Expertisecentrum voor Hemofilie en Zeldzame Stollings­stoornissen

Wat te doen...

• Bij een bloeding

  Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling. Als het mogelijk is, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het hemofiliebehandelcentrum (HBC) komt. Bij een levensbedreigende situatie belt u eerst 112 en benoemt u dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dat buiten hun regiogrenzen is. Bent u bij een ander HBC behandeld, neem dan alsnog contact op met het HBC van het Radboudumc, zodat wij uw gegevens (en behandeling) kunnen aanpassen.

• Als u op reis gaat

  Houd bij het bestellen van uw stollingsproducten en aanverwante medicijnen rekening met vakanties en reizen die u gepland heeft. Vraag aan onze verpleegkundige een douaneverklaring om zonder problemen de medicatie de grens over te kunnen krijgen. Gaat u naar een land waar stollingsproducten niet (gemakkelijk) te verkrijgen zijn? Geef dit dan ook tijdig door aan de hemofilieverpleegkundige.

  • Lees meer op de website van de NVHP over aandachtspunten voor als u op reis gaat.

• Bij een operatie of (tandheelkundige) ingreep

  Als u hoort dat u een operatie of ingreep moet ondergaan, raden wij u dringend aan meteen contact op te nemen met het hemofiliebehandelcentrum (HBC). Uw hematoloog moet toestemming geven en beslissen of u vóór en eventueel na de operatie of ingreep stollingsfactoren moet krijgen. Geef de datum van de ingreep zo snel mogelijk door aan de hemofilieverpleegkundige, zodat wij tijdig maatregelen kunnen nemen. Om (na)bloedingen te voorkomen, raden wij u dringend aan nooit een ingreep uit te laten voeren voordat er contact is geweest met het HBC. Dit geldt ook voor tandheelkundige ingrepen. Als u twijfelt of er maatregelen nodig zijn rondom een ingreep, kunt u dit altijd met ons bespreken.

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op. Van dit behandelplan krijgt u ook een exemplaar. In dit document staat welke stollingsstoornis u heeft en welke medicatie en dosering daarvoor gebruikt worden. Ook staat er welke behandeling nodig is in geval van een bloeding of een operatie.

Daarnaast worden in het behandelplan alle afspraken rondom de behandeling van u of uw kind vastgelegd. Alle hulpverleners die betrokken zijn bij uw behandeling kunnen dit behandelplan inzien via het elektronisch patiëntendossier. Via de digitale beveiligde omgeving MijnRadboud, kunt u zelf ook uw medisch dossier raadplegen.

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind zelf thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe dit moet. Vraag hen gerust om meer informatie.

Logboek

Als u zelf stollingsmedicatie toedient, vragen wij u een papieren logboek bij te houden, of gebruik te maken van VastePrik. VastePrik is een digitaal logboek voor mensen die thuis stollingsfactoren toedienen. U kunt het logboek gebruiken via de website van VastePrik of door de app in de App Store of Google Play Store te downloaden. Het digitale logboek is alleen beschikbaar voor mensen die deelnemen aan het HemoNED Register.

• Lees hier meer over VastePrik en hoe u zich kunt aanmelden.

Het bijhouden van het zelf toedienen van stollingsmedicatie is erg belangrijk. Het geeft ons inzicht in uw behandeling. Het ingevulde logboek of VastePrik bespreekt u samen met uw zorgverlener en op basis hiervan kan de behandeling aangepast en verbeterd worden.

Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het ook eventueel thuis laten bezorgen. Ook spreken zij met u af of u zelf uw thuisvoorraad in de gaten houdt of dat zij dat voor u doen. In dat laatste geval nemen zij periodiek contact met u op om te informeren hoeveel voorraad u nog heeft.

SOS-pasje en alarmpenning

In het hemofiliebehandelcentrum (HBC) maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens zoals: het telefoonnummer van het HBC, uw naam, de stollingsstoornis die u heeft, de ernst ervan en de naam van de medicatie die u nodig heeft in een levensbedreigende situatie. Zo weten zorgverleners in noodgevallen direct dat u een stollingsziekte heeft en hoe deze ziekte behandeld moet worden.

Alarmpenning

Naast een SOS-pasje kunt u ook een alarmpenning gebruiken. De Witte Kruis alarmpenning is een medisch hulpmiddel dat u als sieraard kunt dragen. Met de alarmpenning draagt u uw medische gegevens altijd met u mee, zodat zorgverleners in geval van nood direct over belangrijke informatie beschikken.

• website alarmpenning

Afspraak maken

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u informatie thuisgestuurd over onze polikliniek en de datum en het tijdstip van uw afspraak.

Afspraken missen

Als u een tweede keer niet aanwezig kunt zijn voor uw afspraak nadat u al een keer niet bent gekomen, zullen we helaas geen nieuwe afspraak kunnen maken en zal uw afspraakorder worden geannuleerd. Ook zullen wij u terugverwijzen naar uw huisarts, waardoor een nieuwe doorverwijzing nodig is.

Onderwijs

Ons expertisecentrum verzorgt onderwijs voor studenten van o.a. de opleiding Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Ook werkt het expertisecentrum mee aan bij- en nascholingen van medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. Mocht u geïnteresseerd zijn in een presentatie, dan kunt u deze opvragen bij: opleidingenonderwijs.hemat@radboudumc.nl.

Medisch specialisten in opleiding, zoals hematologen en internisten vasculaire geneeskunde, kunnen stage bij ons lopen. Studenten hebben de mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek binnen ons expertisecentrum te doen.