Wetenschap­pelijk onderzoek CURVE - Adolescente Idiopathische Scoliose

Over het onderzoek

Wat is scoliose?

Een scoliose is een verkromming van de rug. Het komt vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Bij jouw scoliose weten we niet wat de oorzaak is en daarom wordt het een idiopathische scoliose genoemd. Met bijvoorbeeld een röntgenfoto kan de grootte van jouw scoliose gemeten worden.

Wat is het doel van het onderzoek?

Bij de CURVE-studie willen we onderzoeken of het nodig is om bij iedere controle van je scoliose een röntgenfoto te maken van je rug. Het is namelijk nooit goed onderzocht hoe vaak we röntgenfoto’s moeten maken bij de controles in het ziekenhuis.

Waarom doen we dit onderzoek?

Een röntgenfoto maken geeft straling en deze straling is niet gezond. Gelukkig is het niet veel straling, maar we willen met name kinderen hier zo min mogelijk aan blootstellen. Als je scoliose niet is toegenomen, heb je onnodig een röntgenfoto en straling gehad. Omdat we kinderen geen onnodig straling willen geven, vragen wij ons af of we wel altijd röntgenfoto’s bij de controles van kinderen met een scoliose moeten maken.

Hoe lang duurt het onderzoek?

Het onderzoek duurt in totaal 2 jaar. Tijdens deze 2 jaar kom jij, net als normaal, een aantal keer op controle bij de arts in het ziekenhuis.

Wat houdt het onderzoek in?

In dit onderzoek vergelijken we 2 groepen:

• Groep A: bij iedere controle röntgenfoto’s (de normale controle)
• Groep B: alleen een röntgenfoto als we denken dat bijv. de scoliose is toegenomen en we hier iets aan moeten doen (de nieuwe methode)

Hoe werkt meedoen?

Als je meedoet aan het onderzoek, wordt met loting bepaald of je in Groep A of Groep B zit. Wanneer je niet mee wil doen aan de loting en liever zelf een groep kiest, kan je ook mee doen. Je kiest dan zelf voor Groep A of B en geeft dan aan je arts door welke groep je hebt gekozen.

Voor wie?

Wie kunnen er meedoen met dit onderzoek?

Jij kan waarschijnlijk meedoen aan dit onderzoek als jij:

• Adolescente idiopathische scoliose hebt
• Tussen de 10 en 18 jaar oud bent
• Als het gaat om jouw behandeling:
  • (nog) Geen brace behandeling of operatie hebt gehad
  • Brace behandeling hebt afgerond
  • Operatie op de planning staat

Dit zijn ongeveer de voorwaarden voor deelname aan het onderzoek. De precieze voorwaarden weet jouw arts en hij/zij zal kijken of jij mee kan doen aan het onderzoek.

Hoeveel kinderen doen er mee aan dit onderzoek?

In totaal zullen ongeveer 800 kinderen uit heel Nederland meedoen met dit onderzoek. Al deze informatie verzamelen wij om te onderzoeken of het nodig is om bij iedere controle van je scoliose een röntgenfoto te maken van je rug. Kinderen uit heel Nederland kunnen meedoen aan dit onderzoek als zij onder controle zijn voor hun scoliose bij een van de ruim 30 ziekenhuizen.

Verloop van het onderzoek

Wat zijn de verschillende groepen?

In dit onderzoek vergelijken we 2 groepen:

• Groep A: bij iedere controle röntgenfoto’s (de normale controle)
• Groep B: alleen een röntgenfoto als we denken dat bijv. de scoliose is toegenomen en we hier iets aan moeten doen (de nieuwe methode)

Groep A – de normale controle

Bij deze groep worden er bij iedere controle röntgenfoto’s gemaakt. Zoals altijd ga je naar het ziekenhuis voor jouw afspraak, voert de arts het gesprek met jou en zal de arts lichamelijk onderzoek doen. Voor het onderzoek vul jij ook steeds vooraf een aantal vragenlijsten in, zodat we deze kunnen vergelijken met de andere groep (Groep B).

Groep B – de nieuwe methode

Als jij in Groep B zit vul jij voorafgaand aan jouw controleafspraak in het ziekenhuis een aantal vragenlijsten in en meet jij thuis met jouw ouders de bolling van jouw rug met de Scolioscoop. Dit is een soort waterpas om te meten hoe groot de bolling van jouw rug is.

Tijdens jouw controleafspraak wordt er naar de ingevulde vragenlijsten en de meting met de Scolioscoop gekeken. Ook voert de arts het gesprek met jou en zal de arts lichamelijk onderzoek. Op basis hiervan wordt er besloten om wel of niet een röntgenfoto te laten maken. Bij deze groep wordt er dus alleen een röntgenfoto gemaakt als we denken dat hier een reden voor is, een zogenaamd niet-pluis gevoel.

Meer informatie over het onderzoek vind je in de patiënten informatiefolder.

Scolioscoop

Wat is een Scolioscoop?

Met de Scolioscoop kunnen jij en jouw ouders thuis zelf de bolling van jouw rug meten. Omdat de bolling van je rug het beste gemeten kan worden als je voorover gebukt staat, heb je jouw ouders nodig om de meting met de Scolioscoop uit te kunnen voeren. De Scolioscoop wordt van je nek naar beneden over je rug bewogen om de grootste bolling van de rug te meten. 

Wanneer wordt de Scolioscoop gebruikt?

Alle kinderen die geloot zijn voor Groep B of zelf gekozen hebben voor Groep B (de nieuwe methode) krijgen een Scolioscoop om te gaan gebruiken voor het onderzoek. Kinderen in Groep A hebben de Scolioscoop niet nodig voor het onderzoek. Als jij in Groep B zit, krijg je een envelop met de Scolioscoop, een voetenblad, een transparant handenblad en uitleg voor jou en jouw ouders.

Hoe gebruik je de Scolioscoop?

Het meten van de bolling van jouw rug bestaat uit een aantal stappen die in onderstaande video worden beschreven. Het is belangrijk dat je alle stappen goed uitvoert. De hoogste waarde die de Scolioscoop aanwijst is de uitkomt van de test.

Wat is er belangrijk bij het meten met de Scolioscoop?

• Jouw houding:
  • Handen: beide handen tegen elkaar (met het transparante handenblad tussen jouw handen)
  • Voeten: naast elkaar op de grond (op het voetenblad)
  • Strek je armen voor je uit en buig met gestrekte armen zo ver mogelijk naar voren. Strek ook je benen.
• Meting door een van jouw ouders:
  • De Scolioscoop wordt vanaf de nek over je rug bewogen tot aan je heupen
    • De onderkant van de Scolioscoop moet altijd de huid raken
    • De Scolioscoop moet altijd rechtop staan
    • De wijzer van de Scolioscoop moet vrij hangen om te kunnen bewegen
    • De uitsparing van de Scolioscoop moet altijd in het midden boven de rug zijn.
• Noteer in de vragenlijst in KLIK de hoogste waarde die de Scolioscoop aangeeft bij jullie meting

Deelnemende ziekenhuizen

Ziekenhuizen die meedoen:

• Maastricht UMC
• UMC Utrecht
• Groningen UMC
• Erasmus MC
• Sint Maartenskliniek
• OLVG Amsterdam
• Isala Zwolle
• Amphia Breda
• ETZ Tilburg
• NWZ Alkmaar
• Dijklander Hoorn
• Groene Hart Gouda
• Albert Schweitzer Dordrecht
• Spaarne Gasthuis Haarlem
• Zuyderland MC Heerlen
• LUMC Leiden
• Meander MC Amersfoort
• Reinier de Graaf Delft
• Viecuri Venlo
• Flevoziekenhuis Almere
• Rijnstate Arnhem
• Maasstad Ziekenhuis Rotterdam
• Sint Jansdal Harderwijk
• Jeroen Bosch Den Bosch
• Máxima Medisch Centrum Eindhoven
• Haga - Juliana Ziekenhuis

Betrokken onderzoekers

• Prof. dr. M. de Kleuver, hoofonderzoeker, Radboudumc
• Dr. M.L. van Hooff, projectcoördinator/mede-hoofdonderzoeker, Radboudumc
• Dhr. J.T.F. Baetsen, dagelijkse projectleider/promovendus, Radboudumc
• Dr. P. Bisseling, projectlid, Sint Maartenskliniek
• Dr. D.H.R. Kempen, projectlid, OLVG Amsterdam
• Dr. J.P.H.J. Rutgers, projectlid, Erasmus MC
• Dr. T.P.C. Schlösser, projectlid, UMC Utrecht
• Drs. H.M. van West, projectlid, Erasmus MC
• Prof. dr. P. Willems, projectlid, UMC Maastricht
• Dr. E. Hoebink, projectlid, Amphia
• Drs. D.G. van de Fliert, arts-onderzoeker, Radboudumc

Vragen en aanmelden

Vragen

Als jij vragen hebt over het onderzoek kan je deze stellen aan jouw behandelend arts. Ook kan je bijvoorbeeld aan het onderzoeksteam jouw vraag stellen door te e-mailen naar curve.orthop@radboudumc.nl. Bij dit onderzoek kan je ook je vragen stellen aan een onafhankelijke arts. Dit betekent dat deze arts niet betrokken is bij het onderzoek, maar er wel veel van af weet.

Aanmelden

Aanmelden voor het onderzoek gaat meestal via jouw behandelend arts in een van de deelnemende ziekenhuizen. Hij/zij kijkt of jij eventueel mee kan doen met de studie en zal jou dan vragen om mee te doen. Natuurlijk kan jij ook zelf over dit onderzoek beginnen en vragen of jij mee kan doen. De arts kan dan kijken of je mee kan doen en jou aanmelden.