Over het onderzoek
Achtergrond
Verstaanbaar spreken en makkelijk voeding kunnen slikken zijn essentiële dagelijkse activiteiten. Voor mensen met een spierziekte is dit niet altijd vanzelfsprekend, omdat spierzwakte in het gezicht, de tong en de keel kan leiden tot problemen met spreken (dysartrie) of slikken (dysfagie).
Behandeling
Tot op heden richt logopedische behandeling zich meestal op het compenseren van spraak- en slikproblemen door bijvoorbeeld het spreektempo te verlagen of de voeding aan te passen. Bij fysiotherapie wordt bij mensen met een spierziekte lichte spierkrachttraining toegepast. Het is nog niet bekend of training van spieren die betrokken zijn bij het spreken en slikken ook zinvol is, omdat de spieren in het mond- en keelgebied (ook wel ‘orofaciale’ spieren) een andere samenstelling hebben dan spieren in de armen of benen.
Doel
Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen of intensieve logopedische training gevolgd door onderhoudsoefeningen, het spreken, slikken en de spierkwaliteit kunnen verbeteren bij volwassenen met een spierziekte. Specifiek wordt onderzoek gedaan naar volwassenen met myotone dystrofie type 1 (DM1), oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD) en inclusion body myositis (IBM) bij wie dysartrie en/of dysfagie is vastgesteld.
Voor wie?
De criteria voor deelname zijn:
- leeftijd ouder dan 18 jaar;
- (genetisch) vastgestelde DM1, OPMD of IBM;
- aanwezigheid van een dysartrie en/of dysfagie.
Deelname is niet mogelijk als sprake is van:
- onvoldoende fysieke of cognitieve belastbaarheid om aan het behandelprogramma deel te nemen;
- andere aandoeningen die spraak- en/of slikproblemen tot gevolg kunnen hebben.
Het onderzoek
Het project beoogt te onderzoeken of er een positief effect op het spreken en slikken van volwassenen met spierziekten is bij twee maanden intensieve logopedische training, gevolgd door tien maanden onderhoudsoefeningen. Het project bestaat uit twee sub-onderzoeken: één gericht op spraak bij myotone dystrofie type 1 (DM1) en één gericht op slikken bij oculofaryngeale spierdystrofie (OPMD) en inclusion body myositis (IBM). Hieronder vindt u de opbouw van ieder sub-onderzoek.
Sub-onderzoek 1:
- Functionele articulatietraining en tongkrachttraining.
- Tijdens de intensieve behandelperiode van twee maanden wordt 5 keer per week geoefend, waarvan 2-3 keer per week met een logopedist en de overige keren zelfstandig.
- Tijdens de onderhoudsoefeningen wordt drie keer per week, 10 maanden lang zelfstandig geoefend met laagfrequente controle door de logopedist.
- Drie meetmomenten:
- Vóór de intensieve behandelperiode;
- Na de intensieve behandelperiode (2 maanden);
- Na de onderhoudsperiode (12 maanden).
- Het onderzoek duurt één jaar.
Sub-onderzoek 2:
- Functionele sliktraining en uitademingskrachttraining.
- Tijdens de intensieve behandelperiode van twee maanden wordt 5 keer per week geoefend, waarvan 2-3 keer per week met een logopedist en de overige keren zelfstandig.
- Tijdens de onderhoudsoefeningen wordt drie keer per week, 10 maanden lang zelfstandig geoefend met laagfrequente controle door de logopedist.
- Drie meetmomenten:
- Vóór de intensieve behandelperiode;
- Na de intensieve behandelperiode (2 maanden);
- Na de onderhoudsperiode (12 maanden).
- Het onderzoek duurt één jaar.
Vragen en aanmelden
Wilt u meer informatie over het onderzoek? Of wilt u zich aanmelden? Neem dan contact op met Amber Romkens via amber.romkens@radboudumc.nl.
Belangrijke data
- De werving sluit per 1 juni 2027.
- De beoogde einddatum van het onderzoek is 30 mei 2029.
Links
- Spierziekten
- Spierziektencentrum
- ZonMw project - intensieve training van spraak en slikken bij volwassenen met een spierziekte
Namen van onderzoekers
- Amber Römkens, promovendus, Raboudumc
- dr. Simone Knuijt, logopedist/spraaktaalpatholoog, co-promotor, Radboudumc
- Prof. dr. Jan Groothuis, revalidatiearts/hoogleraar revalidatiegeneeskunde, promotor, Radboudumc
- dr. Karlien Mul, neuroloog, co-promotor, Radboudumc
- dr. Sanne Diepeveen, logopedist/hogeschoolhoofddocent, co-promotor, Hogeschool Arnhem-Nijmegen