Patientenzorg Aandoeningen Mitochondriele aandoeningen Sociale en emotionele gevolgen

Sociale en emotionele gevolgen voor kinderen met een mitochondriële ziekte

Als uw kind een mitochondriële ziekte heeft, beïnvloedt dit jullie leven op verschillende gebieden. Naast de medische behandeling, zijn er ook sociale, emotionele en praktische gevolgen voor uw kind en uw gezin.

Contact

Vragen over sociale of emotionele gevolgen? Neem contact op met uw behandelend arts of de verpleegkundig specialist.

Waar kunt u aan denken?


Sociale en emotionele en gevolgen

Door de lichamelijk klachten kan uw kind verdrietig zijn of bijvoorbeeld bang.

lees meer

Sociale en emotionele en gevolgen

Wanneer uw kind een mitochondriële ziekte heeft, gaat er iets mis in de energiehuishouding van bijna alle cellen in het lichaam van uw kind. Een mitochondriële ziekte uit zich bij ieder kind anders, maar wat we bij alle kinderen zien is dat organen die veel energie nodig hebben langzamer of onvoldoende kunnen functioneren. Bijvoorbeeld de hersenen, het hart en de spieren. Door deze ziekte moeten u en uw gezin uw dagelijkse leven aanpassen. U(w gezin) moet leren omgaan met onzekerheden over het vaak onvoorspelbare verloop van de ziekte.

Uw kind kan door de mitochondriële ziekte last hebben van lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en zintuiglijke beperkingen. Misschien is uw kind ook wel eens verdrietig, omdat het iets niet kan door de ziekte. Of bang om meer klachten te krijgen. Ook kan uw kind zich alleen voelen, omdat hij/zij denkt dat niemand hem/haar begrijpt. Dit zijn emotionele en sociale gevolgen.
 
Het is belangrijk dat er thuis, op school en in het ziekenhuis aandacht is voor de emotionele en sociale gevolgen van de mitochondriële ziekte. Zo leert u en uw kind(eren) om over uw gevoelens te praten. De meeste kinderen en gezinnen vinden na een tijdje een manier om om te gaan met de aandoening en hun gevoelens.

Gevolgen in het dagelijks leven

Als uw kind een mitochondriële ziekte heeft, vraagt dit vaak om aanpassingen in het dagelijks leven.

lees meer

Gevolgen in het dagelijks leven


  • Door lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid, spierzwakte en/of pijn, kan uw kind niet altijd doen wat het graag wil. Hierdoor kan uw kind verdrietig of somber zijn. Zo kan uw kind misschien minder contact hebben met leeftijdsgenootjes op school of minder activiteiten ondernemen en minder sociale contacten onderhouden.
     
    Het kan uw kind helpen om een plan te maken waarin uw kind invult wat hij/zij kan en wat hij/zij graag wil. Vervolgens legt u deze dingen naast elkaar en weegt u de dingen aan elkaar af. Zo doet uw kind dingen die het graag wil, terwijl het rekening houdt met de ziekte.
     
    Verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van uw kind kunnen hierbij helpen. Zo kan de ergotherapeut helpen met hulpmiddelen die de zelfstandigheid van uw kind vergroten. Een diëtiste ondersteunt met voedingsadviezen, omdat voeding de brandstof van energie is.


Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun mitochondriële ziekte, hun lichaam en gevoelens.

lees meer

Wanneer heeft u of uw kind hulp nodig?

De meeste kinderen leren na verloop van tijd om te gaan met hun mitochondriële ziekte, hun lichaam en gevoelens. Vaak is de hulp en informatie die u en uw kind krijgen van de arts, verpleegkundig specialist of maatschappelijk werker voldoende. Ook vinden kinderen steun bij kinderen die hetzelfde hebben. Bespreek het met de arts of verpleegkundig specialist wanneer het niet goed gaat. Bijvoorbeeld als:
  • het voor uw kind moeilijk is om naar school te gaan;
  • uw kind contact verliest met vrienden;
  • uw kind veel piekert en hierdoor slecht eet of slaapt;
  • uw kind zo bang is voor het ziekenhuis dat hij/zij niet meer wil gaan;
  • uw kind met niemand over de situatie kan praten.
Samen met u kijken we wie u hierbij het beste kan helpen en hoe.

Als ouder kan het ook moeilijk zijn om goed om te gaan met de mitochondriële ziekte van uw kind. Misschien heeft u vragen als:
  • ‘Hoe help ik mijn kind aan meer zelfvertrouwen?’
  • ‘Hoe ga ik om met onbegrip en lastige of intieme vragen uit de omgeving?’
  • ‘Ik ben bang dat ik geen goede balans vind tussen de aandacht voor mijn kind met een mitochondriële ziekte en mijn andere kinderen.’
  • ‘Ik voel mij schuldig, omdat mijn kind een aandoening heeft.’
  • ‘Hoe kunnen we een zo gewoon mogelijk leven leiden als gezin?’
U kunt bij de behandelend arts of verpleegkundig specialist vragen om een gesprek met een maatschappelijk werker of psycholoog.

Waar kunt u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker, psycholoog of consulent educatieve voorziening.

lees meer

Waar kunt u en uw kind terecht voor hulp?

U kunt bij verschillende zorgverleners terecht voor hulp bij uw situatie: uw arts, de verpleegkundig specialist, pedagogisch medewerker, maatschappelijk werker, psycholoog of consulent educatieve voorziening. Aan de gesprekken met deze zorgverleners in het ziekenhuis zijn geen extra kosten verbonden.


  • De arts (metabole arts) en verpleegkundig specialist geven u en uw kind informatie over emotionele en sociale gevolgen van een mitochondriële ziekte. Zij helpen uw kind tijdens de behandeling. Daarbij letten zij niet alleen op het lichamelijke stuk maar ook op hoe het emotioneel en sociaal met uw kind gaat.


Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden.

lees meer

Omgaan met uw omgeving

Praten over uw situatie met mensen die u vertrouwt, kan helpen met het verwerken. Door te praten kunt u soms voor uzelf dingen op een rij krijgen. Bovendien kunnen mensen die uw situatie kennen ook steun bieden. Omdat ze weten wat er aan de hand is, krijgt u(w kind) geen vervelende opmerkingen vanwege onbegrip. Toch kunt u zich teleurgesteld voelen als mensen niet (altijd) informeren naar uw situatie. Misschien lijkt het alsof zij geen interesse hebben, maar meestal weten mensen niet goed wat ze moeten zeggen.

Wat vertel je aan wie?

Niet iedereen hoeft alles te weten. Het helpt vaak als u vooraf bedenkt wat u wilt zeggen en tegen wie. Een hulpmiddel om te bepalen wat u tegen wie vertelt is onderstaande afbeelding met 3 cirkels. Intimi, vrienden en kennissen staan om u en uw kind heen.
  • 1. Intimi zijn voor iedereen anders, bijvoorbeeld het gezin, familie, beste vrienden of de buren. Vaak kiezen kinderen en ouders om de hele situatie aan intimi te vertellen.
  • 2. Vrienden weten meestal wat er speelt, maar zijn niet van alle details op de hoogte.
  • 3. Kennissen zijn vaak geïnformeerd over wat er aan de hand is, bijvoorbeeld dat uw kind een mitochondriële ziekte heeft en wel eens naar het ziekenhuis moet voor controle.
Meestal weten de mensen die dichterbij (in de binnenste kring) staan meer dan de mensen uit de buitenste kringen.


Bovenstaande is een voorbeeld. U kiest uiteraard zelf wie u wat wilt vertellen.