Let op: dit onderzoek gaat pas van start in december. Het is echter wel mogelijk om vast uw interesse voor deelname aan het onderzoek aan te geven. Dan weten wij dat we u in december hiervoor kunnen benaderen.
Waarom wordt het onderzoek uitgevoerd?
COMFI (COmbined Managing Fatigue Intervention) is een onderzoek naar de effectiviteit, kosteneffectiviteit en uitvoerbaarheid van een gecombineerde ergotherapeutische behandeling voor vermoeidheid bij mensen met progressieve neurologische aandoeningen. Onder deze aandoeningen verstaan we de ziekte van Parkinson, parkinsonismen, hereditaire spastische paraparese (HSP), ataxie en spierziekten met een neurologische oorzaak zoals Duchenne spierdystrofie en Facioscapulohumerale spierdystrofie (FSHD).
Vermoeidheid is een van de symptomen waar mensen met deze progressieve neurologische aandoeningen het meest last van hebben. Het heeft een grote invloed op het dagelijks leven, mee kunnen doen in de samenleving en de kwaliteit van leven. Medicatie tegen vermoeidheid geeft bij veel neurologische aandoeningen wisselende of beperkte resultaten. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat ergotherapie en zelfmanagement mensen kunnen ondersteunen bij het beter omgaan met vermoeidheid en het blijven uitvoeren van activiteiten die voor hen belangrijk zijn.
Wat houdt het onderzoek in?
De behandeling van dit onderzoek bestaat uit twee bestaande ergotherapeutische benaderingen gericht op vermoeidheidsmanagement: de Activiteitenweger en het Packer Managing Fatigue Program (PMFP). Beide interventies worden momenteel al toegepast binnen de ergotherapeutische praktijk, maar zijn nog niet eerder in deze combinatie onderzocht voor mensen met progressieve neurologische aandoeningen.
Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit de leerstoel Ergotherapie - Revalidatie. De uitvoerend onderzoeker/PhD-kandidaat is Rhodé Berkenbos.
Waaraan moet de deelnemer voldoen?
U kunt deelnemen aan dit onderzoek als u:
- 18 jaar of ouder bent
- de ziekte van Parkinson, een parkinsonisme, een neuromusculaire aandoening, hereditaire spastische paraparese (HSP) of (degeneratieve) ataxie heeft
- vermoeidheid ervaart die invloed heeft op dagelijkse activiteiten en participatie
- in de afgelopen 12 maanden geen eerstelijns ergotherapie heeft ontvangen
- zelfstandig thuis woont
- de Nederlandse taal voldoende beheerst
U kunt helaas niet deelnemen aan dit onderzoek als u:
- ernstige cognitieve problemen heeft
- ernstige depressieve klachten heeft
- een beperkte levensverwachting heeft
- tegelijkertijd al deelneemt aan ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van vermoeidheid
Definitieve geschiktheid wordt vastgesteld tijdens een telefonische screening door het onderzoeksteam.
Wat wordt er van de deelnemers verwacht?
Alle deelnemers starten met een eerste meting: een kort online interview van ongeveer 30 minuten, gevolgd door enkele vragenlijsten die zij thuis, in hun eigen tijd, invullen over onder andere vermoeidheid, dagelijks functioneren, energiebalans en kwaliteit van leven. Daarna bepaalt loting wie in de behandelgroep terechtkomt en wie in de wachtlijstgroep.
-
Behandelgroep: gemiddeld 8 ergotherapiesessies van ongeveer een uur, verspreid over vier maanden, in overleg bij de deelnemer thuis, op de praktijk of online.
-
Wachtlijstgroep: eerst vier maanden geen behandeling, vergelijkbaar met de wachttijden die ook in de reguliere ergotherapie gebruikelijk zijn. Daarna volgt de behandeling alsnog, buiten het onderzoek om.
Na vier maanden vindt bij beide groepen een tweede, kortere meting plaats, zodat de resultaten van de behandelgroep vergeleken kunnen worden met die van de wachtlijstgroep. Voor de behandelgroep volgt na acht maanden een derde meting. Een deel van de deelnemers wordt daarna gevraagd voor een verdiepend interview, om de behandeling straks goed te kunnen invoeren in de zorg.
Wat heeft de deelnemer eraan om mee te doen aan het onderzoek?
Deelnemers doorlopen een traject gericht op beter omgaan met vermoeidheid, met mogelijke voordelen als meer inzicht in energieverdeling, beter zelfmanagement en meer ruimte voor wat voor hen belangrijk is. De losse onderdelen zijn eerder al effectief gebleken; omdat deze combinatie nog niet is onderzocht, kunnen we niet garanderen dat iedereen er persoonlijk baat bij heeft. Wel draagt elke deelnemer bij aan meer kennis over vermoeidheid, en daarmee aan betere zorg voor mensen met progressieve neurologische aandoeningen in de toekomst.
Aanmelden of vragen?
Heeft u na het lezen van dit bericht nog vragen over het COMFI-onderzoek? Neem dan gerust contact op met het onderzoeksteam via info@onderzoek-bws.nl.
