EN
DE
Algemene informatie
Wat is lokale sclerodermie?
De naam sclerodermie stamt uit het Grieks en kan vertaald worden als "harde huid". De huid wordt bij deze ziekte dan ook glanzend en hard. Er bestaan twee verschillende soorten. Deze pagina gaat over lokale sclerodermie.
lees meerContact Amalia kinderziekenhuis
Polikliniek
(024) 361 44 15
Verpleegafdeling
(024) 361 38 80
contactformulier
Behandelaars Met wie krijgen u en uw kind te maken?
Kinderen met lokale sclerodermie worden gezien op het combi spreekuur van de kinderreumatoloog en kinderdermatoloog in het Amalia kinderziekenhuis. De hoofdbehandelaar op het combi spreekuur is altijd de kinderreumatoloog. Kinderen vanaf de leeftijd van 12 jaar worden ook gezien door een verpleegkundig specialist in het kader van transitie van zorg richting de volwassen leeftijd.
Opgroeien tot een volwassene transitie
Vanaf 12 jaar helpen we tieners stap voor stap zelfstandiger te worden, zodat ze op hun18e steeds meer zelf kunnen beslissen en regelen als het om hun ziekte en behandeling gaat.
lees meerDiagnosefase
Lichamelijk onderzoek
Hoe verloopt de diagnose? En welke onderzoeken horen hier (mogelijk) bij?
Door de buitenkant van de huid te bekijken kunnen we vaak al zien of het sclerodermie is of niet. Soms zijn ook andere onderzoeken nodig.
Lees meerHoe verloopt de diagnose? En welke onderzoeken horen hier (mogelijk) bij?
Door de buitenkant van de huid te bekijken kunnen we vaak al zien of het sclerodermie is of niet. Soms is het nodig om een huidbiopt af te nemen. Ook kan bloedonderzoek nodig zijn en vragen we de oogarts om te kijken of er geen ontstekingen in de ogen zit (uveïtis). We leggen de huidafwijkingen altijd vast door onze speciale medische fotograaf. Zo kunnen we in het patiëntendossier de huidafwijkingen altijd terugvinden.
Vervolgonderzoek
Als er vervolgonderzoek nodig is
Afhankelijk van waar de lokale sclerodermie zit, kan het nodig zijn om andere specialisten te betrekken.
lees meerAls er vervolgonderzoek nodig is
-
Bij de vorm van lokale sclerodermie in het gezicht of hoofdhuid (sclerodermie en coup de sabre) wordt er een MRI van het hoofd gemaakt om te beoordelen of naast de huid ook de hersenen aangedaan zijn. Zo nodig wordt de kinderneuroloog ook betrokken.
Als er problemen zijn met de functie van mond of kaak wordt de mond-kaak chirurg gevraagd om mee te kijken. Ook kan deze meedenken over eventuele cosmetische correctie in de toekomst.
Bij sclerodermie en coup de sabre wordt daarnaast ook gebuikt gemaakt van 3D fotografie in de follow-up. -
Bij de vorm van lokale sclerodermie die in een streep loopt (lineaire sclerodermie), kan het nodig zijn om de kinderorthopeed te betrekken in het geval dat een arm of een been minder gaat groeien. Ook wordt dan vaak de fysiotherapeut ingeschakeld voor begeleiding.
-
Bij de zeldzame vormen van diepe lokale sclerodermie of eosinofiele fasciitis is het nodig om ook beeldvormend onderzoek van het aangedane lichaamsdeel te doen. Dit kan met behulp van een echo of MRI gedaan worden.
Uitslag
Hoe ontvangt u de uitslag?
Vaak kan er tijdens het eerste bezoek al een uitslag gegeven worden omdat het huidbeeld karakteristiek is en er geen verder onderzoek nodig is.
In het geval dat er toch verder onderzoek moet plaatsvinden, zal in overleg met u en uw kind bekeken worden of deze uitslag telefonisch of tijdens een vervolgafspraak zal plaatsvinden.
Hoe ontvangt u de uitslag?
Behandelfase
Behandelplan
Behandeling
De behandeling is gericht op het zo snel mogelijk stoppen van de ontsteking in de huid. Hierdoor stopt ook het ontstaan van nieuw littekenweefsel en wordt het litteken meestal soepeler. Het litteken gaat meestal niet helemaal weg.
lees meerBehandeling
De behandeling verschilt per kind. Soms starten we niet direct met een behandeling met medicatie om te zien hoe de sclerodermie zich ontwikkelt. Bij andere kinderen starten we meteen met het gebruik van (lokale) corticosteroïden (hormoonzalven), methotrexaat of andere immuunmodulerende geneesmiddelen (zoals bijvoorbeeld mycofenolzuur of biologicals).
Als de gewrichten betrokken zijn, zal naast behandeling met medicijnen vaak ook behandeling door een fysiotherapeut opgestart worden. Dit kan meestal in de eigen regio plaatsvinden.
Nazorg
Controle
Controle in het ziekenhuis
Kinderen met lokale sclerodermie blijven onder controle totdat de ziekte helemaal rustig is. Als de ziekte rustig is geworden met medicatie, dan zal na 2 jaar behandeling gekeken worden of de medicatie ook weer gestopt kan worden.
lees meerControle in het ziekenhuis
Kinderen met lokale sclerodermie blijven onder controle totdat de ziekte helemaal rustig is. Als de ziekte rustig is geworden met medicatie, dan zal na 2 jaar behandeling gekeken worden of de medicatie ook weer gestopt kan worden. Bij de vorm van sclerodermie in het gezicht of op de hoofdhuid wordt besproken om tot de leeftijd van 18 jaar door te behandelen omdat dit mogelijk een gunstig effect op de groei van het gelaat heeft.
Na het stoppen van medicatie worden kinderen nog minimaal een jaar gecontroleerd om te bekijken of de ziekte ook rustig blijft.
Als kinderen tijdens de follow-up 18 jaar worden, wordt gekeken waar de zorg vanaf 18 jaar het beste kan plaatsvinden.
