Moebiussyndroom

Diverse problemen en behandelingen

• Problemen met gezichtsuitdrukking

  Kinderen met het moebiussyndroom hebben een aangezichtsverlamming en hebben hierdoor altijd dezelfde gezichtsuitdrukking. De plastisch (aangezichts-)chirurg kan vanaf 6 jaar operaties verrichten die ervoor zorgen dat er toch enige beweging van het gezicht mogelijk is. Dit noemen we de glimlachoperatie.
  Fysiotherapie en logopedie kunnen hier ook bij helpen. Dit kan uw kind meestal in uw eigen woonomgeving krijgen.
   

• Scheel zien

  Bij kinderen met het moebiussyndroom zijn de spieren van de ogen verlamd. De ogen kunnen niet gelijktijdig een kant op kijken, waardoor uw kind scheel kijkt. Ook kunnen kinderen met het moebiussyndroom vaak hun ogen niet goed sluiten en ook niet knipperen met hun ogen.
  Een oogarts kan oogdruppels voorschrijven om de ogen vochtig te houden. Ook is een operatie mogelijk om het oog ‘recht’ te zetten.
   

• Eet- en drinkproblemen

  Aangezien de spieren rondom de mond en in het gezicht niet functioneren bij het moebiussyndroom, gaat het drinken en eten soms moeizaam. Bij baby’s kan het zijn dat drinken uit een fles of borst heel lastig of onmogelijk is. In een latere fase kan drinken uit de beker, afhappen van de lepel of het eten van vaster voedsel moeilijk zijn. 

  • Een logopedist met als specialisatie preverbale logopedie kan adviezen geven over speciale drinktechnieken, aangepaste materialen en de soort voeding.
  • Soms is aanvullend sondevoeding nodig.
  • Het Radboudumc heeft een speciale poli voor slik- en kwijlproblemen. Lees meer over deze poli.

• Speekselverlies

  Overmatig speekselverlies kan ontstaan door slikproblemen door de veranderde vorm en functie van het mond- en keelgebied.
  Een multidisciplinair team met specialisatie slik- en kwijlproblematiek kan hierbij helpen. Het Radboudumc heeft een speciale poli voor slik- en kwijlproblemen. Lees meer over deze poli.
   

• Gebits- en kaakproblemen

  Bij kinderen met het moebiussyndroom komen vaak afwijkingen van het gebit en de kaak voor. Vaak ontbreken er tanden of kiezen, of is er sprake van een te kleine onderkaak waardoor tanden niet goed kunnen groeien. Een deel van de kinderen heeft een gespleten lip en/of gehemelte (schisis).

  • Een orthodontist kan helpen bij het behandelen van deze problemen.
  • Het goed schoonhouden en beschermen van de mond en de tanden is erg belangrijk. De tandarts en mondhygiënist kunnen hierbij helpen.
  • Soms is een kaak- of schisisoperatie nodig. Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor schisis. Lees meer over het expertisecentrum.

• Spraakproblemen

  Door beperkte beweeglijkheid van de lipspieren, een kleine tong en/of het verminderd kunnen bewegen van de tong komen vaak spraakproblemen voor bij het moebiussyndroom.
  Een logopedist kan met spraakoefeningen helpen om de spraakfunctie uit te breiden en/of om strategieën aan te leren om dit te compenseren. Het doel is het verbeteren van de verstaanbaarheid en communicatieve mogelijkheden.
  Lees meer over logopedie bij kinderen.
   

• Gehoorproblemen

  Een deel van de kinderen met het moebiussyndroom is slechthorend of doof. Een KNO-arts kan uw kind daarbij helpen en kan u eventueel doorverwijzen naar het Audiologisch Centrum van het Radboudumc.
  Lees meer over het Audiologisch Centrum.

• Ontwikkelingsproblemen

  Door het moebiusyndroom kunnen verschillende ontwikkelingsproblemen ontstaan.

  Slaapproblemen

  Slaapcentra kunnen tips, advies en begeleiding geven. Kijk welk slaapcentrum bij u het dichtst in de buurt is op de Slaapwijzer.

  Autisme en cognitieve ontwikkelingsachterstand/leerproblemen

  Een multidisciplinair team met onder andere een kinderpsychiater en een GZ-psycholoog stelt de diagnose autismespectrumstoornis vast. Kinderen met autisme gaan zowel naar regulier als naar speciaal onderwijs, afhankelijk van hun onderwijsbehoefte.

  Meer informatie:

  • Onderwijs: Regulphulp
  • Ouderenvereniging voor kinderen met ontwikkelingsproblemen
  • NVA – Nederlandse Vereniging voor Autisme
  • Voor volwassenen: Autsider, Informatie- en steuncentrum over autisme

  Motorische ontwikkeling

  Kinderen met het moebiussyndroom kunnen problemen hebben met hun motorische ontwikkeling, zoals een lage spierspanning (“slappe baby”) en hypermobiliteit. Ook kan uw kind pas later gaan lopen en problemen hebben met de balans waardoor uw kind makkelijker struikelt en vaker valt. 

  Voor motorische ontwikkelingen kan uw kind terecht bij een kinderfysiotherapeut en een kinderrevalidatiearts.
  Lees meer over kinderrevalidatie in het Radboudumc.

• Orthopedische problemen

  Sommige kinderen met het moebiussyndroom kunnen klompvoetjes hebben doordat pezen en spieren in het onderbeen anders zijn aangelegd.

  Dit resulteert in een voet met 4 afwijkingen:

  • cavus (holvoet)
  • adductus (banaanvorm)
  • varus (kanteling)
  • equinus (spits)

  Behandeling

  Bekijk de video over de behandeling van klompvoetjes of lees meer over de behandeling van klompvoetejs in het Radboudumc.

• Lengte

  Het kan voorkomen dat kinderen met moebiussyndroom kleiner zijn en blijven dan hun leeftijdsgenoten. Een kinderarts kan u en uw kind hierbij begeleiden.