen van het DAVF moet er een aantal voorbereidingen worden gedaan.

U wordt opgeroepen voor een poliklinisch bezoek bij de anesthesist (arts die de narcose toedient). Hij of zij beoordeelt de risico’s van het toedienen van de narcose bij uw algehele  gezondheid. Soms is hier overleg voor nodig met andere specialisten. De anesthesist geeft ook instructies over de medicatie u wel of niet kunt blijven gebruiken tot de behandeling.

U krijgt meestal aansluitend aan de afspraak bij de anesthesist, ook een afspraak bij een arts of verpleegkundig specialist. Hier wordt het opnamegesprek en neurologisch onderzoek gedaan. Ook krijgt u uitleg over de procedure, eventuele instructies en kunt u vragen stellen. Mogelijk moet er nog bloed worden geprikt.

Meestal wordt een dag voor de behandeling een MRI gemaakt van uw hersenen om de precieze locatie te bepalen van de DAVF als navigatie voor de chirurg. Als hier het weekend tussen zit mag u deze dagen thuis verblijven. Ook wordt er deze dag nog bloed geprikt.
Meestal wordt u nuchter opgenomen op de ochtend van de operatie. De verpleegkundige vangt u op, bereidt u voor en brengt u op het juiste tijdstip naar de operatiekamer.

Na de behandeling

Na de behandeling verblijft u mogelijk een nacht op de Intensive Care of Medium Care zodat we uw functies goed kunnen bewaken. Uw behandelend arts en anesthesist (arts die de narcose toedient) bepalen of dit nodig is.
De verpleegkundige controleert zeer regelmatig uw bewustzijn, bloeddruk, pupilreflexen en de wond. U bent verbonden aan bewakingsapparatuur, infusen en u heeft een blaaskatheter.

Wat heeft u nodig tijdens de opname?

Naast uw dagelijkse toiletartikelen, is het meestal prettig om makkelijk zittende kleding mee te nemen. 
Het ziekenhuis levert uw medicatie. Het is prettig wanneer u uw eigen medicatie in doosjes meeneemt, mochten er problemen zijn met de levering.
U kunt op eigen risico jouw waardevolle bezittingen in het nachtkastje met codeslot achterlaten. 

Naar huis

Als u bent hersteld van de operatie mag u naar huis. Dit is vaak 2 à 3 dagen na de operatie, afhankelijk van hoe u zich voelt. U ontvangt een controleafspraak bij uw behandeled arts 6 weken na de behandeling. De zaalarts bespreekt voor ontslag de vervolgafspraken met u.

• U mag 24 uur na de operatie weer douchen.
• Als u na ontslag nieuwe medicijnen moet slikken, ontvangt u een recept. U kunt met dit recept bij elke apotheek terecht.
• Heeft u hechtingen die niet vanzelf oplossen? Uw huisarts kan deze na 8 dagen verwijderen. U krijgt hierover informatie bij ontslag.

Problemen na ontslag

Heeft u in de week na de behandeling last van onderstaande symptomen, neem dan contact op met uw huisarts of de afdeling van uw behandelcentrum:

• u voelt dat u suffer wordt
• u bent misselijk en moet braken
• u heeft uitvalsverschijnselen, zoals bemoeilijkte spraak of verminderde kracht
• de wond zwelt
• de wond wordt rood en de pijn neemt toe
• er komt bloed, vocht of pus uit de wond
• u heeft geen gevoel in uw been en/of uw been doet pijn
• u heeft koorts
• u heeft erger wordende hoofdpijn