Over het onderzoek
Problemen bij het slikken en spreken zijn veel voorkomend en progressief van aard bij kinderen met spierziekten, wat hun maatschappelijke deelname kan beperken. Vaak krijgen kinderen met een spierziekte logopedische behandeling die zich richt op compensatiestrategieën, door bijvoorbeeld voedsel te vermijden of door langzamer te spreken. Daarnaast zijn er mogelijkheden voor training van spieren en functies, maar de effectiviteit hiervan is nog onbekend. In deze studie wordt onderzocht of intensieve logopedische behandeling, waarbij de uitspraak, het slikken en de spieren in het mond- en keelgebied getraind worden, leidt tot het stabiliseren of verminderen van de slik- en spraakproblemen bij 50 kinderen met Duchenne spierdystrofie (DMD) en myotone dystrofie type 1 (MD1).
Uniek aan deze studie is dat er naast het effect van de behandeling op de klachten ook gebruik gemaakt wordt van echografie van spieren van de mond om te bepalen wat het effect van training is op de spierkwaliteit. Daarnaast wordt in het kwalitatieve deel van de studie onderzocht hoe kinderen, ouders en logopedisten de behandeling ervaren en welke verbeterpunten zij zien, om zo de therapie verder te optimaliseren.
Voor wie?
De doelgroep bestaat uit kinderen en jongeren van 5 tot 18 jaar met een genetisch bevestigde diagnose van Duchenne spierdystrofie (DMD) of myotone dystrofie type 1 (MD1), die jaarlijks onder controle zijn bij het Radboudumc Expertisecentrum voor Spierziekten (Amalia kinderziekenhuis). De ontwikkelingsleeftijd moet hoger dan 5 jaar zijn. Daarnaast is er sprake van een verhoogde echogeniciteit van één of meer mondbodem-, kauw- of tongspieren. Voor spraakinterventie moet dysartrie aanwezig zijn. Kinderen worden uitgesloten wanneer er comorbiditeit aanwezig is die spraak- of slikproblemen kan veroorzaken, zoals een centraal neurologische aandoening.
Behandeling
De logopedische interventie bestaat uit 8 weken intensieve logopedische behandeling, gevolgd door 10 maanden onderhoudstraining, met metingen vóór (T0), direct na (T1) en 10 maanden na de interventie (T2). De kinderen worden twee keer per week behandeld door een logopedist in het revalidatiecentrum of de eerste lijn, met coaching en toezicht vanuit het Radboudumc. Oefenen gebeurt samen met ouders/verzorgers via de PhysiApp van Physitrack. De behandeling wordt individueel op maat gemaakt en kan bestaan uit het trainen van de articulatie, de kauw- en slikfunctie, en de spieren in het mond- en keelgebied. Daarnaast neemt een deel van de kinderen, ouders en logopedisten deel aan het kwalitatieve deel van het onderzoek via interviews, een focusgroep en vragenlijsten, om zo een beeld te krijgen van hun ervaringen en verbeterpunten voor de therapie.
Vragen en aanmelden
Als u aan dit onderzoek wilt meedoen, dan kunt u dit bespreken met uw behandelend arts. Uw arts kan beoordelen of u in aanmerking komt en u vervolgens doorverwijzen. Ook met vragen kunt u bij uw behandelend arts terecht.
Belangrijke data
- Werving sluit: 01-06-2027
- Beoogde einddatum: 01-06-2028
Links
Namen van onderzoekers
Hoofdonderzoeker:
- Karlijn Beckers, onderzoeker in opleiding, Radboudumc
Supervisors:
- Dr. Marloes Lagarde, logopedist en senior researcher, Radboudumc
- Prof. Dr. Jan Groothuis, revalidatiearts, Radboudumc
- Dr. Saskia Houwen-van Opstal, kinderrevalidatiearts, Radboudumc
- Dr. Corrie Erasmus, kinderneuroloog, Radboudumc