RE-TRAIN-HSP is een onderzoek naar een thuis trainingsprogramma voor loop- en balansproblemen bij HSP.
Waaraan moet de deelnemer voldoen?
U kunt deelnemen aan dit onderzoek als u:
- 18 jaar of ouder bent
- de diagnose pure HSP heeft
- minimaal 6 minuten achter elkaar kunt lopen. U mag hierbij een loophulpmiddel gebruiken.
- minder dan 3 keer in de week sport
- uw behandeling in de afgelopen 3 maanden niet is veranderd. U bent in deze periode bijvoorbeeld niet gestart met nieuwe fysiotherapie of een andere behandeling die invloed kan hebben op uw balans of manier van lopen.
U kunt helaas niet deelnemen aan dit onderzoek als u:
-
andere neurologische, hart -of longproblemen heeft
Tijdens een telefonisch gesprek beoordeelt het onderzoeksteam definitief of u geschikt bent om deel te nemen aan het onderzoek.
Wat houdt het onderzoek in?
De RE-TRAIN-HSP studie onderzoekt de effectiviteit van een thuis trainingsprogramma. Het programma is gericht op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit en conditie bij mensen met HSP.
Waarom wordt het onderzoek uitgevoerd?
Mensen met HSP hebben vaak last van stijfheid, spierzwakte en problemen met lopen en balans. Dit kan ervoor zorgen dat ze minder makkelijk kunnen bewegen, vaker vallen, en soms een lagere kwaliteit van leven ervaren. Bewegen doet veel mensen met HSP goed. Toch bestaat er nog geen training waarvan wetenschappelijk is bewezen dat deze goed werkt. Daarom hebben wij een training ontwikkeld die we in dit onderzoek willen testen. Wat de training bijzonder maakt, is dat deze speciaal voor u wordt aangepast, thuis gedaan kan worden, en op afstand wordt begeleid door een fysiotherapeut van het Radboudumc die veel kennis heeft van HSP. Elke maand heeft u een digitaal gesprek met de fysiotherapeut, die kijkt hoe het gaat met de training en de oefeningen indien nodig aanpast aan uw persoonlijke situatie. De training richt zich op het verbeteren van balans, lopen, kracht, mobiliteit, en conditie. U traint 3 keer per week. Een training duurt 60 minuten. Het kan op een moment worden gedaan dat voor u het beste uitkomt.
Wat wordt er van de deelnemers verwacht?
Deelnemers komen voor dit onderzoek minimaal 2 en maximaal 4 keer naar het Radboudumc in Nijmegen voor metingen. De metingen zullen ongeveer 2.5 uur duren. Tijdens het eerste bezoek worden er meerdere testen afgenomen en hierna verdelen we mensen over twee groepen.
- Groep 1: Deelnemers krijgen direct het thuis trainingsprogramma voor drie maanden.
- Groep 2: Deelnemers worden op de wachtlijst geplaatst voor drie maanden.
Voor en na de drie maanden worden alle deelnemers uitgenodigd voor een meting in het Radboudumc.
Na drie maanden kunt u ervoor kiezen om langer mee te doen aan het onderzoek (dit heet een open-label extension). Dit betekent dat iedereen de kans krijgt om de training te volgen, ongeacht of ze de eerste drie maanden in groep 1 zaten (die de training al kreeg) of in groep 2 (die op de wachtlijst heeft gestaan). Als u ervoor kiest om door te gaan, duurt het onderzoek in totaal één jaar. U komt dan nog twee keer extra terug voor een meting, na zes maanden en twaalf maanden.
Als u in groep 1 zit, verandert er voor u niks. U blijft dezelfde training volgen.
Als u in groep 2 zit, gaat u beginnen met één deel van de training.
Dit is de kracht, balans-, loop, en mobiliteitstraining. Dit doet u voor drie maanden. In deze drie maanden traint u 3 keer per weer. Een training duurt 30 minuten. Na drie maanden wordt er conditietraining aan toegevoegd. Dan traint u nog steeds 3x per week, maar duurt een training 60 minuten.
Wat heeft de deelnemer eraan om mee te doen aan het onderzoek?
Door deel te nemen aan dit onderzoek draagt u bij aan de ontwikkeling van een goed onderbouwd trainingsprogramma voor mensen met HSP. Daarnaast krijgt u tijdens dit onderzoek de kans om een training te volgen die misschien uw loop- en balansproblemen verminderen.
Van welke vergoedingen is er sprake?
Voor uw bezoeken aan het ziekenhuis krijgt u een vergoeding voor uw reis- en parkeerkosten.
Aanmelden of vragen?
Hebt u na het lezen van dit bericht nog vragen over het RE-TRAIN-HSP-onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via de helpdesk:
- E-mail: info@onderzoek-bws.nl
- Telefoon: (024) 80 80 141 (maandag t/m vrijdag van 8.30-10.00 uur en van 13.30-15.30 uur)
