Neuro-oncologie keten

Vijf vragen aan dr. Mark ter Laan neurochirurg

dr. Mark ter Laan is neurochirurg en als keteneigenaar verantwoordelijk voor de neuro-oncologie-keten die zich richt op de behandeling van alle tumoren van het zenuwstelsel (goed- en kwaadaardig) waaronder hersentumoren.

1. Wat houdt psychosociale dienstverlening in binnen uw keten?

Patiënten met een hersentumor kunnen cognitieve stoornissen en andere neurologische uitvalsverschijnselen hebben met een grote impact op de kwaliteit van leven. De psychosociale zorg is in de keten neuro-oncologie dan ook een heel belangrijk aandachtspunt. De verpleegkundig specialist coördineert de psychosociale begeleiding. Samen met de patiënt en zijn naasten wordt nagegaan op welke gebieden hulp en ondersteuning gewenst is. De verpleegkundig specialist kan de patiënt desgewenst verwijzen naar bijvoorbeeld de psycholoog of maatschappelijk werk en is bovendien zelf altijd aanspreekpunt voor patiënt en familie.

2. Hoe helpt u patiënten keuzes te maken in het zorgproces?

Patiënten met hersentumoren geven aan dat het verwerken van informatie meer tijd en moeite kost dan voorheen, en dat behandelaars hiermee rekening moeten houden. Het maken van keuzes is voor deze patiënten door de neurologische verschijnselen vaak extra moeilijk. In de keten neuro-oncologie is hiervoor specifieke aandacht. Er wordt de tijd genomen om patiënten en hun naasten te informeren over de diagnose, de gevolgen van de tumor, de behandelingsmogelijkheden en de bijwerkingen daarvan.
Zo volgt na het eerste gesprek bij de chirurg een gesprek met de verpleegkundig specialist die informeert of alles duidelijk is en volgt er regelmatig een tweede gesprek voor extra toelichting.
 

3. Verwacht u op korte termijn een wetenschappelijk doorbraak?

Helaas zijn de ontwikkelingen op het gebied van tumoren van de hersenen traag. De laatste jaren is er wat vooruitgang geboekt wat betreft operatieve mogelijkheden en wat betreft enkele nieuwe opties op het gebied van chemotherapie. Veel wordt verwacht van de mogelijkheden van ‘targeted therapy.’ Dit is therapie gericht op specifieke veranderingen in het erfelijk materiaal (mutaties) van een tumor. Deze mutaties kunnen van patiënt tot patiënt en van tumor tot tumor verschillen. Met deze technieken kan mogelijk duidelijk worden dat sommige medicatie die nu al voor andere vormen van kanker wordt gebruikt, ook geschikt kan zijn voor een specifieke hersentumor patiënt. 

4. Welke betekenis heeft uw keten voor de regio?

De keten werkt zeer nauw samen met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen, het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem en het Maasstad Ziekenhuis in Boxmeer. Alle patiënten met hersentumoren worden gezamenlijk besproken. De meeste operaties worden in het Radboudumc uitgevoerd (sommige operaties kunnen ook in het CWZ). Chemotherapie kan in Arnhem of in het Radboudumc worden gegeven en bestraling wordt bij voorkeur gedaan in het ziekenhuis dat het dichtst bij de woonplaats van de patiënt is.

5. Hoe ervaren uw patiënten het om altijd een vast aanspreekpunt te hebben?

Alle vragen over ziekte en behandeling kunnen gesteld worden aan de verpleegkundig specialist neuro-oncologie. De meeste vragen kunnen direct beantwoord worden, indien nodig volgt overleg met de behandelend arts. Binnen kantoortijden is altijd een verpleegkundig specialist beschikbaar. Uit recente ‘spiegelgesprekken’ is gebleken dat dit buitengewoon wordt gewaardeerd door patiënten.

Trots op... onze keten

dr. Mark ter Laan is neurochirurg en als keteneigenaar verantwoordelijk voor de neuro-oncologie-keten die zich richt op de behandeling van alle tumoren van het zenuwstelsel (goed- en kwaadaardig) waaronder hersentumoren.

Waar zijn wij het meest trots op?

"Recent hebben we spiegelgesprekken gevoerd met een aantal patiënten. Hierin worden enkele patiënten en familie bevraagd over hun ervaringen met de zorg in de keten. Ook de zorgverleners zijn hierbij aanwezig. Zeer duidelijk kwam naar voren dat we heel trots mogen zijn op de inzet van onze verpleegkundig specialist. Wat het meest werd gewaardeerd is de kennis van zaken, de laagdrempelige bereikbaarheid en de betrokkenheid.

Persoonlijk ben ik er trots op dat we nu ook een tweede verpleegkundig specialist opleiden binnen ons centrum. Daarnaast zijn we erkend als ‘Radboudumc Center of Expertise Neuro-oncology’ voor de ziektebeelden neuro-epitheliale tumoren (onder andere gliomen) en voor primair leptomeningeale melanocytaire tumoren, een heel zeldzame tumor. Ook zijn de leden van deze keten nauw betrokken bij de expertisecentra neurofibromatose en schedelbasistumoren."

Verpleegkundig specialist neuro-oncologie

De verpleegkundig specialist

U bent in behandeling bij het Neuro-oncologisch netwerk van het Radboudumc. De verpleegkundig specialist is hier uw vaste contactpersoon. Hij of zij is medebehandelaar in het team van neurochirurgen, neurologen, oncologen en radiotherapeuten.
                    
De verpleegkundig specialist is een verpleegkundige met een aanvullende opleiding op medisch gebied. Hij of zij heeft kennis van uw aandoening en van het traject dat u doorloopt. De verpleegkundig specialist geeft voorlichting en medische adviezen. Daarnaast helpt hij of zij u om overzicht te houden over de behandeling.

Afspraken

De verpleegkundig specialist kan een aantal vaste afspraken met u op de polikliniek inplannen, of telefonisch contact met u houden. Deze afspraken kunnen gecombineerd worden met de afspraken bij de medisch specialist of onafhankelijk daarvan. U of uw naasten kunnen de verpleegkundig specialist ook zelf benaderen met al uw vragen. Uit ervaring weten we dat het prettig voor u kan zijn als er tijdens de gesprekken een familielid of goede vriend(in) mee kan komen. Veel voorkomende gespreksonderwerpen zijn:

1. Operatie en opnameduur (indien van toepassing)
2. Werking en bijwerking van medicijnen
3. Epileptische aanvallen
4. Lichamelijke en geestelijke klachten
5. Vragen of problemen op sociaal en emotioneel gebied
6. Behandelmogelijkheden
7. Planning van afspraken
8. Verwijzing naar andere zorgverleners
9. Informatie over patiëntenverenigingen

Patiëntenportaal

In het patiëntenportaal mijnRadboud kunt u via een beveiligd systeem online uw dossier inzien, een bericht versturen aan uw arts of verpleegkundig specialist. Informatie over mijnRadboud vindt u op de website, of bij de inschrijfbalies van het ziekenhuis.

Bereikbaarheid

• In het patiëntenportaal mijnRadboud kunt u via een beveiligd systeem een bericht versturen aan uw arts of verpleegkundig specialist. 
• Voor vragen over polikliniekafspraken en MRI-scans belt u met de polikliniek Neurologie op telefoonnummer: (024) 361 66 04.
• Voor vragen over de operatieplanning en opname belt u met het planbureau Neurochirurgie op telefoonnummer: (024) 361 66 04. Zij zijn bereikbaar op maandag woensdag en vrijdag tussen 9.30 en 10.30 uur. 
• Buiten kantoortijden kunt u bij spoedeisende vragen of problemen contact opnemen met uw (dienstdoende) huisarts of 112.

Postadres
Radboudumc t.a.v. Verpleegkundig Specialist neuro-oncologie
secretariaat neurologie, HP 633
Postbus 9101
6500HB Nijmegen

Afspraak maken en bezoek

Uw huisarts of medisch specialist kunnen u verwijzen naar het Radboudumc Expertisecentrum Neuro-oncologie. Maar u kunt ook zelf contact opnemen met ons centrum. Voor uw behandeling of voor een second opinion. Als u in een ander centrum al bent onderzocht, vragen wij de uitslagen en beschikbare informatie over u op.

Uw bezoek

Uw eerste contact met het expertisecentrum kan zowel op de afdeling neurologie als de afdeling neurochirurgie zijn. Bij het eerste bezoek heeft u altijd een gesprek met zowel de medisch specialist als een verpleegkundig specialist. 

Naast de medische informatie vinden wij het namelijk van essentieel belang dat patiënten een beroep kunnen doen op persoonlijke begeleiding. Gedurende het gehele zorg- en behandeltraject is de verpleegkundig specialist dan ook voor u bereikbaar.

Uw eerste bezoek

Voor uw eerste bezoek is het belangrijk uw medicatielijst mee te nemen. De verwijsbrief en de scans heeft uw verwijzend arts al opgestuurd, of (indien u zelf een tweede mening aanvraagt) stuurt u deze zelf ruim van te voren op.

Neem iemand mee

We adviseren u om een familielid of vriend(in) mee te nemen naar het ziekenhuis; twee horen meer dan een.