Expertisecentra Expertisecentra Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen

Over het expertisecentrum

Het Radboudumc Expertisecentrum voor Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen, beter bekend als het Hemofilie Behandelcentrum (HBC), is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland.

lees meer

Over het expertisecentrum

Het Radboudumc Expertisecentrum voor Hemofilie en Zeldzame Stollingsstoornissen, beter bekend als het hemofilie behandelcentrum (HBC), is één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. Het HBC van het Radboudumc vormt samen met het Máxima Medisch Centrum en het Maastricht UMC het overkoepelende hemofilie behandelcentrum Nijmegen - Eindhoven - Maastricht (HBC-NEM).

Wat doet het HBC?

Het HBC begeleidt en behandelt volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Speciale spreekuren

Het HBC heeft speciale stollingsspreekuren waarbij u of uw kind gezien wordt door de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en/of hemofilieverpleegkundige. Voor iedere patiënt stellen wij een persoonlijk behandelplan op. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling bekijken wij hoe vaak u voor controle wordt uitgenodigd. Meestal is dit één of twee keer per jaar.

Multidisciplinair team

In het HBC zijn naast de (kinder)hematoloog, physician assistant, verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig die stollingsstoornissen als aandachtsgebied hebben. Voorbeelden zijn orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde, laboratoriumgeneeskunde en maatschappelijk werk. Als het nodig is, zorgen deze specialismen gezamenlijk voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u of uw kind. Dat kan gaan over medische zaken, maar ook over uw thuissituatie, werk, school of sport.

Ziektebeelden

Het HBC behandeld onder andere de volgende stollingsstoornissen:


Contact

Voor spoedgevallen zoals bloedingen of ongelukken zijn wij 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Indien er geen sprake is van spoed, vragen we u contact op te nemen tijdens kantooruren.
(024) 361 02 43

Europees referentie­netwerk


Adviesaanvraag voor medisch specialisten

De hoofdbehandelaar van de patiënt kan een adviesaanvraag indienen bij het expertisecentrum.

naar formulier

Aandoeningen en behandelingen


Aandoeningen

Bekijk hier een overzicht van veelvoorkomende aandoeningen die we behandelen binnen het Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen. lees meer

Onderzoeken

Bekijk hier een overzicht van veelvoorkomende onderzoeken die we uitvoeren binnen het Expertisecentrum Hemofilie en zeldzame stollingsstoornissen. lees meer

Wat te doen...

Lees hier wat u moet doen in het geval van een bloeding, als u op reis gaat, of bij een operatie of tandheelkundige ingreep. lees meer

Wat te doen...


  • Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling. Als het mogelijk is, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het hemofiliebehandelcentrum (HBC) komt. Bij een levensbedreigende situatie belt u eerst 112 en benoemt u dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dat buiten hun regiogrenzen is. Bent u bij een ander HBC behandeld, neem dan alsnog contact op met het HBC van het Radboudumc, zodat wij uw gegevens (en behandeling) kunnen aanpassen.


Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt. lees meer

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op. Van dit behandelplan krijgt u ook een exemplaar. In dit document staat welke stollingsstoornis u heeft en welke medicatie en dosering daarvoor gebruikt worden. Ook staat er welke behandeling nodig is in geval van een bloeding of een operatie.

Daarnaast worden in het behandelplan alle afspraken rondom de behandeling van u of uw kind vastgelegd. Alle hulpverleners die betrokken zijn bij uw behandeling kunnen dit behandelplan inzien via het elektronisch patiëntendossier. Via de digitale beveiligde omgeving MijnRadboud, kunt u zelf ook uw medisch dossier raadplegen.


Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind zelf thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe u dit doet. lees meer

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind zelf thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe dit moet. Vraag hen gerust om meer informatie.

Logboek

Als u zelf stollingsmedicatie toedient, vragen wij u een papieren logboek bij te houden, of gebruik te maken van VastePrik. VastePrik is een digitaal logboek voor mensen die thuis stollingsfactoren toedienen. U kunt het logboek gebruiken via de website van VastePrik of door de app in de App Store of Google Play Store te downloaden. Het digitale logboek is alleen beschikbaar voor mensen die deelnemen aan het HemoNED Register.

Het bijhouden van het zelf toedienen van stollingsmedicatie is erg belangrijk. Het geeft ons inzicht in uw behandeling. Het ingevulde logboek of VastePrik bespreekt u samen met uw zorgverlener en op basis hiervan kan de behandeling aangepast en verbeterd worden.


Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het ook eventueel thuis laten bezorgen. lees meer

Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het ook eventueel thuis laten bezorgen. Ook spreken zij met u af of u zelf uw thuisvoorraad in de gaten houdt of dat zij dat voor u doen. In dat laatste geval nemen zij periodiek contact met u op om te informeren hoeveel voorraad u nog heeft.

Leverings­problemen met desmopressine neusspray

Door problemen met de productie van Octostim neusspray is dit product voorlopig niet meer leverbaar. Het alternatief is intraveneuze toediening van DDAVP in het ziekenhuis. lees meer

SOS-pasje en alarmpenning

In het expertisecentrum maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens. lees meer

SOS-pasje en alarmpenning

In het hemofiliebehandelcentrum (HBC) maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens zoals: het telefoonnummer van het HBC, uw naam, de stollingsstoornis die u heeft, de ernst ervan en de naam van de medicatie die u nodig heeft in een levensbedreigende situatie. Zo weten zorgverleners in noodgevallen direct dat u een stollingsziekte heeft en hoe deze ziekte behandeld moet worden.

Alarmpenning

Naast een SOS-pasje kunt u ook een alarmpenning gebruiken. De Witte Kruis alarmpenning is een medisch hulpmiddel dat u als sieraard kunt dragen. Met de alarmpenning draagt u uw medische gegevens altijd met u mee, zodat zorgverleners in geval van nood direct over belangrijke informatie beschikken.

 

Afspraak en locaties


Afspraak maken

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u informatie thuisgestuurd over onze polikliniek en de datum en het tijdstip van uw afspraak.

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur: polikliniek A1-west, route 648. Bij bloedingen: dagbehandeling A3-oost, route 686

meer locaties

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur:
Polikliniek A1-west
Geert Grooteplein Zuid 10, route 648
6525 GA Nijmegen

Bij bloedingen:
Dagbehandeling A3-oost
Geert Grooteplein Zuid 10, route 686
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein Zuid 10, route 641
6525 GA Nijmegen

Spoedeisende Hulp (SEH)
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

HBC Radboudumc werkt in het HBC-NEM samen met:

  • Máxima Medisch Centrum, Eindhoven en Veldhoven
  • Maastricht UMC+

Overige HBC's in Nederland:

  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC, Rotterdam
  • Utrecht UMC

Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
http://www.euhanet.org/centrelocator/

Locaties HBC kinderen

Polikliniek Amalia kinderziekenhuis, route 788

meer locaties

Locaties HBC kinderen

Bij bloedingen en voor spreekuur:
Polikliniek Amalia kinderziekenhuis
Geert Grooteplein-Zuid 10, route 788
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein Zuid 10, route 641
6525 GA Nijmegen

Spoedeisende Hulp (SEH):
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

HBC Radboudumc werkt in het HBC-NEM samen met:

  • Máxima Medisch Centrum, Eindhoven en Veldhoven
  • Maastricht UMC+

Overige HBC's in Nederland:

  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC, Rotterdam
  • Utrecht UMC

Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
​http://www.euhanet.org/centrelocator/

Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs


Meedoen aan onderzoek

Er is een reële kans dat we u vragen om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Meer informatie hierover kunt u vinden op Hematologie-wijzer. bekijk Hematologie-wijzer

Onderwijs

We geven onderwijs over stollingsstoornissen aan studenten, artsen en specialisten. Er zijn ook mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek. lees meer

Onderwijs

Ons expertisecentrum verzorgt onderwijs voor studenten van o.a. de opleiding Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Ook werkt het expertisecentrum mee aan bij- en nascholingen van medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen.

Medisch specialisten in opleiding, zoals hematologen en internisten vasculaire geneeskunde, kunnen stage bij ons lopen. Studenten hebben de mogelijkheid om wetenschappelijk onderzoek binnen ons expertisecentrum te doen.

Onze mensen

  • Medewerkers
  • Intranet