Patientenzorg Aandoeningen Ziekte van von Willebrand

Wat is de ziekte van von Willebrand?

Als u de ziekte van von Willebrand heeft, dan heeft u te weinig of niet goed werkend von Willebrand factor (VWF) in uw bloed. Hierdoor ontstaan sneller blauwe plekken en bloedingen. lees meer

Wat is de ziekte van von Willebrand?

De ziekte van von Willebrand is de meest voorkomende stollingsstoornis. Als u de ziekte van von Willebrand heeft, dan heeft u een grotere kans op blauwe plekken en bloedingen. Dit komt omdat u te weinig of niet goed werkend von Willebrand factor (VWF) heeft. Von Willebrand factor is een stollingseiwit dat er voor zorgt dat bloedplaatjes na een verwonding samenklonteren en een stolsel vormen.   

De meeste mensen hebben weinig last van de ziekte. De ziekte van von Willebrand komt met name tot uiting bij ingrepen en ongevallen. Mensen met de ziekte van von Willebrand hebben vaak bloedingen aan slijmvliezen. Dat zien we bijvoorbeeld bij het trekken van kiezen en verwijderen van amandelen. Vrouwen met de ziekte van von Willebrand kunnen tijdens de menstruatie hevige bloedingen hebben.

Verschillende typen

Er zijn 3 verschillende typen van de ziekte van von Willebrand:

  • Type 1: Bij type 1 is er een tekort aan VWF. Het aanwezige VWF werkt wel goed. Dit is het meest voorkomende type van de ziekte van von Willebrand (ongeveer 75%). Hoe lager het gehalte VWF, hoe ernstiger de ziekte
  • Type 2: Bij type 2 werkt het VWF niet goed en vaak is er ook te weinig van aanwezig. Dit type kent een onderverdeling in subtypes. Bij type 2 zijn er vaak meer problemen dan bij type 1
  • Type 3: Bij type 3 is VWF (bijna) volledig afwezig. Deze vorm is ernstig en zeer zeldzaam. Het lijkt veel op hemofilie A

Erfelijkheid

De ziekte van von Willebrand is erfelijk. Zowel mannen als vrouwen kunnen de ziekte krijgen. Het kan zijn dat de ziekte nog niet in de familie bekend is. Dit kan het geval zijn bij een spontane mutatie. Vaak blijkt echter dat de ziekte wel in de familie aanwezig is, maar nog niet eerder tot uiting is gekomen.

Meer informatie

Op de website van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten leest u meer over de ziekte van von Willebrand en de behandeling. 


Contact

Voor spoedgevallen zoals bloedingen of ongelukken zijn wij 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Indien er geen sprake is van spoed, vragen we u contact op te nemen tijdens kantooruren.
(024) 361 02 43

Onderzoek en behandeling

Door middel van een bloedonderzoek kunnen we zien of u de ziekte van von Willebrand heeft. De behandeling is afhankelijk van de ernst van de ziekte. lees meer

Onderzoek en behandeling

Onderzoek

De ziekte van von Willebrand komt vaak tot uiting bij een ingreep of een ongeval. Door middel van een bloedonderzoek kunnen we zien of u de ziekte van von Willebrand heeft. Naast enkele screeningstesten zijn er ook specialistische laboratoriumonderzoeken waarmee de hoeveelheid en ook de werkzaamheid van von Willebrand factor (VWF) gemeten kan worden. De diagnose wordt zo nodig bevestigd met genetisch onderzoek. 

De ziekte van von Willebrand is niet altijd makkelijk vast te stellen door onder andere biologische variatie. Dit betekent dat de uitslagen van de laboratoriumonderzoeken van moment tot moment kunnen verschillen. Het kan daarom nodig zijn om de onderzoeken meerdere keren uit te voeren. Ook kan het nodig zijn om uw familieleden te onderzoeken. 

Behandeling

Kleine bloedingen kunnen vaak behandeld worden met tranexaminezuur en een neusspray met DDAVP. Tranexaminezuur is een medicijn dat een gunstig effect heeft op slijmvliesbloedingen, bijvoorbeeld bloedneuzen, bloedingen in de mond en menstruatie. 

Bij grote (risico’s op) bloedingen kunnen we DDAVP via een infuus bij u toedienen of geven we u een concentraat met VWF. 

DDAVP (merknamen: Desmopressin, Minrin of Octostim) stimuleert de productie en afgifte van VWF en stollingsfactor VIII. In veel gevallen volstaat DDAVP. Nieuwe patiënten krijgen vaak een proefbehandeling om te kijken of DDAVP goed werkt. 

Bij grote (risico’s op) bloedingen en ernstige vormen van de ziekte van von Willebrand wordt er via een infuus een concentraat met VWF gegeven. 

Meer informatie

Op de website van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-patiënten leest u meer over de ziekte van von Willebrand en de behandeling.  


Radboudumc Expertise­centrum Hemofilie en zeldzame stollings­stoornissen

Het Radboudumc Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen, beter bekend als het Hemofilie Behandelcentrum (HBC), is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. lees meer

Afdeling Hematologie

Hematologie is het specialisme dat zich bezighoudt met bloedziekten. lees meer

Uw afspraak op de polikliniek

Ingang: Hoofdingang
Gebouw: A
Verdieping: 1
Route: 648

bekijk route

Uw afspraak op de polikliniek

Bezoekadres

Polikliniek A1-west
Radboudumc hoofdingang
Geert Grooteplein Zuid 10
6525 GA Nijmegen

Heeft u voor het eerst een afspraak in het Radboudumc?
Meldt u zich tijdig voor uw afspraak bij de inschrijfbalie aan de hoofdingang.

Is u gevraagd voor uw afspraak bloed te laten prikken?
Ga dan 1 uur van te voren naar gebouw A, verdieping 0, route 644 (voorbereidingsplein A0). Dan is de uitslag bekend tijdens de afspraak met uw arts.

Meer informatie
Meer informatie over uw afspraak vindt u op deze pagina.

Routebeschrijving

Reis naar Geert Grooteplein Zuid 10
Ga naar binnen bij: Hoofdingang
Ga naar Gebouw A, Verdieping 1 en volg route 648 (Polikliniek A1-west)

Onze mensen

  • Medewerkers
  • Intranet