Patientenzorg Aandoeningen Arterioveneuze malformatie AVM

Wat is een AVM?

Een arterio-veneuze malformatie (AVM) is een misvorming in het bloedvatstelsel. Er is sprake van een kortsluiting tussen slagader (arterie) en een ader (vene).

lees meer

Wat is een AVM?

Een Arterio-veneuze malformatie (AVM) is een misvorming in het bloedvatstelsel. Er is sprake van een kortsluiting tussen slagader (arterie) en een ader (vene). Normaal voert een slagader onder hoge druk bloed met zuurstof aan. Via haarvaatjes stroomt dat langs de hersencellen. Daar wordt de zuurstof afgegeven. Daarna komt het zuurstofarme bloed via kleine afvoerende vaatjes in de grote afvoerende aderen. Bij een AVM ontbreken deze haarvaatjes. Er is op die plaats een abnormale kluwe of netwerk van kortsluitende vaten tussen de slagader en de ader. Daardoor komt er hoge druk op de afvoerende ader(s).

Oorzaak en ontstaan

De oorzaak van een AVM in de hersenen is niet bekend. We denken dat zich voor de geboorte al een “aanleg” ontwikkelt, waarna het AVM zich gedurende het leven ontwikkelt en vaak tussen het 20e en 40e levensjaar tot uiting komt.

Hoe vaak komt een AVM voor?

Een AVM komt vrij zelden voor. Het is onduidelijk hoeveel mensen een AVM in de hersenen hebben. Jaarlijks wordt bij 1 op de 100.000 personen een AVM geconstateerd.

Symptomen

Ongeveer 70% van alle AVM’s  worden ontdekt zonder dat een bloeding optreedt. Dit kan zijn doordat klachten optreden in de vorm van een epileptische aanval, tijdelijke spraakstoornissen  of verlammingsverschijnselen.  We denken dat dit komt door te weinig zuurstoftoevoer naar het betreffende gedeelte van de hersenen. Een AVM kan ook bij toeval worden ontdekt, als om een andere reden een scan van het hoofd wordt gemaakt.

Behandeling

Voor een AVM dat niet heeft gebloed is niet altijd een behandeling nodig. Dit is bepaalde gevallen ook niet wenselijk. Uw behandelend arts bespreekt dit met u.
Als de AVM wel behandeld moet worden, dan is het doel van de behandeling de totale uitschakeling van de AVM om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen.

Contact

Afdeling Neurochirurgie

(024) 361 66 04

Onderzoek

Als u een AVM heeft, wordt u verwezen naar een neurochirurg of neuroloog gespecialiseerd in hersenvaten. Om een goed beeld te krijgen van het AVM en hoe het communiceert met de omliggende vaten is een vaatonderzoek nodig (angiografie).

lees meer

Onderzoek

Als u een AVM heeft, wordt u door verwezen naar een neurochirurg of neuroloog gespecialiseerd in hersenvaten. Om een goed beeld te krijgen van het AVM en hoe het communiceert met de omliggende vaten is een vaatonderzoek nodig (angiografie).
Voor de behandeling van het AVM is een MRI van de hersenen nodig om de locatie van de AVM en het omliggende hersenweefsel preciezer te bepalen.

Angiografie

Een angiografie is een vaatonderzoek waarbij u onder plaatselijke verdoving een slangetje in uw liesslagader krijgt. Door dit slangetje spuiten we contrast in uw vaatstelsel. Met röntgenfoto's kunnen we daarna uw hersenvaten zien en eventuele misvormingen opsporen.

Leven met een AVM

Als bij u een AVM is vastgesteld, is er een aantal zaken waar u rekening mee moet houden.

lees meer

Leven met een AVM


  • Als een AVM ontdekt wordt, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een bloeding uit een AVM vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.
     


Een AVM bloeding

Het eerste symptoom van een AVM is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte.

lees meer

Een AVM bloeding

Over de bloeding

Het eerste symptoom van een AVM is helaas vaak een hersenbloeding, een vorm van een beroerte. De vaatwand van een ader rekt uit als gevolg van de hoge druk. Sommige vaten worden hierdoor wijder en er ontstaan zwakke plekken in de vaatwand. Door een scheur in de vaatwand ontstaat een hersenbloeding. Bloedingen uit een AVM kunnen op iedere leeftijd voorkomen maar de meeste komen voor bij mensen tussen de 20 en 40 jaar. Deze bloedingen zijn meestal in het hersenweefsel (intracerebrale bloeding), maar soms ook tussen de hersenvliezen (subarachnoidale bloeding). De gevolgen van de bloeding hangen af van de plaats van de bloeding in de hersenen  en de grootte van de bloeding.

Symptomen

De klachten van een bloeding variëren van alleen plotselinge hoofdpijn tot verlammingsverschijnselen, bewusteloosheid of een epileptische aanval. Bij een ernstige bloeding is zelfs overlijden aan de bloeding of de gevolgen hiervan mogelijk.

De ziekenhuisopname na een bloeding uit een AVM

Uw herstel na een bloeding uit een AVM hangt af van verschillende factoren en heeft meestal vele maanden nodig. Als u na de bloeding uitvalsverschijnselen heeft waarbij u beperkingen ervaart in het denken of in de zorg voor uzelf, dan beoordeelt de revalidatiearts waar u het beste kunt herstellen. Dit kan thuis, in een revalidatiecentrum of op een herstelafdeling in een verpleeghuis. Afhankelijk van uw problemen wordt u begeleid door fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten en maatschappelijk werk.
Om u en uw naasten op de hoogte te houden van de voortgang, worden gedurende de ziekenhuis opname wekelijks gesprekken georganiseerd met u, uw behandelend neurochirurg,  de verpleegkundig specialist en uw naasten. Tijdens uw opname na de bloeding bespreken we een behandelplan met u en uw naasten.

Verpleegkundig specialist

De verpleegkundig specialist heeft een coördinerende functie en is uw contactpersoon gedurende het gehele behandeltraject. Zij bespreekt de gevolgen van de bloeding en het AVM op uw dagelijks leven, geeft advies en verwijst u eventueel door naar de juiste hulpverlener in uw regio. U ontvangt een poliklinische afspraak met haar na ontslag en zij is telefonisch bereikbaar: (024) 309 38 79.

Klachten

Mogelijk blijft u voor anderen zichtbare en onzichtbare klachten houden. Veelvoorkomende voorbeelden hiervan zijn: (mentale) vermoeid, problemen met het verwerken van prikkels, concentratieproblemen, vergeetachtigheid en hoofdpijn. Dit kan een behoorlijke beperking zijn voor het oppakken van uw dagelijkse activiteiten.
De vervolgafspraken, adviezen over leefregels en het oppakken van activiteiten bespreekt de verpleegkundig specialist met u en uw naasten voor ontslag.

Dagelijkse activiteiten na een AVM bloeding

Na een AVM bloeding heeft het herstel van de bloeding meestal de eerste prioriteit. De behandeling van het AVM volgt meestal in een later stadium als uw hersenen zich hersteld hebben van de bloeding. Uw behandelend arts bepaalt de juiste timing van de behandeling.
De gevolgen van een hersenbloeding  voor het hervatten van uw dagelijks leven lopen erg uiteen, afhankelijk van de ernst van de bloeding. U krijgt adviezen over hoe u het beste dagelijkse activiteiten, werk en hobby’s kunt hervatten van uw verpleegkundig specialist, de revalidatie arts en/of de bedrijfsarts.  
Als u herstellende bent van de bloeding, mogelijk in afwachting van de behandeling van de AVM, ontstaat er vaak onzekerheid over activiteiten waarbij de druk op het hoofd verhoogd wordt. Denk bijvoorbeeld aan vliegen, duiken, in de achtbaan, persen, naar de sauna gaan of seks hebben. Er zijn geen aanwijzingen dat deze activiteiten  het risico op een nieuwe bloeding uit een AVM vergroten. Deze activiteiten mogen daarom gewoon uitgevoerd worden.

Autorijden na een AVM bloeding

Als de AVM gebloed heeft, geldt een rijontzegging van 6 maanden na de bloeding. Als er na deze periode sprake is van restsymptomen die invloed hebben op de rijvaardigheid, dan is er een rapport van uw specialist nodig. Het CBR kan op basis van dit rapport  besluiten of er aanvullend een onafhankelijke medische keuring  of een rijtest noodzakelijk is. Uw medisch specialist schrijft het rapport  aanvullend op de gezondheidsverklaring van het CBR.

Behandeling Vaatkluwen in de hersenen (AVM)

Het doel van de behandeling is de totale uitschakeling van de AVM om een bloeding te voorkomen of klachten te verminderen/tot stilstand te brengen. Om het doel te bereiken zijn er verschillende behandeltechnieken.

lees meer

Verpleegkundig specialist neurovasculaire aandoeningen

Een verpleegkundig specialist is verantwoordelijk voor de zorg van een geselecteerde groep patiënten en heeft zowel medische als verpleegkundige kennis.

lees meer

Verpleegkundig specialist neurovasculaire aandoeningen

Er wordt een operatie gepland of u heeft kort geleden een operatie aan de bloedvaten in uw hoofd ondergaan en u bent hiervoor opgenomen geweest in het Radboudumc. Er kunnen problemen ontstaan door een hersenaandoening waarvan de gevolgen pas na enige tijd echt duidelijk worden. U en uw naasten kunnen geconfronteerd worden met lichamelijke en emotionele beperkingen. ook gedrags- en karakterveranderingen kunnen vragen en problemen oproepen. Hiervoor kunt u terecht bij de verpleegkundig specialist neurovasculaire aandoeningen van de afdeling Neurochirurgie.

Wat is een verpleegkundig specialist?

Een verpleegkundig specialist is verantwoordelijk voor de zorg van een geselecteerde groep patiënten en heeft zowel medische als verpleegkundige kennis. Zij is in staat om in nauw overleg met uw behandelend arts, besluiten te nemen op het gebied van diagnostiek en behandeling. Zij is ook uw aanspreekpunt voor al uw niet- urgente vragen.

Wat kunt u van een verpleegkundig specialist verwachten?

De verpleegkundig specialist brengt uw klachten in kaart, verricht neurologisch onderzoek, vraagt onderzoeken aan en geeft u informatie over uw behandelplan en de vervolgafspraken. Dit alles gebeurt op basis van richtlijnen en in nauw overleg met uw behandelend neurochirurg.
Ze bespreekt of uw aandoening invloed heeft op uw dagelijkse bezigheden. Hierbij kan u denken aan uw beleving, relaties, werk en communicatie. Alle vragen van u en uw naasten kunnen aan de orde komen. Als u klachten of belemmeringen ervaart in uw dagelijks leven zal hier in dit gesprek aandacht aan worden besteed. Aan de hand van een vragenlijst probeert ze met u een compleet beeld te schetsen van uw klachten en symptomen. indien nodig wordt samen met u en uw naasten naar de beste oplossing gezocht of wordt u verwezen naar een geschikte hulpverlener of hulpverlenende instantie. Het gesprek duurt ongeveer 45 minuten.
De verpleegkundig specialist beantwoordt al uw vragen met betrekking tot het heropvatten van uw werkzaamheden of het rijbewijs en verzorgt eventuele correspondentie met betrekking tot dit onderwerp.
Als u gebruik maakt van een (lees) bril wilt u deze dan meenemen? Indien u medicatie gebruikt, wilt u dan een actuele medicatielijst mee nemen naar de afspraak?

Samenwerking

De verpleegkundig specialist werkt samen met uw behandelend neurochirurg en met de andere deskundigen binnen het mutidisciplinaire behandelteam. Dit behandelteam bestaat onder andere uit een neuroloog, radioloog, revalidatiearts, logopedist, ergotherapeut en een fysiotehrapeut. De verpleegkundig specialist kan besluiten om u te verwijzen naar een gespecialiseerd revalidatiecentrum of een psycholoog.

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd neurovasculair team. Daarnaast werken we veel samen met partners in de regio waardoor we relatief veel patiënten met AVM behandelen.

lees meer

Waarom naar het Radboudumc?

In het Radboudumc werken we in een gespecialiseerd neurovasculair team van neurologen, neurochirurgen, neuroradiologen, een physsian assitent en een verpleegkundig specialist. Elke patiënt met een AVM wordt in het team besproken. Als u een behandeling door middel van bestraling nodig heeft, werken we samen met het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg. Overwegingen en conclusies worden met u besproken op de polikliniek door uw behandelend neuroloog of neurochirurg. Uw behandelwens is hierbij erg belangrijk.
Het neurovasculaire team van het Radboudumc werkt samen met het ETZ Tilburg , Maastricht UMC en de Isala Kliniek in Zwolle. Hierdoor behandelen we relatief veel patiënten met een AVM en hebben we expertise in dit relatief zeldzaam voorkomende ziektebeeld.
Gedurende uw behandeltraject en herstel wordt u begeleid door een verpleegkundig specialist. Zij is uw contactpersoon waarbij u direct met al uw vragen terecht.
Wij doen patiëntgebonden wetenschappelijk onderzoek naar AVM ‘s en de behandeling daarvan.

Vijf vragen aan Lammert

Lammert is 50 jaar oud, getrouwd, vader van drie kinderen en hij houdt van tuinieren. Na zijn hersenbloeding in 2014 werkt hij nu weer volledig als politieagent.

lees meer

Vijf vragen aan Lammert

Lammert is 50 jaar oud, getrouwd, vader van drie kinderen en hij houdt van tuinieren. Na zijn hersenbloeding in 2014 werkt hij nu weer volledig als politieagent.

1. Wanneer ontstond bij u een hersenbloeding?

In november 2014 kreeg ik als gevolg van een AVM een hersenbloeding. Ik ben twee weken opgenomen in het Zwolle ziekenhuis, waarvan ik vijf dagen op de Intensive Care lag. Het was een bizarre ervaring om te horen hoe de ambulance met “toeters en bellen” voor mij aan kwam rijden. Dezelfde ambulance die ik in mijn werk zelf al vele malen heb moeten aanvragen.
 

2. Hoe verliep uw behandeling?

Toen ik was hersteld van mijn hersenbloeding werd ik in het Radboudumc door dr. Boogaarts behandeld. Via de lies heeft hij het AVM dichtgelijmd. Tijdens de controle bleek dat het AVM nog niet volledig was uitgeschakeld, waardoor ik nogmaals geopereerd moest worden. Aangezien er geen zekerheid was dat dit via de lies zou lukken, werd ik nu geopereerd via een botluikje. Door middel van nieuwe technologie kon tijdens de operatie gecontroleerd worden of het AVM volledig was weggehaald. Toen ik nog bij lag te komen op de Intensive Care, kwam dr. Boogaarts me vertellen dat de operatie voor 100% geslaagd was en dat ik helemaal zou herstellen.

3. Hoe kijkt u terug op uw herstel?

In eerste instantie beleefde ik de ziekte als het einde van mijn werkende leven. Al vrij snel bleek dat ik bijna niets had overgehouden aan de hersenbloeding. Lichamelijk zijn alleen mijn ogen een stuk achteruit gegaan, waardoor ik nu een bril draag. Dat had ik voor de operatie nog niet. Ik werk nu weer voor 100% in mijn oude situatie als politieagent en draai ook weer de onregelmatige diensten. Weten dat je helemaal bent genezen is een grote opluchting. Ik ben alles wat meer gaan relativeren sinds de bloeding en geniet meer van de kleine dingen om me heen. Misschien ben ik ook wat emotioneler geworden.
 

4. Hoe heeft u de zorg in het Radboudumc ervaren?

De behandeling en verzorging in het Radboudumc gaf mij en mijn familie een goed gevoel. Dr. Boogaarts gaf op een duidelijke wijze uitleg over de ziekte en wat er gedaan moest worden. Hij gebruikte hiervoor ook de scans die gemaakt waren. Hij communiceerde altijd open, waardoor wij veel vertrouwen hadden in de behandeling. Ook de begeleiding van Harriëtte Petersen, de Verpleegkundig Specialist, ervaren wij als heel positief. Zij is iemand die kundig is, weet wat er gedaan is, wat er nog moet gebeuren en ze is altijd op korte termijn aanspreekbaar.
 

5. Zou u het Radboudumc aan bekenden van u aanraden?

Ik zou zeker bekenden het ziekenhuis willen aanraden. Ondanks de grootte van het ziekenhuis hebben ze ons altijd het gevoel gegeven dat ze 100% aandacht voor ons hadden.
 

Meer informatie


Hersenbloeding

Bij een hersenbloeding gaat een bloedvat in de hersenen kapot waardoor het bloed zich in de hersenweefsels ophoopt en schade veroorzaakt.

lees meer

Links

In Nederland zijn verenigingen actief voor mensen die zelf of in hun omgeving te maken hebben gehad met een hersenbloeding of een herseninfarct.