Zorgpad morfea

Wat is Morfea?

Morfea (gelokaliseerde sclerodermie, morphea) is een ontsteking van de huid waarbij een verdikking van de huid optreedt, meestal gevolgd door littekenvorming en pigmentatie. Morfea wordt 3x vaker bij vrouwen dan bij mannen gezien.

Morfea kenmerkt zich door hard aanvoelende, vaak iets donker gekleurde plekken in de huid met vaak een porcelein-wit gekleurd centrum.De ziekte is alleen aanwezig in de huid. Er komen dus geen inwendige afwijkingen bij voor. De huidziekte moet vooral niet verward worden met systemische (=inwendige) sclerodermie, waarbij wél inwendige organen kunnen worden aangetast.

Naast de gewone morfea bestaan er ook twee zeldzamer vormen van morfea:

• lineaire morfea: bij deze vorm is er sprake van een lijnvormige morfea, vaak op één arm of been gelokaliseerd.
• sabelhouw-morfea (morfea en coup de sabre): dit is een zeldzame vorm van morfea en is doorgaans op het voorhoofd gelokaliseerd. Het is een lijnvormig, diepgelegen litteken in de huid.

Het ontstaan

De oorzaak van morfea is onbekend. Bij morfea treedt uiteindelijk een afbraak op van het bindweefsel waardoor de huid op die plaatsen stug en hard gaat aanvoelen. In het verhardingsproces verdwijnen ook haren en zweetklieren uit de huid. Een van de hypothesen is dat infectie met Borrelia een rol speelt. Met de beet van de teek wordt Borrelia burgdorferi (die ook verantwoordelijk is voor de ziekte van Lyme) in het lichaam gebracht. Het bewijs voor deze tekenbeet-theorie is echter nog niet geleverd maar er zijn onderzoeken die wel een relatie lijken te bevestigen (lit.)
Morfea wordt ook relatief vaak gezien op plekken waar langdurig druk op de huid wordt uitgevoerd. Voorbeelden zijn randen van (relatief) strak zittende kleding.

Eerste bezoek polikliniek

Tijdens het eerste bezoek aan het expertiseteam voor morfea/gelokaliseerde sclerodermie maken wij kennis met u. Het team bestaat uit een reumatoloog, een dermatoloog, verpleegkundig specialist, physician assistant (PA), een verpleegkundig consulent, een verpleegkundige en een poliklinische ondersteuner. Zij zijn niet allemaal tegelijk aanwezig in de spreekkamer. U krijgt afspraken met de teamleden, afhankelijk van hoe de ziekte verloopt. 

Uw afspraak vindt plaats op de polikliniek Dermatologie waar u door een dermatoloog in opleiding of een reumatoloog in opleiding, en door een dermatoloog en reumatoloog gezien wordt. We vragen naar uw ziektegeschiedenis en klachten en doen een lichamelijk onderzoek met daarbij een onderzoek van uw huid en bewegingsapparaat.

Als het nodig is, kunt u na uw bezoek aan de polikliniek bloed laten afnemen bij de prikpost.

Uitslaggesprek en start behandeling

U krijgt een voorstel voor verder onderzoek of voor behandeling. Daarnaast krijgt u leefstijl- en bewegingsadviezen. Het kan zijn dat u dit al bij het eerste bezoek aan de polikliniek krijgt. Ook kan plaatselijke behandeling van uw huid met zalven of crèmes vaak al gestart worden. Als u ook lichttherapie als behandeling krijgt, dan geeft uw arts of verpleegkundige hierover uitleg en worden de afspraken daarvoor ingepland. 

Als er aanvullend onderzoek nodig is, dan moeten we de uitslagen hiervan eerst afwachten. Tijdens een telefonisch consult bespreken we de uitslagen van de onderzoeken met u en krijgt u een voorstel voor verder onderzoek of behandeling.

Als u dit wilt, krijgt u hierna een afspraak voor een gesprek met de verpleegkundig consulent of verpleegkundig specialist over uw diagnose en vragen over uw klachten en behandeling. Dit gesprek plannen we op een later moment in en kan ook online plaatsvinden. 

U kunt verwezen worden naar een paramedisch specialist zoals een diëtist, een ergotherapeut of een fysiotherapeut als dit nodig is.

Shared care

De afdeling Reumatologie van het Radboudumc werkt nauw samen met verwijzende ziekenhuizen. We kijken naar uw wens, de ernst van de aandoening, kennis bij het verwijzende ziekenhuis over de aandoening morfea/gelokaliseerde sclerodermie en alternatieven in de regio waar u woont. Op basis daarvan kunnen we besluiten dat de begeleiding gedeeld wordt gedaan met een ander ziekenhuis. Dit is shared care.  De beslissing over shared care wordt gemaakt door uw zorgverlener in het Radboudumc, samen met u en de reumatoloog uit het andere ziekenhuis. Hierbij kan bijvoorbeeld worden afgesproken dat u om-en-om gezien wordt met de reumatoloog uit het andere ziekenhuis of dat u 1x per jaar naar het Radboudumc komt.

Systemische Auto-immuunziekten

In een landelijk erkend expertisecentrum kunnen patiënten met systemische auto-immuunzieke terecht voor advies, onderzoek en behandeling. Deze aanvraag voor erkenning wordt door het Radboudumc ingediend bij het Ministerie van VWS.

Onze zorg en wetenschappelijk onderzoek

Patiënten met een systemische auto-immuunziekte kunnen terecht in het Radboudumc Expertisecentrum voor systemische auto-immuunziekten. Zie voor diagnose en behandeling van morfea/gelokaliseerde sclerodermie hierboven in het zorgpad.

Naar deze aandoeningen wordt uitgebreid wetenschappelijk onderzoek gedaan.