Wetenschap­pelijk onderzoek AGORA

Wat is AGORA?

De meeste kinderen worden gezond geboren, maar 2-3% van de kinderen heeft een aangeboren aandoening. Ook krijgen sommige kinderen op jonge leeftijd kanker. Over de oorzaken van de meeste aandoeningen bij kinderen is nog weinig bekend. Bij sommige kinderen speelt erfelijke aanleg een belangrijke rol. Bij andere kinderen hebben omstandigheden tijdens de zwangerschap invloed, zoals gezondheidsproblemen bij de moeder, voeding, medicijngebruik en het beroep van de ouders.

Ontstaan

De klinische afdelingen van het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis hebben samen met de afdelingen IQ Health en Genetica in 2004 de AGORA data- en biobank opgezet. Dit staat voor Aetiologisch onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. Met gegevens uit deze data- en biobank wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen, zoals afwijkingen aan de nieren, urinewegen, darmen en anus, lip en gehemelte en het hart, maar ook van kindertumoren.

Doel

Het ultieme doel van AGORA is om te onderzoeken of we in de toekomst bepaalde aandoeningen bij kinderen kunnen voorkómen. Bovendien willen we kunnen voorspellen hoe de toekomst van de kinderen zal zijn, zodat zowel ouders als kinderen weten waar ze aan toe zijn.

Meedoen

U kunt deelnemen aan de AGORA data- en biobank via verschillende afdelingen van het Radboudumc: Kinderurologie, Kinderchirurgie, Kindernefrologie, Neonatologie, Klinische Genetica, Plastische Chirurgie en bij het Schisisteam. Vraag de behandelend arts van uw kind of één van de AGORA coördinatoren om meer informatie en voor aanmelding voor de databank.

Deelname aan AGORA houdt 3 dingen in:

1. Het afnemen van een buisje bloed bij het kind. In principe proberen we dit tijdens een operatie te doen, via een infuus of tijdens een routine bloedafname. Als het niet lukt bloed af te nemen, wordt speeksel verzameld.
2. Het afnemen van een buisje bloed bij de ouders. Dit doet een verpleegkundige tijdens de opnameperiode of bij een vervolgafspraak van het kind.
3. Het invullen van een online vragenlijst, liefst door de moeder en aan moeders van gezonde kinderen uit de omgeving vragen hetzelfde te doen. De vragenlijst gaat over de periode vlak vóór en tijdens de zwangerschap. Ook vragen we of aandoeningen voorkomen bij de naaste familie.  Om goed onderzoek te kunnen doen, hebben wij ook informatie nodig over kinderen zonder aangeboren aandoening (gezonde controles). Daarom zou het fijn zijn als u een of meer moeders van kinderen zonder aangeboren aandoening, die ongeveer even oud zijn als uw kind, kunt vragen ook de online vragenlijst in te vullen.

In de AGORA data- en biobank zijn gegevens opgeslagen van meer dan 7.500 patiënten met een aangeboren aandoening en meer dan 4.000 controles. De deelnemers van AGORA zijn onder andere patiënten van het Radboudumc, UMC Utrecht, Amsterdam UMC, LUMC (Leiden), Erasmus MC (Rotterdam) en UZ Leuven.