Patiënten werken steeds vaker mee aan wetenschappelijk onderzoek naar hun aandoening. Maar hoe doe je dat bij mensen met een verstandelijke beperking? Tessa Frankena van het Radboudumc zocht het uit. En ze deed dat met twee collega’s die zelf een verstandelijke beperking hebben. Frankena promoveert op 14 januari op haar onderzoek op basis waarvan zij een richtlijn opstelde voor het doen van inclusief gezondheidsonderzoek.
Samenwerking
Met het doen van gezondheidsonderzoek met mensen met een verstandelijke beperking is nog nauwelijks ervaring. Tessa Frankena werkte tijdens haar promotieonderzoek daarom samen met twee co-onderzoekers uit deze doelgroep. Met Anneke van der Cruijsen en Henk Jansen deed zij een literatuurstudie, vragenlijstenonderzoek, Delphi-studie en een bespiegelende studie onder mensen met en zonder een verstandelijke beperking, waaronder onderzoekers. Op basis hiervan ontwikkelde Frankena samen met 17 experts zonder en 40 experts met een verstandelijke beperking een consensus statement on inclusive health research. Deze richtlijn moet het voor andere onderzoekers makkelijker maken gezondheidsonderzoek te doen met mensen met een verstandelijke beperking. De aanbevelingen zijn ook bruikbaar voor andere groepen, zoals bijvoorbeeld mensen met dementie.
Co-onderzoeker
“Deze manier van onderzoek doen is uniek in de wereld,” zegt Frankena, “We hebben gewerkt met een functie als co-onderzoeker. Dat betekent dat Anneke, Henk en ikzelf gezamenlijk bijvoorbeeld onderzoeksformulieren, interviewvragen en data verzamelden en interpreteerden. Vooral dat laatste is cruciaal in het bepalen van de waarde van data.” Het samenwerken met mensen met een verstandelijke beperking is een uitdaging, schrijft Frankena in haar proefschrift: “Het is moeilijk om de controle uit handen te geven. Samen met de co-onderzoekers moet je in schatten welke taken ze wel en niet zien zitten.”
Participatiewet
Kwetsbare groepen worden geacht actief deel te nemen aan de maatschappij. De Participatiewet die in 2015 van kracht is gegaan is hier onderdeel van. Deze wet schrijft voor dat iedereen die kan werken, maar het op de arbeidsmarkt zonder ondersteuning niet redt, werk moet kunnen vinden. Werkgevers die zich niet aan de Participatiewet houden, kunnen sinds 1 januari 2019 hiervoor een boete krijgen. “Ik wil een pleidooi houden om deze betaalde boetes in de sector zelf te investeren,” zegt Frankena. “Denk bijvoorbeeld aan een beloning voor organisaties die extra tijd en middelen investeren voor het in dienst nemen van mensen met afstand tot de arbeidsmarkt.”
Symposium
Tessa Frankena deed haar onderzoek bij de academische werkplaats Sterker Op Eigen Benen, een samenwerking van het Radboudumc en verschillende zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking. Voorafgaand aan de promotie van Frankena organiseert Sterker op Eigen Benen het symposium ‘inclusief onderzoek in ‘t eggie’ over de praktijk van samenwerking met mensen met een beperking.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
Meer nieuws

28 Nieuwe genen geïdentificeerd als oorzaak van ernstige verstandelijke beperking
14 oktober 2020Grote studie laat de noodzaak zien van het samenbrengen van data
lees meer
Mensen met een verstandelijke beperking vaker op jongere leeftijd besmet met het coronavirus
17 april 2020 Mensen met een verstandelijke beperking raken relatief vaker op jongere leeftijd besmet door het coronavirus. Aldus de eerste, voorlopige bevindingen uit de online database van de academische werkplaats Sterker op eigen benen van het Radboudumc. lees meer
De link tussen ontwikkelingsstoornissen en bijkomende ziekten Onderzoeksproject CANDY ontvangt zes miljoen euro van Europese Unie
10 maart 2020 Het Europese project CANDY, dat wordt gecoördineerd door het Radboudumc, gaat het biologisch verband tussen ontwikkelingsstoornissen en ‘bijkomende’ aandoeningen zoals epilepsie en afweerstoornissen onderzoeken. lees meer
Mutaties in het SPOP gen veroorzaken twee verschillende syndromen met verstandelijke beperking Onderzoekers Radboudumc vinden gen met twee gezichten
28 februari 2020 Na een jarenlange medische speurtocht hebben onderzoekers van het Radboudumc en hun Zwitserse collega’s de oorzaak gevonden van twee zeldzame aandoeningen die een verstandelijke beperking met bijzondere gelaatskenmerken veroorzaakt. lees meer
Grote Europese subsidie voor beperking hersenschade bij te vroeg geboren babys Radboudumc onderzoekt hoe stamcel het immuunsysteem beïnvloedt
17 februari 2020 Bij een groot Europees onderzoek naar de behandeling van hersenschade bij te vroeg geboren baby’s kijkt het Radboudumc vooral naar het effect van de stamcellen op het immuunsysteem. lees meer