Wat is dystonie?

Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis waarbij de spieren van de patiënt overmatig actief zijn. Dit leidt tot abnormale bewegingen en afwijkende standen van aangedane lichaamsdelen. Er zijn twee verschillende soorten dystonie:
  • Focale dystonie: als één lichaamsdeel is aangedaan. Deze begint meestal ná het twintigste levensjaar. Bekende vormen van focale dystonie zijn cervicale dystonie (torticollis; nek), blefarospasme (ogen) en schrijfkramp (hand).
  • Gegeneraliseerde dystonie: als de dystonie aanwezig is in de meeste lichaamsdelen. Deze beginnen meestal vóór het twintigste levensjaar.

Oorzaken

Dystonie is een symptoom van een onderliggend probleem. Bij de meeste patiënten kunnen we het onderliggende probleem niet vinden (onbegrepen of primaire dystonie). In zeldzame gevallen ligt dit aan een erfelijk bepaalde aanleg. Soms is een beroerte of een bijwerking van bepaalde medicijnen de oorzaak van de dystonie (secundaire dystonie).

Polikliniek bewegingsstoornissen

Dystonie is relatief zeldzaam. In Nederland zijn er waarschijnlijk tussen de 5.000 en 10.000 patiënten. Daarom is het goed de expertise te centreren. Het Radboudumc heeft een polikliniek Bewegingsstoornissen op de afdeling Neurologie. Op deze polikliniek komen veel patiënten met dystonie en andere bewegingsstoornissen. We hebben ruim twintig jaar ervaring met de behandeling met botuline-injecties. Ook verricht de afdeling Neurologie wetenschappelijk onderzoek naar dystonie. Op de polikliniek vindt het spreekuur botulinebehandeling plaats onder leiding van Dr. J. Pasman.
 

Wat is dystonie?

Dystonie is een neurologische bewegingsstoornis waarbij de spieren van de patiënt overmatig actief zijn. Dit leidt tot abnormale bewegingen en afwijkende standen van aangedane lichaamsdelen.

lees meer

Contact

Polikliniek Neurologie
Bereikbaar van 8.00-17.00 uur

(024) 361 66 00
contact

Afdeling Neurologie

De afdeling neurologie houdt zich bezig met diagnose en behandeling van aandoeningen in de hersenen.

lees meer

Onderzoek

De neuroloog bekijkt eerst of sprake is van dystonie. Als u last hebt van overmatig actieve spieren, krampen en afwijkende standen, kan dit namelijk ook een andere oorzaak hebben.

lees meer

Onderzoek

De neuroloog bekijkt eerst of sprake is van dystonie. Als u last hebt van overmatig actieve spieren, krampen en afwijkende standen, kan dit namelijk ook een andere oorzaak hebben. Als het gaat om dystonie, is de volgende stap het onderscheid maken tussen een primaire en een secundaire dystonie. Dat kan meestal op grond van de:
  • beginleeftijd;
  • plaats van de dystonie in het lichaam;
  • familiegeschiedenis.

Primaire dystonie

In typische gevallen van een primaire dystonie is geen aanvullend onderzoek nodig. Een uitzondering daarop is het voorkomen van dystonie in de familie. Daarbij kunnen we in sommige gevallen erfelijkheidsonderzoek inzetten.

Secundaire dystonie

Bij een vermoeden op een secundaire dystonie, voeren we verder onderzoek uit. Dit onderzoek hangt sterk af van welke ziektes we vermoeden. Het programma van het aanvullend onderzoek verschilt dus sterk van patiënt tot patiënt. Mogelijke onderzoeken:
  • Bloedonderzoek
  • DNA-onderzoek
  • MRI-scan
  • Lumbaalpunctie
  • Spierbiopsie
  • Electromyografie (EMG)
  • Polymyografie
  • PET/SPECT scan

Polikliniek bewegingsstoornissen

Op de polikliniek Bewegingsstoornissen proberen we na het eerste bezoek het vervolgonderzoek zo veel mogelijk op één dag te plannen. Voor een deel van het onderzoek, zoals het DNA-onderzoek, kan het enkele maanden duren voordat de uitslag bekend is.

Behandeling

Bij een secundaire dystonie bekijken we eerst of we de oorzaak van de dystonie kunnen aanpakken, zoals het stoppen van een medicijn waarvan de dystonie een bijwerking is. De behandeling van primaire en secundaire dystonieën heeft veel overlap.

lees meer

Behandeling

Bij een secundaire dystonie bekijken we eerst of we de oorzaak van de dystonie kunnen aanpakken, zoals het stoppen van een medicijn waarvan de dystonie een bijwerking is. De behandeling van primaire en secundaire dystonieën heeft veel overlap.

Medicijnen

  • anticholinergica (zoals artane of akineton)
  • levodopa
  • benzodiazepines (zoals clonazepam of diazepam)
  • baclofen (lioresal)
  • tetrabenazine
  • neuroleptica (zoals sulpride of clozapine)
U gebruikt deze middelen soms in combinatie. Bij sommige patiënten, vooral bij kinderen met gegeneraliseerde dystonie, hebben de medicijnen een redelijk tot goed effect. In andere gevallen hebben de medicijnen geen of weinig effect, of de patiënt kan de bijwerkingen niet verdragen.

Botuline-injecties

Een andere behandelingsmogelijkheid is het injecteren van de overactieve spieren met botuline. Bij de vormen cervicale dystonie, blefarospasme en spasmodische dysfonie is een behandeling met botuline-injectie de eerste keus.

Hersenoperaties

Patiënten die onvoldoende reageren op medicijnen of injecties met botuline, kunnen een hersenoperatie overwegen. Daarbij brengen we diep in de hersenen aan beide zijden twee elektrodes in. De elektrodes stimuleren continu een bepaalde hersenkern (globus pallidus). Het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam voert deze operatie uit.

Paramedische ondersteuning

Sommige patiënten hebben baat bij paramedische ondersteuning. Bij cervicale dystonie is vooral fysiotherapie in combinatie met botuline nuttig. Voorwaarde is wel dat de fysiotherapie volgens een bepaalde methode gegeven wordt. Landelijke richtlijnen daarvoor zijn in ontwikkeling. Andere mogelijkheden zijn:

  • ergotherapie bij bijvoorbeeld dystonie van de hand;
  • logopedie van spasmodische dysfonie (dystonie van de stembanden) of dystonie in het mond- en tonggebied.

Bij patiënten met gegeneraliseerde dystonie schakelen we vaak ook de revalidatiearts in. Deze kijkt onder andere naar hulpmiddelen, schoeisel en het inzetten van de juiste paramedische behandeling.

Op indicatie zetten we andere specialisten in, zoals een KNO-arts bij spasmodische dysfonie of een klinisch-geneticus bij een erfelijke dystonie.

Polikliniek bewegingsstoornissen

De polikliniek Bewegingsstoornissen geeft een behandeladvies op maat. Met dat advies kunt u zoveel mogelijk terecht in uw eigen woonomgeving voor de verdere zorg en behandeling.

Op de polikliniek Bewegingsstoornissen werkt een verpleegkundig specialist (nurse practitioner). Deze is gespecialiseerd op het gebied van bewegingsstoornissen en is uw eerste aanspreekpunt voor vragen en problemen. De nurse practitioner levert een deel van de medische zorg, in nauw overleg met de neurologen.

Behandeling Botuline bij dystonie

Botulinetoxine werkt op de plaats waar de zenuwuiteinden verbinding maken met de spiervezels. We injecteren het in de spier of spieren die zich onwillekeurig samentrekken.

lees meer