Over het expertisecen­trum

Het Hemofilie Behandelcentrum (HBC) onderzoekt, behandelt en begeleidt kinderen en volwassenen met hemofilie en aanverwante zeldzame bloedstollingsziektes. Het HBC van het Radboudumc vormt samen met het Maxima Medisch Centrum (Eindhoven, Veldhoven) en Maastricht UMC het overkoepelende HBC NEM.

lees meer

Over het expertisecen­trum

Het Hemofilie Behandelcentrum (HBC) is onderdeel van het Radboudumc en het Amalia Kinderziekenhuis en één van de gespecialiseerde behandelcentra voor patiënten met stollingsstoornissen in Nederland. Het HBC van het Radboudumc vormt samen met het Maxima Medisch Centrum (Eindhoven, Veldhoven) en Maastricht UMC het overkoepelende HBC NEM.

Wat doet het HBC?

Het HBC begeleidt en behandelt volwassenen en kinderen met hemofilie en aanverwante stollingsstoornissen.

Speciale spreekuren

Het HBC heeft speciale stollingsspreekuren waarbij u of uw kind gezien wordt door de internist-hematoloog of de kinderarts-hematoloog én een hemofilieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Voor iedere patiënt stellen wij een persoonlijk behandelplan op. Aan de hand van de ernst van de stollingsstoornis, het aantal bloedingen en de intensiteit van de behandeling bepalen wij hoe vaak u voor controle op het HBC spreekuur wordt uitgenodigd. Meestal is dit één à twee keer per jaar.

Multidisciplinair team

In het HBC zijn naast de hemofiliebehandelaar, de verpleegkundig specialist en hemofilieverpleegkundige ook andere specialismen aanwezig met het aandachtsgebied stollingsstoornissen. Voorbeelden van deze specialismen zijn: orthopedie, fysiotherapie, revalidatiegeneeskunde en maatschappelijk werk. Samen zorgen wij, als dat nodig is, voor een brede aanpak van de behandeling en begeleiding van u en/of uw kind. Dit kan gaan over medische zaken, maar ook over uw werk, thuissituatie, sport en school. Uw hemofiliebehandelaar of de verpleegkundig consulent verwijzen u door.

Ziektebeelden

Wij zijn gespecialiseerd in deze zeldzame bloedstollingsziektes:
  • Hemofilie
  • Ziekte van Von Willebrand
  • Factor I, II, V, VII, X, XI, XII of XIII deficiëntie
  • Ziekte van Glanzmann
  • Bernard-Soulier Syndroom


 

Contact

Hannie van Wanroij

Voor spoedgevallen zoals bloedingen of ongelukken zijn wij 24 uur per dag, 7 dagen per week bereikbaar. Indien er geen sprake is van spoed, vragen we u contact op te nemen tijdens kantooruren.
(024) 361 02 43

Leverings­problemen met Desmopressine neusspray (Octostim neusspray)

Door problemen met de productie van Octostim is dit product voorlopig niet meer leverbaar. Het alternatief is intraveneuze toediening van DDAVP in het ziekenhuis. lees meer

COVID-19-vaccinatie bij hematologie patiënten

Informatie over het COVID-19-vaccinatie beleid bij hematologie patiënten.

lees meer

COVID-19-vaccinatie bij hematologie patiënten

Update 1 oktober 2021

Het advies is om vooralsnog de (derde) COVID-vaccinatie niet tegelijkertijd met de griep- en/of pneumo­kokken­vaccinatie te laten zetten.

De COVID-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) heeft voor hematologie patiënten het volgende advies opgesteld: 

  • De griepprik en de pneumo­kokken­prik kunnen tegelijker­tijd gegeven worden
  • De (derde) COVID-vaccinatie kan één week na de griepprik en/of pneumo­kokken­prik plaats vinden
  • Als de (derde) COVID-vaccinatie eerder gezet wordt, dan de griepprik en/of pneumo­kokken­prik minimaal twee weken later plannen. Dit om eventuele bijwerkingen van de (derde) COVID-vaccinatie te kunnen monitoren  

Update 22 september 2021

Het RIVM heeft geadviseerd om een specifiek deel van de hematologie patiënten, met name de groep met een ernstige afweer­stoornis, in aanmerking te laten komen voor een derde COVID-vaccinatie. Bij dit advies is ook de COVID-commissie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) betrokken geweest.

De volgende hematologie patiënten komen in aanmerking voor een derde COVID-vaccinatie:

  • Patiënten die een autologe of allogene beenmerg- of stamceltransplantatie hebben ondergaan*
  • Patiënten die een behandeling voor een kwaadaardige hematologische ziekte ondergaan of recent hebben ondergaan, waaronder ook CAR-T-celtherapie*
  • Patiënten met een kwaadaardige hematologische ziekte waarvan bekend is dat deze geassocieerd is met een ernstige afweer­stoornis (immuun­deficiëntie). Bijvoorbeeld: chronische lymfatische leukemie, multipel myeloom en de ziekte van Waldenström*
  • Patiënten die behandeld worden met de volgende afweer onder­drukkende medicijnen (immuno­suppressiva):
    • B-cel depleterende medicatie: anti-CD20 therapie zoals rituximab en ocrelizumab
    • Sterk lymfopenie-inducerende medicatie: finglolimod of soortgelijke S1P agonisten, cyclofosfamide
    • Mycofenolaat mofetil in combinatie met langdurig gebruik van één of meerdere andere immuno­suppresiva

* Indien hiervoor op dit moment onder behandeling of in de afgelopen 2 jaar hiervoor onder behandeling geweest.

Patiënten die in aanmerking komen ontvangen vanaf oktober een uitnodiging via het ziekenhuis waar zij onder behandeling zijn. De uitnodigingen worden niet tegelijk, maar verspreid verstuurd. In sommige gevallen is dit ook afhankelijk van de lopende behandeling. De vaccinatie gebeurt op een GGD priklocatie met een mRNA vaccin (Pfizer of Moderna). Patiënten kunnen na ontvangst van de uitnodiging zelf telefonisch een afspraak maken met de GGD. Uw arts heeft geen invloed op welk type vaccin u krijgt.

De ziekenhuizen krijgen op dit moment veel vragen van patiënten. Het is op dit moment niet mogelijk om elke individuele patiënt te woord te staan over het al dan niet krijgen van voorrang bij een derde COVID-vaccinatie. Het kost tijd om dit goed te organiseren. Mocht u in de derde week van oktober nog geen bericht ontvangen hebben en van mening zijn wel in aanmerking te komen voor een derde COVID-vaccinatie, dan vragen wij u om contact op te nemen met het ziekenhuis waar u behandeld wordt.   

Bij een deel van de patiënten zal er na de derde vaccinatie wel een goede bescherming tegen COVID-19 ontstaan. Bij een ander deel van de patiënten zal de afweerreactie nog steeds achterblijven en is er nog steeds geen goede bescherming tegen COVID-19 mogelijk. Bij wie dat wel of niet het geval is, is niet goed te voorspellen. Het is nog niet mogelijk om door middel van een bloedtest vast te stellen of de afweer wel of niet voldoende is. Daar is op dit moment nog onvoldoende kennis over. Onderzoeken hiernaar zijn nog niet afgerond. Daarom blijft het ook na de derde vaccinatie noodzakelijk om de corona­maatregelen te handhaven en personen van 12 jaar en ouder in het huishouden personen te vaccineren. Daarmee neemt het risico op een infectie in elk geval af.

Uitgebreide en actuele informatie over mensen met een afweerstoornis en COVID-vaccinatie is te vinden op de website van het RIVM

Informatie voor patiënten met een stollingsstoornis

Bij patiënten met een stollings­stoornis, die hun eerste of tweede COVID-vaccinatie nog moeten krijgen, kunnen er voorzorgs­maatregelen van toepassing zijn rondom het zetten van de vaccinatie.

Hemofilie A  / Hemofilie B

  • Patiënten die profylactisch stollingsfactoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
  • Patiënten met een factor VIII of factor IX spiegel ≤10% dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC om stollingsmedicatie af te spreken
  • Patiënten met een factor VIII  of factor IX  >10% hoeven geen extra maatregelen te nemen

Ziekte van von Willebrand

  • Patiënten die profylactisch stollingsfactoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
  • Patiënten met een von Willebrand factor en/of factor VIII ≤10 % die niet profylactisch stollingsfactoren toedienen, dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC voor aanvullende maatregelen rondom de vaccinatie
  • Patiënten met een von Willebrand factor en factor VIII >10 % hoeven geen extra maatregelen te nemen

Bloedplaatjesafwijkingen

  • Verlaagd aantal bloedplaatjes (trombocytopenie):
    • Bij een trombocytenaantal <20*109/l: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexaminezuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
    • Bij een trombocytenaantal >20*109/l zijn geen aanvullende maatregelen vereist
  • Patiënten met de ziekte van Glanzmann, Bernard-Soulier of storage pool ziekte dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC voor aanvullende maatregelen
  • Bij overige bloedplaatjes­afwijkingen (trombocytopathie) zijn geen aanvullende maatregelen vereist

Overige stollingsstoornissen

  • Patiënten met een stollingsstoornis waarvoor ze profylactisch stollings­factoren toedienen, moeten de profylaxe op de dag van de vaccinatie toedienen
  • Stollingsfactordeficiëntie (anders dan hemofilie A of hemofilie B):
    • Patiënten met een stollingsfactor ≤10% dienen voorafgaand aan de vaccinatie contact op te nemen met het HBC
    • Bij patiënten met een stollingsfactor >10% zijn geen aanvullende maatregelen vereist
  • Hypofibrinogemie (<1000 mg/l): neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC
  • Fibrinolyse-stoornis: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexamine­zuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
  • Bloedingsneiging e.c.i.: gebruik op de dag voor en de dag van de vaccinatie tranexaminezuur 1000 mg 3 keer per dag oraal
  • Stollingsstoornis én gebruik van antistolling: neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC
  • Meerdere stollingsstoornissen: neem voorafgaand aan de vaccinatie contact op met het HBC

Wanneer u na het lezen van bovenstaande informatie over coronavaccinatie bij patiënten met een stollingsstoornis vragen heeft, kunt u contact opnemen met het Hemofilie­behandel­centrum van het Radboudumc, telefoonnummer 024 – 3610243.


Afspraak maken

Uw huisarts of behandelend specialist verwijst u naar ons expertisecentrum. Vervolgens krijgt u informatie thuisgestuurd over onze polikliniek en de datum en het tijdstip van uw afspraak.

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt.

lees meer

Individueel behandelplan

Wij stellen voor u of uw kind een individueel behandelplan op, waarvan ook u een exemplaar ontvangt. In dit behandelplan staat om welke stollingsstoornis het gaat, welke medicatie daarvoor nodig is en in welke dosering deze medicatie wordt gebruikt. Ook staat er welke behandeling van toepassing is in geval van een bloeding of operatie. Daarnaast worden hierin alle afspraken rondom de behandeling van u of uw kind vastgelegd. Alle hulpverleners die betrokken zijn bij de behandeling kunnen dit behandelplan inzien via het elektronisch patiëntendossier. Via de digitale beveiligde omgeving mijnRadboud, kunt u ook zelf uw persoonlijk medisch dossier raadplegen. Vraag ernaar bij het secretariaat.

Aandoeningen en onderzoeken


Bijbehorende aandoeningen

  • Als u hemofilie heeft zit er te weinig stollingsfactor in uw bloed. Hierdoor blijft u langer bloeden als u een wondje heeft.

    lees meer


Veelvoor­komende onderzoeken

  • DDAVP is een middel dat we onder meer gebruiken als bloed minder goed stolt door een afwijking in een eiwit. Met deze test kijken we of het middel geschikt is voor u.

    lees meer


Wat te doen...

  • Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling.

    lees meer


    Bij een bloeding

    Bij acute problemen en/of een bloeding kunt u, zonder tussenkomst van de huisarts, direct bij ons terecht voor de behandeling. Als het mogelijk is, neemt u telefonisch contact met ons op voordat u naar het behandelcentrum komt. Bij een levensbedreigende situatie belt u eerst 112 en benoemt u dat u of uw kind een stollingsstoornis heeft. Het ambulancepersoneel is verplicht u naar een HBC te brengen, ook als dat buiten hun regiogrenzen is. Bent u bij een ander HBC behandeld, neem dan alsnog contact op met het HBC Radboudumc, zodat wij uw gegevens (en behandeling) kunnen aanpassen.

  • Als u op reis gaat

    Houd bij het bestellen van uw stollingsproducten en aanverwante medicijnen rekening met vakanties en reizen die u gepland heeft. Vraag aan onze verpleegkundige een douaneverklaring om zonder problemen de medicatie de grens over te kunnen krijgen. Gaat u naar een land waar stollingsproducten niet (gemakkelijk) te verkrijgen zijn? Geef dit dan ook tijdig door aan de HBC verpleegkundige.

  • Bij een operatie of (tandheelkundige) ingreep

    Als u hoort dat u een operatie of ingreep moet ondergaan, raden wij u dringend aan meteen contact op te nemen met het HBC. Uw hemofiliebehandelaar moet toestemming geven en beslissen of u vóór en eventueel na de operatie of ingreep stollingsfactoren moet krijgen. Geef de datum van de ingreep zo snel mogelijk door aan een HBC verpleegkundige, zodat wij tijdig maatregelen kunnen nemen. Als het een operatie betreft, laat ze dan in het Radboudumc plaatsvinden, dan wordt het operatieteam door ons bijgestaan. Om (na)bloedingen te voorkomen, raden wij u dringend aan nooit een ingreep uit te laten voeren voordat er contact is geweest met de hemofiliebehandelaar. Dit geldt ook voor tandheelkundige ingrepen. Als u twijfelt of er maatregelen nodig zijn rondom een ingreep, kunt u dit altijd met ons bespreken.

Locaties

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur: polikliniek Inwendige Specialismen, route 433. Bij bloedingen: Dagbehandeling hematologie, route 498

meer locaties

Locaties HBC volwassenen

Spreekuur:
Polikliniek Inwendige Specialismen
Geert Grooteplein-Zuid 8, route 433
6525 GA Nijmegen

Bij bloedingen:
Dagbehandeling hematologie
Hoofdingang
Geert Grooteplein-Zuid 10, route 498
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein-Zuid 8, ingang poli Inwendige
Specialismen, route 459
6525 GA Nijmegen

Spoedeisende Hulp (SEH)
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

Nijmegen werkt in het HBC-NEM samen met:
  • Maxima Medisch Centrum Eindhoven
  • Maastricht UMC+
Overige HBC centra
  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC Rotterdam
  • Utrecht UMC
Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
http://www.euhanet.org/centrelocator/

Locaties HBC kinderen

Radboudumc Amalia kinderziekenhuis, polikliniek kinderen en jeugdigen, route 788

meer locaties

Locaties HBC kinderen

Bij bloedingen en voor spreekuur:
Radboudumc Amalia kinderziekenhuis
Polikliniek kinderen en jeugdigen, route 788
Geert Grooteplein-Zuid 10
6525 GA Nijmegen

Radboudapotheek:
Geert Grooteplein-Zuid 8, route 459
6525 GA Nijmegen
Ingang Poli Inwendige Specialismen

Spoedeisende Hulp (SEH):
Geert Grooteplein-Zuid 22, route 760
6525 GA Nijmegen

Nijmegen werkt in het HBC-NEM samen met:
  • Maxima Medisch Centrum Veldhoven
  • Maastricht UMC+
Overige HBC centra
  • Amsterdam UMC
  • UMC Groningen
  • Leids UMC
  • Erasmus MC Rotterdam
  • Utrecht UMC
Zoekt u binnen Europa een Hemofilie Behandel Centrum ga dan naar: 
​http://www.euhanet.org/centrelocator/

SOS-pasje en alarmpenning

In ons expertisecentrum maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens.

lees meer

SOS-pasje en alarmpenning

In ons expertisecentrum maken we SOS-pasjes voor onze patiënten. Op dit pasje staan belangrijke gegevens zoals: het telefoonnummer van het expertisecentrum, uw eigen naam, uw aandoening en de ernst ervan, en de naam van de medicatie die u nodig heeft in een levensbedreigende situatie. Zo weten zorgverleners in noodgevallen direct dat u een stollingsziekte heeft en hoe deze ziekte behandeld moet worden.

Alarmpenning

Naast een SOS-pasje kunt u ook een alarmpenning gebruiken. De Witte Kruis Alarmpenning is een medisch hulpmiddel dat u als sieraard kunt dragen. Met de alarmpenning draagt u uw medische gegevens altijd met u mee, zodat hulpverleners in geval van nood direct over belangrijke informatie beschikken.  


Patiënten­verenigingen

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en bloedstollingsstoornissen.

lees meer

Patiënten­verenigingen

De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en bloedstollingsstoornissen. Kijk voor meer informatie op de website van de NVHP.
 

Hemofilie Platform Nijmegen

Het Hemofilie Platform Nijmegen bestaat uit een groep patiënten die onder behandeling zijn in ons expertisecentrum.

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe u dit doet.

lees meer

Thuis behandelen

Het kan wenselijk zijn dat u of uw kind thuis de stollingsmedicatie toedient. Onze verpleegkundigen kunnen u of uw kind leren hoe dit moet. Vraag hen gerust om meer informatie.

Logboek

Als u zelf stollingsmedicatie toedient, vragen wij u een papieren logboek bij te houden, of gebruik te maken van Vasteprik. VastePrik is een digitaal logboek voor mensen die thuis stollingsfactoren toedienen. U kunt het logboek gebruiken op de website van VastePrik of download de app in de App Store of Play Store. Het logboek is beschikbaar voor mensen die deelnemen aan het HemoNED Register.

Het bijhouden van uw toediening van stollingsmedicatie is erg belangrijk, want het geeft de zorgverlener inzicht in uw behandeling. Dit papieren logboek of VastePrik bespreekt u samen met uw zorgverlener en op basis hiervan kan de behandeling aangepast en verbeterd worden.


Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het eventueel thuis laten bezorgen.

lees meer

Bestellen stollings­producten

Voor het bestellen van uw stollingsproducten kunt u terecht bij de Radboud Apotheek. Zij zijn zeven dagen per week geopend, hebben uw producten altijd op voorraad en kunnen het eventueel thuis laten bezorgen. Ook spreken zij met u af of u zelf uw thuisvoorraad in de gaten houdt of dat zij dat voor u doen. In dat laatste geval nemen zij periodiek contact met u op om te informeren hoeveel voorraad u nog heeft.

Onze mensen

Onderwijs


Onderwijs in het expertisecen­trum

Vanuit ons expertisecentrum Hemofilie en Zeldzame Stollingstoornissen bieden wij ook onderwijs aan,

lees meer

Onderwijs in het expertisecen­trum

Ons expertisecentrum verzorgt onderwijs voor studenten van o.a. de opleiding Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen. Ook kunnen medisch specialisten (in opleiding) stage bij ons lopen en kunnen studenten wetenschappelijk onderzoek doen binnen ons expertisecentrum.

Bijscholing

Het expertisecentrum draagt bij aan de bij- en nascholingen van medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. Neem voor meer informatie hierover contact op met het callcenter Hematologie: 024-3618823.

Wetenschap­pelijk onderzoek

De behandelingen van hematologische aandoeningen doen we zoveel mogelijk volgens vaste protocollen. Om behandelingen verder te verbeteren doen we wetenschappelijk onderzoek.

lees meer

Wetenschap­pelijk onderzoek

De behandelingen van hematologische aandoeningen doen we zoveel mogelijk volgens vaste protocollen. Om behandelingen verder te verbeteren doen we wetenschappelijk onderzoek. U kunt gevraagd worden om hieraan mee te werken. Lees meer over de verschillende typen wetenschappelijk onderzoek.

Trialbureau Hematologie - Medische Oncologie

Het trialbureau ondersteunt onderzoekers en specialisten van de afdelingen Hematologie en Medische Oncologie bij het opzetten en uitvoeren van klinisch wetenschappelijk onderzoek.