Nieuws Onderzoek doen met een verstandelijke beperking
14 januari 2019

Patiënten werken steeds vaker mee aan wetenschappelijk onderzoek naar hun aandoening. Maar hoe doe je dat bij mensen met een verstandelijke beperking? Tessa Frankena van het Radboudumc zocht het uit. En ze deed dat met twee collega’s die zelf een verstandelijke beperking hebben. Frankena promoveert op 14 januari op haar onderzoek op basis waarvan zij een richtlijn opstelde voor het doen van inclusief gezondheidsonderzoek.

Het idee dat onderzoek niet alleen ‘over’ patiënten, maar ook ‘met’ patiënten moet worden gedaan, is al langer bekend. Een patiënt is immers ervaringsdeskundig in zijn of haar eigen aandoening en kan vanuit die rol bijdragen aan onderzoek naar een ziekte. Door het oordeel van patiënten mee te nemen in de opzet en de uitvoering van het onderzoek, is de kans groter dat de uitkomsten ervan ook bijdragen aan de behoeften van patiënten.
 
Samenwerking
Met het doen van gezondheidsonderzoek met mensen met een verstandelijke beperking is nog nauwelijks ervaring. Tessa Frankena werkte tijdens haar promotieonderzoek daarom samen met twee co-onderzoekers uit deze doelgroep. Met Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen deed zij een literatuurstudie, vragenlijstenonderzoek, Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking, waaronder onderzoekers. Op basis hiervan ontwikkelde Frankena samen met 17 experts zonder en 40 experts met een verstandelijke beperking een consensus statement on inclusive health research. Deze richtlijn moet het voor andere onderzoekers makkelijker maken gezondheidsonderzoek te doen met mensen met een verstandelijke beperking. De aanbevelingen zijn ook bruikbaar voor andere groepen, zoals bijvoorbeeld mensen met dementie.
 
Co-onderzoeker
“Deze manier van onderzoek doen is uniek in de wereld,” zegt Frankena, “We hebben gewerkt met een functie als co-onderzoeker. Dat betekent dat Anneke, Henk en ikzelf gezamenlijk bijvoorbeeld onderzoeksformulieren, interviewvragen en data verzamelden en interpreteerden. Vooral dat laatste is cruciaal in het bepalen van de waarde van data.” Het samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking is een uitdaging, schrijft Frankena in haar proefschrift: “Het is moeilijk om de controle uit handen te geven. Samen met de co-onderzoekers moet je in schatten welke taken ze wel en niet zien zitten.”
 
Participatiewet
Kwetsbare groepen worden geacht actief deel te nemen aan de maatschappij. De Participatiewet die in 2015 van kracht is gegaan is hier onderdeel van. Deze wet schrijft voor dat iedereen die kan werken, maar het op de arbeidsmarkt zonder ondersteuning niet redt, werk moet kunnen vinden. Werkgevers die zich niet aan de Participatiewet houden, kunnen sinds 1 januari 2019 hiervoor een boete krijgen. “Ik wil een pleidooi houden om deze betaalde boetes in de sector zelf te investeren,” zegt Frankena. “Denk bijvoorbeeld aan een beloning voor organisaties die extra tijd en middelen investeren voor het in dienst nemen van mensen met afstand tot de arbeidsmarkt.”
 
Symposium
Tessa Frankena deed haar onderzoek bij de academische werkplaats Sterker Op Eigen Benen, een samenwerking van het Radboudumc en verschillende zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Voorafgaand aan de promotie van Frankena organiseert Sterker op Eigen Benen het symposium ‘inclusief onderzoek in ‘t eggie’ over de praktijk van samenwerking met mensen met een beperking.
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws home

Meer informatie


Marcel Wortel

persvoorlichter

06 21 10 54 33

Meer nieuws


Niets te gek voor de patiënt; ook niet tijdens de Vierdaagse Ook voor patiënten een leuke Vierdaagse-intocht

19 juli 2019

Ook dit jaar heeft een team van vrijwilligers, logistiek medewerkers, beveiligers, artsen en verpleegkundigen onder de bezielende leiding van gastheer Jan Jaap Schmitz ervoor gezorgd dat ook onze patiënten een gezellige intocht konden beleven. En met DJ Jos erbij kon de dag niet meer stuk.

lees meer

Invoering één landelijk waarschuwingssysteem maakt kinderafdelingen nog veiliger Professionals kindzorg in Nederland verwachten veel van ‘Dutch PEWS’

19 juli 2019

Signaleringssysteem 'Dutch Pews' kan onderbuik gevoel van ouders 'meenemen' naast vitale functies van opgenomen kinderen in signaleringssysteem.

lees meer

Collega's Radboudumc en hún Vierdaagse Jos Wessels: sinds 2014 DJ op het Radboudterras tijdens de intocht

19 juli 2019

We hebben 4 collega’s gevraagd om in 4 vragen aan te geven wat hun betrokkenheid is bij de Vierdaagse. Dat geeft leuke, mooie en ontroerende verhalen.

lees meer

Eerste resultaten Vierdaagse Onderzoek 2019 bekend

19 juli 2019

De eerste resultaten van het onderzoeksteam van Prof. Maria Hopman van het Radboudumc zijn bekend.

lees meer

Nieuwe richtlijnen voor het meten van de functie van bloedvaten

19 juli 2019

Fysioloog Dick Thijssen heeft met internationale collega’s een nieuwe richtlijn voor het meten van de bloedvatfunctie gepubliceerd in het European Heart Journal.

lees meer

Collega's Radboudumc en hún Vierdaagse Ricardo Eeren: een jongensdroom in het teken van veiligheid

17 juli 2019

We hebben 4 collega’s gevraagd om in 4 vragen aan te geven wat hun betrokkenheid is bij de Vierdaagse. Dat geeft leuke, mooie en ontroerende verhalen. Afl. 2 Beveiliger Ricardo Eeren: Veiligheid vóór alles!

lees meer