Patientenzorg Aandoeningen Durale arterioveneuze fistel

Wat is een durale arterioveneuze fistel? DAVF

Een durale arterioveneuze fistel (DAVF) is een directe verbinding tussen een slagadertje en een ader in het harde hersenvlies (dura). Er ontstaat een verhoogde druk in de afvoerende ader.

lees meer

Wat is een durale arterioveneuze fistel? DAVF

Een durale arterioveneuze fistel (DAVF) is een directe verbinding tussen een slagadertje en een ader in het harde hersenvlies (dura). Er ontstaat een verhoogde druk in de afvoerende ader.

Een DAVF kan in de hersenen voorkomen, maar ook in het ruggenmerg (spinaal). Dan heet dit een Spinale Durale Arterio Veneuze Fistel (SDAVF).

Oorzaak en ontstaan

Over de oorzaak van een DAVF is weinig bekend. Meestal is het niet aangeboren en  ontstaat het in de loop van het leven. Een DAVF komt vaker voor na een hersentrauma, infectie, een hersenoperatie of bij een andere hersenaandoening.

Hoe vaak komt een DAVF voor?

Een DAVF komt vrij zelden voor. Het is onduidelijk hoeveel mensen een DAVF in de hersenen hebben. Jaarlijks wordt bij 1 op de 10 miljoen personen een DAVF geconstateerd.

Symptomen

Klachten van een DAVF in het hoofd zijn vaak oorsuizen, druk op de ogen of een bloeding waardoor onmiddellijke klachten van functieverlies of bewustzijnsdaling optreden.

Contact

Afdeling Neurochirurgie

(024) 361 66 04

Onderzoek

Een angiografie (röntgenonderzoek van de bloedvaten) is nodig om de fistel te vinden en in kaart te brengen. De beelden van het onderzoek worden besproken met de neuroloog en radioloog gespecialiseerd in hersenvaten.

lees meer

Onderzoek

Een angiografie (röntgenonderzoek van de bloedvaten) is nodig om de fistel te vinden en in kaart te brengen. De beelden van het onderzoek worden besproken met de neuroloog en radioloog gespecialiseerd in hersenvaten. De neurochirurg bespreekt met u op de polikliniek de beste behandeling. Wanneer de schade van het zenuwweefsel aan het vergeren is, is dit een reden voor versnelde diagnostiek en de eventuele behandeling.

Behandeling Behandeling durale arterioveneuze fistel in de hersenen

Er bestaan verschillende behandeltechnieken. Uw algehele gezondheid, plaats en bereikbaarheid van het fistel en de risico’s van de ingreep hebben invloed op de keuze welke behandeling in uw geval de beste is.

lees meer

Leven met een DAVF

Als bij u een DAVF is vastgesteld, is er een aantal zaken waar u rekening mee moet houden.

lees meer

Leven met een DAVF


  • Als een DAVF ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een bloeding uit een DAVF vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.
     


Een DAVF bloeding

Het eerste symptoom van een DAVF is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte.

lees meer

Een DAVF bloeding

Over de bloeding

Het eerste symptoom van een DAVF is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte. De vaatwand van een ader rekt uit als gevolg van de hoge druk. Sommige vaten worden hierdoor wijder en er ontstaan zwakke plekken in de vaatwand. Door een scheur in de vaatwand ontstaat een hersenbloeding. Bloedingen uit een DAVF kunnen op iedere leeftijd voorkomen. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoidale bloeding). De gevolgen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen  en de grootte van de bloeding.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een DAVF

Uw herstel na een bloeding uit een DAVF hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als u na de bloeding uitvalsverschijnselen heeft waarbij u beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor uzelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar u het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van uw problemen wordt u begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om u en uw naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuisopname wekelijks gesprekken georganiseerd met u, uw behandelend neurochirurg, de verpleegkundig specialist en uw naasten. Tijdens uw opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met u en uw naasten.

Klachten

Mogelijk blijft u voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt de verpleegkundig specialist met u en uw naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een DAVF bloeding

Na een DAVF bloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het DAVF volgt meestal in een later stadium als uw hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Uw behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
De gevolgen van een hersenbloeding  voor het hervatten van uw dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. U krijgt adviezen over hoe u het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van uw verpleegkundig specialist, de revalidatie arts en/of de bedrijfsarts.  
Als u herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de DAVF, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een DAVF vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een DAVF bloeding

Als de DAVF gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van uw specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport  besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring  of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.

Vragen?

Heeft u vragen, stel ze dan aan de verpleegkundig specialist Harriëtte Petersen-Baltussen. U kunt contact met haar opnemen via telefoonnummer (024) 309 38 79.

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd team van neurologen, neurochirurgen, neuroradiologen en een verpleegkundig specialist. Elke patiënt met een DAVF wordt individueel besproken.

lees meer

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd team van neurologen, neurochirurgen, neuroradiologen en een verpleegkundig specialist. Elke patiënt met een DAVF wordt individueel besproken. Overwegingen en conclusies worden met u besproken op de polikliniek door uw behandelend neuroloog of neurochirurg. Uw behandelwens is hierbij van belang.

Het gespecialiseerd team van het Radboudumc werkt samen met het Academisch Ziekenhuis Maastricht, Düsseldorf en de Isala Kliniek in Zwolle. Hierdoor behandelen we relatief veel patiënten met een AVM en hebben expertise in dit relatief zeldzaam voorkomend ziektebeeld.

Ondanks het zeer zeldzaam voorkomen van deze aandoening behandelen we jaarlijks 5 tot 10 nieuwe patiënten met een DAVF. U wordt begeleid door een verpleegkundig specialist, die uw directe contactpersoon is.

Vijf vragen aan Cees van Klompenburg

In augustus 2016 kreeg Cees een hersenbloeding uit een durale AV fistel, waardoor hij in het Radboudumc in Nijmegen terechtkwam op de afdeling Neurochirurgie.

lees meer

Vijf vragen aan Cees van Klompenburg

Mijn naam is Cees van Klompenburg, 65 jaar oud en ik woon in Doetinchem. Ik ben al 42 jaar gelukkig getrouwd met Nelly en we hebben samen 2 kinderen, die ook getrouwd zijn en we hebben 5 prachtige kleinkinderen, waaronder een tweeling. Ik heb 45 jaar gewerkt als procesoperator in de papierindustrie. Mijn hobby’s zijn zendamateur, dat betekent contact maken met andere amateurs over de hele wereld op de korte golf, en vissen.

1 Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

In augustus 2016 kreeg ik een hersenbloeding uit een durale AV fistel, waardoor ik in het Radboudumc in Nijmegen terechtkwam op de afdeling Neurochirurgie. Ik heb daar in totaal 3,5 weken vertoefd.
 

2 Hoe verliep de behandeling?

Van de eerste 14 dagen kan ik me niets meer herinneren, totdat een hersenvochtdrain geplaatst werd. Daarna is een lang herstel begonnen. In maart 2017 ben ik geopereerd aan die fistel en is om die ader een clipje geplaatst.
 

3 Wat voor impact had de hersenbloeding op uw leven?

De hele periode heeft een grote impact op mijn leven gehad. De tijd tussen de bloeding en de behandeling heb ik mijn bedenkingen gehad en veel angsten gekend. Ik had echter geen keus: verder gaan met mijn leven of wachten op een volgende  bloeding. Ik ben in het maken van de juiste keuzes erg goed begeleid door de afdeling Neurochirurgie, kon daar altijd terecht met mijn vragen.
 

4 Hoe verliep uw herstel?

De eerste tijd na de bloeding had ik veel last van een evenwichtsstoornis. Ik viel bijvoorbeeld om wanneer ik een klein zetje kreeg. Fietsen heb ik opnieuw weer moeten leren, echt met vallen en opstaan. Ook was ik erg moe, waardoor ik mijn beroep niet meer kon uitvoeren. Twee tot drie keer per dag slapen was in die tijd heel normaal en als je dan in de ploegendiensten werkt, dan heb je een probleem. Ik ben daarom afgekeurd voor mijn werk.
Ik heb na de bloeding een lang revalidatietraject doorlopen bij Klimmendaal en heb in die tijd veel contact gehad met de verpleegkundige Neurochirurgie en de behandelend arts. Ik kon met alle vragen bij hen terecht en heb dat als zeer prettig ervaren. Op dit moment heb ik weinig hinder meer van de hersenbloeding. Alleen als ik erg moe ben, komt de evenwichtsstoornis nog om de hoek kijken, maar wel in mindere mate dan eerst.
 

5 Hoe heeft u de zorg in het Radboudumc ervaren?

Al met al moet ik de afdeling Neurochirurgie en de artsen van het Radboudumc bedanken voor de goede zorg en ondersteuning die ik heb gehad tijdens en na mijn verblijf daar. Ik kan iedereen met een hersenvaataandoening aanraden om zich daarvoor te laten behandelen.
 

Meer informatie


Afdeling Neurochirurgie

De afdeling Neurochirurgie houdt zich bezig met de chirurgische behandeling van aandoeningen aan de hersenen, hersenschedel, schedelbasis, hersenzenuwen, het ruggenmerg, de wervelkolom en het perifere zenuwstelsel.

lees meer

Hersenbloeding

Bij een hersenbloeding gaat een bloedvat in de hersenen kapot waardoor het bloed zich in de hersenweefsels ophoopt en schade veroorzaakt.

lees meer