Radboudumc Technology Center Health data

Informatie voor patiënten

Binnen de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc verzamelen wij medische gegevens uit huisartsenzorg voor wetenschappelijk onderzoek. Met dit onderzoek willen wij meer kennis opdoen over gezondheid, ziekte, behandeling en preventie. Deze kennis helpt om de (huisartsen)zorg voor huidige en toekomstige patiënten te verbeteren.

Om dit onderzoek te kunnen doen verzamelen wij gegevens vanuit uw medische huisartsendossier. Deze gegevens gaan over uw gezondheid en behandelingen, zoals klachten en diagnoses, recepten, huisartscontacten, verwijzingen, uitslagen en metingen.

Dit soort medische gegevens zijn vertrouwelijk. Natuurlijk wilt u dat niet iedereen hierbij kan of kan zien dat de gegevens van u zijn. Daarom worden er strenge maatregelen getroffen om uw gegevens te beschermen.
 

• Wij beschermen gegevens zorgvuldig

  Uw huisarts werkt met een computer voor het vastleggen van medische gegevens. Onderzoekers van het Radboudumc willen de gegevens in de computer van uw huisarts graag hergebruiken voor (landelijke) statistieken en wetenschappelijk onderzoek. Daarvoor krijgen wij van uw huisarts een gecodeerde kopie van uw medische gegevens die gebruikt kan worden voor (landelijke) statistieken en wetenschappelijk onderzoek. In deze kopie zijn directe persoonsgegevens (zoals uw naam en volledige adres) verwijderd en vervangen door een unieke code. Alleen uw huisarts kan met deze code achterhalen dat de medische gegevens van u zijn.

  De medische gegevens worden binnen het RTC Health Data bewaard in een beveiligde digitale omgeving volgens de laatste wettelijke richtlijnen en technologieën. De unieke code wordt ook beveiligd opgeslagen in een aparte omgeving en blijft altijd gescheiden van uw medische gegevens.

  Alleen de technische medewerkers van het RTC Health Data hebben toegang tot de beveiligde omgevingen. Deze medewerkers gaan zorgvuldig met uw gegevens om.

• Onderzoekers krijgen alleen toegang onder voorwaarden

  Onderzoekers die gegevens uit de beveiligde omgeving willen gebruiken voor onderzoek krijgen niet zomaar toegang.

  De onderzoeker moet eerst een aanvraag doen die wordt beoordeeld door een deskundig loket. Dit loket bestaat uit data-experts van het RTC en huisartsen. Zij beoordelen of het onderzoek een duidelijk doel heeft en kan bijdragen aan betere huisartsenzorg. Uw privacy wordt altijd meegewogen in de beslissing om een aanvraag wel of niet goed te keuren.

  Als het loket een aanvraag heeft goedgekeurd krijgen de onderzoekers een dataset met alleen die gegevens die strikt nodig zijn om het onderzoek uit te voeren. De dataset wordt beschikbaar gesteld in de beveiligde digitale onderzoeksomgeving van het Radboudumc. Alleen de betreffende onderzoekers hebben toegang en zijn verplicht om ten alle tijden zorgvuldig om te gaan met uw gegevens.

  Wij leggen zorgvuldig vast wie welke gegevens gebruikt, voor welk onderzoek en onder welke voorwaarden.

• Onderzoekers kunnen u niet zomaar herkennen

  Voordat gegevens voor onderzoek worden vrijgegeven, beoordelen wij zorgvuldig of personen mogelijk toch herkenbaar zijn (aan een combinatie van bijvoorbeeld leeftijd, geslacht en ziekte). Waar nodig worden gegevens minder gedetailleerd gemaakt of samengevoegd. Ook onderzoeksresultaten mogen niet tot individuele patiënten herleidbaar zijn.

  Voor sommige onderzoeken kan het wenselijk zijn patiënten uit te nodigen voor deelname aan aanvullend onderzoek. In dat geval loopt dit onderzoek altijd via uw huisartsenpraktijk, die u eerst informeert en vraagt of u wilt deelnemen. U beslist altijd zelf of u mee wilt doen.

• Soms combineren wij gegevens met andere bronnen

  Voor sommige onderzoeken is het nodig gegevens te combineren met informatie uit andere registraties of onderzoeksdatabronnen. Bijvoorbeeld als een onderzoeker wil weten of huisartspatiënten met dezelfde klacht naar het juiste specialisme (bijvoorbeeld de juiste afdeling van het ziekenhuis) worden doorverwezen. Het combineren van verschillende bronnen gebeurt alleen na zorgvuldige afweging, wanneer dit echt noodzakelijk is voor het uitvoeren van een belangrijk onderzoek en volgens de geldende wet- en regelgeving. Ook blijven we zorgvuldig omgaan met uw gegevens.

  Voor het combineren zullen nooit directe persoonsgegevens gebruikt worden (zoals naam of volledige adres), ook niet als die wel in de andere bron beschikbaar is. In plaats daarvan worden indirecte persoonsgegevens van beide bronnen gebruikt om een koppeling te maken (zoals geboortedatum in combinatie met geslacht). Mocht het combineren op deze indirecte manier niet mogelijk zijn, doen we het niet.

• U heeft rechten en kunt bezwaar maken

  • U heeft recht op informatie over het gebruik van uw gegevens. Uw huisartspraktijk kan u hierover informeren.
  • U kunt ook bezwaar maken tegen het gebruik van uw gegevens voor onderzoek. In dat geval verzamelen wij uw gegevens niet. 
  • U hoeft geen reden op te geven voor uw bezwaar, en bezwaar maken heeft ook geen gevolgen voor de zorg die u ontvangt.
  • Bezwaar maken kan eenvoudig door dit door te geven aan uw huisarts of de assistente.

• U mag altijd vragen stellen

  Heeft u vragen? Die beantwoorden wij graag! Neem dan contact op met uw huisartspraktijk of met het Radboudumc via RTC.Healthdata@radboudumc.nl.

Expertise en diensten voor onderzoekers

Health Data Expertise en diensten

Steeds meer (chronisch zieke) patiënten worden dicht bij huis behandeld en niet in een ziekenhuis (‘extramuralisatie’). Daardoor neemt de behoefte aan morbiditeitsgegevens uit de huisartsenpraktijk en aan het koppelen van deze gegevens aan ziekenhuissystemen verder toe – zowel voor de dagelijkse zorg als voor onderzoek. Ons Technologiecentrum heeft de ambitie om een nationaal kenniscentrum te worden op het gebied van het verwerken, coderen, analyseren en interpreteren van morbiditeitsgegevens uit de huisartsenpraktijk. Onze uitgebreide dataset, die medische gegevens bevat van 500.000 patiënten in 100 huisartsenpraktijken en die gedurende vele jaren is verzameld, staat ter beschikking van onderzoekers binnen en buiten het Radboudumc, evenals onze ervaring met het werken met en interpreteren van deze gegevens.

Het RTC Health Data bouwt voort op tientallen jaren aan uitzonderlijke ervaring met huisartsendatabases. Wij bieden toegang tot gegevens uit de eerstelijnszorg, met ondersteuning bij alle daarmee samenhangende praktische en wetenschappelijke kwesties, waaronder gegevensopslag en privacy- en juridische kwesties. Belangrijke onderwerpen zijn het koppelen van gegevens uit de eerstelijnszorg aan andere (onderzoeks- of ziekenhuis)gegevens, het extraheren en coderen van gegevens, en de interpretatie van gegevens uit de eerstelijnszorg.

Onze database bevat gegevens van het Family Medicine Network (FaMe-Net), een netwerk van hoogwaardige registrerende praktijken waarin ook de reden voor het consult wordt vastgelegd. Wij beschikken over deskundigen op het gebied van de verschillende aspecten van onderzoek, waaronder huisartsen met praktische kennis van het gebruik van huisartsgegevens.

Expertisegebied

• Verzameling en analyse van gegevens over regionale eerstelijnszorg
• Koppeling van gegevens over transmurale zorg
• Gegevensbeheer en statistieken in de huisartsenpraktijk 

Diensten

RTC Health Data biedt een toegankelijke kennis- en logistieke infrastructuur die innovatie en onderzoek kan ondersteunen, gericht op het overbruggen van de kloof tussen het ziekenhuis en de gezondheidszorg daarbuiten.

RTC Health Data maakt gebruik van de infrastructuur van het Departement Eerstelijns- en Gemeenschapszorg en de Digitale Onderzoeksomgeving (DRE). Wij kunnen u adviseren over hoe u uw (transmurale) onderzoeksprojecten het beste kunt opzetten, voorbereiden en uitvoeren.