Over het expertisecentrum

Het Radboudumc Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen, beter bekend als het Hemofilie Behandelcentrum (HBC), is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. lees meer

Over het expertisecentrum

Het Radboudumc Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen, beter bekend als het hemofilie behandelcentrum (HBC), is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. Het HBC van het Radboudumc vormt samen met het Máxima Medisch Centrum en het Maastricht UMC het overkoepelende hemofilie behandelcentrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM).

Wat doet het HBC?

Het HBC begeleidt en behandelt volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Speciale spreekuren

Het HBC heeft speciale stollingsspreekuren waarbij u of uw kind gezien wordt door de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of hemofilieverpleegkundige. Voor iedere patiënt stellen wij een persoonlijk behandelplan op. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling bekijken wij hoe vaak u voor controle wordt uitgenodigd. Meestal is dit één of twee keer per jaar.

Multidisciplinair team

In het HBC zijn naast de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig die stollingsstoornissen als aandachtsgebied hebben. Voorbeelden zijn orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde, laboratoriumgeneeskunde en maatschappelijk werk. Als het nodig is, zorgen deze specialismen gezamenlijk voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u of uw kind. Dat kan gaan over medische zaken, maar ook over uw thuissituatie, werk, school of sport.

Ziektebeelden

Het HBC behandeld onder andere de volgende stollingsstoornissen:


Contact

Voor spoedgevallen zoals bloedingen of ongelukken zijn wij 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Indien er geen sprake is van spoed, vragen we u contact op te nemen tijdens kantooruren.
(024) 361 02 43

COVID beleid bij hematologie­patiënten

Informatie over het COVID beleid, waaronder vaccinaties, bij hematologiepatiënten.

lees meer

COVID beleid bij hematologie­patiënten

Update 3 mei 2022

Beleid COVID hervaccinatie

Bepaalde groepen hematologische patiënten komen in aanmerking voor een volledige COVID hervaccinatie. Het gaat hierbij om:

  • Patiënten die recent een allogene stamceltransplantatie hebben gehad
  • Patiënten bij wie vaccinaties zijn toegediend gedurende B-cel depleterende therapie of binnen 8 maanden daarna of patiënten die nog steeds behandeld worden met B-cel depleterende medicijnen en gestart zijn tijdens vaccinatie (bijvoorbeeld: rituximab, ocrelizumab, afatumumab, obinutuzumab en bispecifieke antistoffen zoals BiTE’s)

Bij deze groepen patiënten is door de behandeling het immuno­logische geheugen voor een groot deel gewist. Dit betekent dat het effect van eerdere COVID vaccinaties groten­deels is verdwenen en dat de afweer tegen COVID opnieuw moet worden opgebouwd. Dit wordt gedaan door middel van hervaccinatie. Die bestaat uit 3 vaccinaties (om de 4 weken) en een boosterprik (3 maanden later).

Of hervaccinatie voor COVID nodig is en wanneer die het beste plaats kan vinden, wordt door de behandelend specialist per patiënt bekeken. Als u voor hervaccinatie tegen COVID in aanmerking komt, dan bespreekt uw hematoloog dat met u. Vervolgens wordt u verwezen naar de GGD, waar u de prikken zult krijgen.

Bij patiënten die recent een allogene stamceltransplantatie hebben gehad wordt pas vanaf 4 maanden na de stamceltransplantatie gestart met de hervaccinatie. De situatie van de patiënt kan ook aanleiding geven tot start van deze vaccinaties op een later tijdstip na de stamceltransplantatie.

Bij (eerdere) behandeling met ‘B-cel depleterende’ medicijnen geldt het volgende:

  • Indien u eerder gevaccineerd bent tijdens toediening van de medicatie én de behandeling wordt nog voortgezet: alleen eerste en tweede booster (conform RIVM programma voor mensen met een afweer­stoornis)
  • Indien u eerder gevaccineerd bent binnen 8 maanden na de laatste gift: alleen eerste en tweede booster (conform RIVM programma voor mensen met een afweer­stoornis)
  • Indien de behandeling langer dan 8 maanden geleden is gestopt: volledige her­vaccinatie (3 vaccinaties (om de 4 weken) en een boosterprik (3 maanden later))

Ten aanzien van bovenstaande geldt dat uw hematoloog afhankelijk van uw situatie en/of het gebruikte type ‘B-cel depleterend’ medicijn het aantal vaccinaties en de tijd daar­tussen aan kan passen.

Update 10 maart 2022

Beleid bij een positieve COVID test

Eerder heeft u mogelijk, via het ziekenhuis waar u in behandeling bent, het bericht ontvangen om u bij een positieve COVID test te melden bij uw hematoloog. De reden was dat u mogelijk in aanmerking zou kunnen komen voor een behandeling met COVID antistoffen (Sotrovimab).

Inmiddels zijn de landelijke richtlijnen aangepast. Behandeling met deze COVID antistoffen wordt niet meer zinvol geacht. Redenen hiervoor zijn:

  • De antistoffen blijken niet effectief tegen de COVID BA.2 variant. Dit is de variant waarmee vrijwel iedereen op dit moment besmet raakt
  • De huidige COVID varianten zijn weinig ziekmakend

U hoeft dus geen contact meer op te nemen bij een positieve test.

Natuurlijk moet u uw huisarts of uw hematoloog wel raadplegen als u met COVID besmet bent geraakt en zieker wordt of ernstige klachten heeft.

Update 21 december 2021 (bijgewerkt op 5 januari 2022)

Boostervaccinatie versus derde prik

Naar aanleiding van veel vragen over hoe het huidige boostertraject zich verhoudt tot het derde prik traject, heeft het RIVM bekend gemaakt dat de groep immuun gecom­promit­teerde patiënten die vanaf oktober een uitnodiging voor een derde prik heeft gehad, ook in aanmerking komt voor de booster­vaccinatie.

Dit betekent dat de hematologie patiënten die in de periode oktober / november een derde prik hebben gehad binnenkort dus ook een booster­vaccinatie kunnen krijgen. Hiervoor kunt u vanaf 3 maanden na de derde vaccinatie of minimaal 3 maanden na een doorgemaakte COVID-infectie een afspraak maken bij de GGD.

Let op: U krijgt hiervoor géén aparte oproep via uw ziekenhuis. De uitnodiging komt net als bij andere volwassenen via de overheid / het RIVM en u kunt dan zelf een afspraak maken.

Kijk voor meer informatie op de website van patiëntenorganisatie Hematon, waar u de antwoorden op een aantal veel gestelde vragen kunt vinden, en de informatiebrief van de afdeling Hematologie van het Radboudumc.

Aanvullende vaccinaties

Bij een kleine groep hematologie patiënten kunnen nog extra COVID-vaccinaties nodig zijn. Bijvoorbeeld bij patiënten die recent een stamceltransplantatie hebben gehad. Als dit bij u het geval is, dan zal uw behandelend arts dit met u bespreken. Deze aanvullende vaccinaties worden gegeven via het ziekenhuis waar u in behandeling bent. In verband met te treffen voorbereidingen is dit pas mogelijk na 17 januari  2022.

Update 1 oktober 2021

Het advies is om vooralsnog de (derde) COVID-vaccinatie niet tegelijkertijd met de griep- en/of pneumo­kokken­vaccinatie te laten zetten.

De COVID-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) heeft voor hematologie patiënten het volgende advies opgesteld: 

  • De griepprik en de pneumo­kokken­prik kunnen tegelijker­tijd gegeven worden
  • De (derde) COVID-vaccinatie kan één week na de griepprik en/of pneumo­kokken­prik plaats vinden
  • Als de (derde) COVID-vaccinatie eerder gezet wordt, dan de griepprik en/of pneumo­kokken­prik minimaal twee weken later plannen. Dit om eventuele bijwerkingen van de (derde) COVID-vaccinatie te kunnen monitoren  

Update 22 september 2021

Het RIVM heeft geadviseerd om een specifiek deel van de hematologie patiënten, met name de groep met een ernstige afweer­stoornis, in aanmerking te laten komen voor een derde COVID-vaccinatie. Bij dit advies is ook de COVID-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) betrokken geweest.

De volgende hematologie patiënten komen in aanmerking voor een derde COVID-vaccinatie:

  • Patiënten die een autologe of allogene beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan*
  • Patiënten die een behandeling voor een kwaadaardige hematologische ziekte ondergaan of recent hebben ondergaan, waaronder ook CAR-T-celtherapie*
  • Patiënten met een kwaadaardige hematologische ziekte waarvan bekend is dat deze geassocieerd is met een ernstige afweer­stoornis (immuun­deficiëntie). Bijvoorbeeld: chronische lymfatische leukemie, multipel myeloom en de ziekte van Waldenström*
  • Patiënten die behandeld worden met de volgende afweer onder­drukkende medicijnen (immuno­suppressiva):
    • B-cel depleterende medicatie: anti-CD20 therapie zoals rituximab en ocrelizumab
    • Sterk lymfopenie-inducerende medicatie: finglolimod of soortgelijke S1P agonisten, cyclofosfamide
    • Mycofenolaat mofetil in combinatie met langdurig gebruik van één of meerdere andere immuno­suppresiva

* Indien hiervoor op dit moment onder behandeling of in de afgelopen 2 jaar hiervoor onder behandeling geweest.

Patiënten die in aanmerking komen ontvangen vanaf oktober een uitnodiging via het ziekenhuis waar zij onder behandeling zijn. De uitnodigingen worden niet tegelijk, maar verspreid verstuurd. In sommige gevallen is dit ook afhankelijk van de lopende behandeling. De vaccinatie gebeurt op een GGD priklocatie met een mRNA vaccin (Pfizer of Moderna). Patiënten kunnen na ontvangst van de uitnodiging zelf telefonisch een afspraak maken met de GGD. Uw arts heeft geen invloed op welk type vaccin u krijgt.

De ziekenhuizen krijgen op dit moment veel vragen van patiënten. Het is op dit moment niet mogelijk om elke individuele patiënt te woord te staan over het al dan niet krijgen van voorrang bij een derde COVID-vaccinatie. Het kost tijd om dit goed te organiseren. Mocht u in de derde week van oktober nog geen bericht ontvangen hebben en van mening zijn wel in aanmerking te komen voor een derde COVID-vaccinatie, dan vragen wij u om contact op te nemen met het ziekenhuis waar u behandeld wordt.   

Bij een deel van de patiënten zal er na de derde vaccinatie wel een goede bescherming tegen COVID-19 ontstaan. Bij een ander deel van de patiënten zal de afweerreactie nog steeds achterblijven en is er nog steeds geen goede bescherming tegen COVID-19 mogelijk. Bij wie dat wel of niet het geval is, is niet goed te voorspellen. Het is nog niet mogelijk om door middel van een bloedtest vast te stellen of de afweer wel of niet voldoende is. Daar is op dit moment nog onvoldoende kennis over. Onderzoeken hiernaar zijn nog niet afgerond. Daarom blijft het ook na de derde vaccinatie noodzakelijk om de corona­maatregelen te handhaven en personen van 12 jaar en ouder in het huishouden personen te vaccineren. Daarmee neemt het risico op een infectie in elk geval af.

Uitgebreide en actuele informatie over mensen met een afweerstoornis en COVID-vaccinatie is te vinden op de website van het RIVM

Informatie voor patiënten met een stollingsstoornis

Bij patiënten met een stollings­stoornis, die hun eerste of tweede COVID-vaccinatie nog moeten krijgen, kunnen er voorzorgs­maatregelen van toepassing zijn rondom het zetten van de vaccinatie.

Hemofilie A  / Hemofilie B

  • Patiënten die profylactisch stollingsfactoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
  • Patiënten met een factor VIII of factor IX spiegel ≤10% dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC om stollingsmedicatie af te spreken
  • Patiënten met een factor VIII  of factor IX  >10% hoeven geen extra maatregelen te nemen

Ziekte van von Willebrand

  • Patiënten die profylactisch stollingsfactoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
  • Patiënten met een von Willebrand factor en/of factor VIII ≤10 % die niet profylactisch stollingsfactoren toedienen, dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC voor aanvullende maatregelen rondom de vaccinatie
  • Patiënten met een von Willebrand factor en factor VIII >10 % hoeven geen extra maatregelen te nemen

Bloedplaatjesafwijkingen

  • Verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie):
    • Bij een trombocytenaantal <20*109/l: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexaminezuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
    • Bij een trombocytenaantal >20*109/l zijn geen aanvullende maatregelen vereist
  • Patiënten met de ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier of storage pool ziekte dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC voor aanvullende maatregelen
  • Bij overige bloedplaatjes­afwijkingen (trombocytopathie) zijn geen aanvullende maatregelen vereist

Overige stollingsstoornissen

  • Patiënten met een stollingsstoornis waarvoor ze profylactisch stollings­factoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
  • Stollingsfactordeficiëntie (anders dan hemofilie A of hemofilie B):
    • Patiënten met een stollingsfactor ≤10% dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC
    • Bij patiënten met een stollingsfactor >10% zijn geen aanvullende maatregelen vereist
  • Hypofibrinogemie (<1000 mg/l): neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC
  • Fibrinolyse-stoornis: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexamine­zuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
  • Bloedingsneiging e.c.i.: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexaminezuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
  • Stollingsstoornis én gebruik van antistolling: neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC
  • Meerdere stollingsstoornissen: neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC

Wanneer u na het lezen van bovenstaande informatie over coronavaccinatie bij patiënten met een stollingsstoornis vragen heeft, kunt u contact opnemen met het Hemofilie­behandel­centrum van het Radboudumc, telefoonnummer 024 – 3610243.

Aandoeningen en behandelingen


Aandoeningen

Bekijk hier een overzicht van veelvoorkomende aandoeningen die we behandelen binnen het Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen. lees meer

Onderzoeken

Bekijk hier een overzicht van veelvoorkomende onderzoeken die we uitvoeren binnen het Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen. lees meer

Wat te doen...

Lees hier wat u moet doen in het geval van een bloeding, als u op reis gaat, of bij een operatie of tandheelkundige ingreep. lees meer

Wat te doen...


  • Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling. Als het mogelijk is, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het hemofiliebehandelcentrum (HBC) komt. Bij een levensbedreigende situatie belt u eerst 112 en benoemt u dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dat buiten hun regiogrenzen is. Bent u bij een ander HBC behandeld, neem dan alsnog contact op met het HBC van het Radboudumc, zodat wij uw gegevens (en behandeling) kunnen aanpassen.


Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt. lees meer

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op. Van dit behandelplan krijgt u ook een exemplaar. In dit document staat welke stollingsstoornis u heeft en welke medicatie en dosering daarvoor gebruikt worden. Ook staat er welke behandeling nodig is in geval van een bloeding of een operatie.

Daarnaast worden in het behandelplan alle afspraken rondom de behandeling van u of uw kind vastgelegd. Alle hulpverleners die betrokken zijn bij uw behandeling kunnen dit behandelplan inzien via het elektronisch patiëntendossier. Via de digitale beveiligde omgeving MijnRadboud, kunt u zelf ook uw medisch dossier raadplegen.


Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind zelf thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe u dit doet. lees meer

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind zelf thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe dit moet. Vraag hen gerust om meer informatie.

Logboek

Als u zelf stollingsmedicatie toedient, vragen wij u een papieren logboek bij te houden, of gebruik te maken van VastePrik. VastePrik is een digitaal logboek voor mensen die thuis stollingsfactoren toedienen. U kunt het logboek gebruiken via de website van VastePrik of door de app in de App Store of Google Play Store te downloaden. Het digitale logboek is alleen beschikbaar voor mensen die deelnemen aan het HemoNED Register.

Het bijhouden van het zelf toedienen van stollingsmedicatie is erg belangrijk. Het geeft ons inzicht in uw behandeling. Het ingevulde logboek of VastePrik bespreekt u samen met uw zorgverlener en op basis hiervan kan de behandeling aangepast en verbeterd worden.


Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het ook eventueel thuis laten bezorgen. lees meer

Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het ook eventueel thuis laten bezorgen. Ook spreken zij met u af of u zelf uw thuisvoorraad in de gaten houdt of dat zij dat voor u doen. In dat laatste geval nemen zij periodiek contact met u op om te informeren hoeveel voorraad u nog heeft.

Leverings­problemen met desmopressine neusspray

Door problemen met de productie van Octostim neusspray is dit product voorlopig niet meer leverbaar. Het alternatief is intraveneuze toediening van DDAVP in het ziekenhuis. lees meer

SOS-pasje en alarmpenning

In het expertisecentrum maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens. lees meer

SOS-pasje en alarmpenning

In het hemofiliebehandelcentrum (HBC) maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens zoals: het telefoonnummer van het HBC, uw naam, de stollingsstoornis die u heeft, de ernst ervan en de naam van de medicatie die u nodig heeft in een levensbedreigende situatie. Zo weten zorgverleners in noodgevallen direct dat u een stollingsziekte heeft en hoe deze ziekte behandeld moet worden.

Alarmpenning

Naast een SOS-pasje kunt u ook een alarmpenning gebruiken. De Witte Kruis alarmpenning is een medisch hulpmiddel dat u als sieraard kunt dragen. Met de alarmpenning draagt u uw medische gegevens altijd met u mee, zodat zorgverleners in geval van nood direct over belangrijke informatie beschikken.

 

Afspraak en locaties


Afspraak maken

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u informatie thuisgestuurd over onze polikliniek en de datum en het tijdstip van uw afspraak.

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur: polikliniek A1-west, route 648. Bij bloedingen: dagbehandeling A3-oost, route 686

meer locaties

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur:
Polikliniek A1-west
Geert Grooteplein Zuid 10, route 648
6525 GA Nijmegen

Bij bloedingen:
Dagbehandeling A3-oost
Geert Grooteplein Zuid 10, route 686
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein Zuid 10, route 641
6525 GA Nijmegen

Spoedeisende Hulp (SEH)
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

HBC Radboudumc werkt in het HBC-NEM samen met:

  • Máxima Medisch Centrum, Eindhoven en Veldhoven
  • Maastricht UMC+

Overige HBC's in Nederland:

  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC, Rotterdam
  • Utrecht UMC

Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
http://www.euhanet.org/centrelocator/

Locaties HBC kinderen

Polikliniek Amalia kinderziekenhuis, route 788

meer locaties

Locaties HBC kinderen

Bij bloedingen en voor spreekuur:
Polikliniek Amalia kinderziekenhuis
Geert Grooteplein-Zuid 10, route 788
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein Zuid 10, route 641
6525 GA Nijmegen

Spoedeisende Hulp (SEH):
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

HBC Radboudumc werkt in het HBC-NEM samen met:

  • Máxima Medisch Centrum, Eindhoven en Veldhoven
  • Maastricht UMC+

Overige HBC's in Nederland:

  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC, Rotterdam
  • Utrecht UMC

Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
​http://www.euhanet.org/centrelocator/

Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs


Meedoen aan onderzoek

Er is een reële kans dat we u vragen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie hierover kunt u vinden op Hematologie-wijzer. bekijk Hematologie-wijzer

Onderwijs

We geven onderwijs over stollingsstoornissen aan studenten, artsen en specialisten. Er zijn ook mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek. lees meer

Onderwijs

Ons expertisecentrum verzorgt onderwijs voor studenten van o.a. de opleiding Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Ook werkt het expertisecentrum mee aan bij- en nascholingen van medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen.

Medisch specialisten in opleiding, zoals hematologen en internisten vasculaire geneeskunde, kunnen stage bij ons lopen. Studenten hebben de mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek binnen ons expertisecentrum te doen.

Onze mensen

  • Medewerkers
  • Intranet