Ervaringen deelnemers

Jan: 'Ik hoop dat meer mensen zich aanmelden voor LUMA'

Deelnemer Jan (57 jaar) beantwoordt een aantal vragen over zijn deelname aan het LUMA-onderzoek waar hij op 4 mei 2023 aan begon.

Wat was uw motivatie om mee te doen aan het LUMA-onderzoek?

‘Vrienden wezen me op een Facebook bericht over een medicijnonderzoek bij het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen, maar daar bleken ze geen mensen meer nodig te hebben. Gelukkig startte er snel een nieuw medicijnonderzoek, namelijk LUMA, (zie website LUMA - ParkinsonOpMaat). Ik wilde daar graag aan meedoen omdat parkinson een vervelende ziekte is en ik hoop dat er in de toekomst een medicijn gevonden wordt wat dit kan genezen. Door mee te doen aan onderzoek heb ik het gevoel daaraan mee te werken.’

Waren er nog momenten van twijfel voor deelname?

‘Toen ik alle onderdelen van het onderzoek las en zag dat er ook hersenvocht afgenomen zou worden door middel van een ruggenprik vond ik dat eng. Ik kon me daar geen voorstelling van maken. Mijn assessor Maaike heeft toen telefonisch uitgelegd wat die ruggenprik precies inhoudt en stuurde me een filmpje waarin te zien was wat er ging gebeuren. Door deze informatie was het duidelijker hoe de afname gaat. Toen zag ik er niet meer tegenop en eerlijk gezegd viel het ook ontzettend mee.’

Sinds wanneer heeft u parkinson en hoe kwam u erachter?

‘In augustus 2022 kreeg ik de diagnose parkinson. Toen ik padel speelde sloeg ik opeens alle ballen op dezelfde plek in het net. We dachten dat ik een TIA had, dus ik ben meteen naar de huisarts gegaan die me doorverwees naar het ziekenhuis. Ik schrok wel toen het parkinson bleek te zijn, mijn wereld werd opeens anders. Van de ene op de andere dag was het zorgeloze eraf en heb ik een onzekere toekomst die we zo niet voor ogen hadden. Voor mijn werk zit ik veel in de auto, kan dat straks nog wel? Ik heb nu nog geen last van tremors, maar hoe is dat over tien jaar? Gelukkig reageerden ze goed op mijn werk, ze zijn erg met me begaan. Ze weten ook dat ik meedoe aan dit onderzoek en ik hoef er geen vrije dag voor op te nemen. Dus ik heb een goede werkgever, dat ontlast veel. Door de filmpjes van Bas Bloem weet ik dat regelmatig sporten goed is voor je hersenen. Daarom heb ik meteen een hometrainer gekocht, ik speel nog steeds een paar keer per week padel en met lekker weer pak ik mijn mountainbike. Toen ik de diagnose kreeg hebben mijn vrouw en ik gezegd dat we ons er niet zomaar bij neerleggen. We kijken wat mogelijk is om zelf te doen om het ziekteproces te vertragen.'

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?

‘In het begin zijn de meetdagen om de vier weken en ik heb nu de tweede. Tot nu toe ervaar ik het als heel positief. Omdat ik door dezelfde assessor wordt begeleid die met me doorneemt wat er die dag gaat gebeuren ervaar ik het als ontspannen. Tijdens een meetdag moet ik bloedprikken vóórdat ik de medicatie krijg en ook daarna. Er wordt een hartfilmpje gemaakt en de neuroloog neemt neurologische testen af. Dat vind ik plezierig, want daardoor weet ik hoe het met me gaat en kan ik vragen stellen die meteen worden beantwoord.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘Met bloedafname heb ik totaal geen probleem, dat gaat zo soepel. Wat me tegenviel is de longfunctietest waarbij je moet inademen en dan flink uitblazen. Dat kost meer energie dan ik verwachtte. Er zijn geen onderzoeken waar ik tegenop zie, ze zijn allemaal goed te doen en de begeleiding is plezierig. Mijn assessor legt steeds uit wat er gaat gebeuren en waarom. Vandaag bestaat mijn dag uit bloedprikken, hartfilmpje, medicatie nemen, bloeddruk opmeten, longtest, vragenlijst, testjes neuroloog en straks weer een hartfilmpje.’

Wilt u iets zeggen tegen andere mensen met parkinson?

‘Heel toevallig heb ik iemand in mijn kennissenkring die rond dezelfde tijd parkinson heeft gekregen maar totaal anders in de wedstrijd staat. Zij kan niet accepteren dat het haar is overkomen. Ik ben het tegenovergestelde en het lucht me op om er met mensen over te praten. Mijn advies is, probeer het te accepteren en kijk wat je kunt doen. Bijvoorbeeld meer bewegen en meedoen aan onderzoeken, waardoor je voor de volgende generatie met parkinson iets probeert te bewerkstelligen.'

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat-team?

‘Ik wil ze complimenten geven over hoe ze met mij als deelnemer omgaan. Alles wordt heel duidelijk uitgelegd en ze stelden me gerust. Door aan LUMA mee te werken heb ik het gevoel dat ik er alles aan doe om de ziekte onder controle te krijgen. Ik hoop dat veel mensen zich voor dit onderzoek opgeven.’

Stans: 'Tijdens het STEPWISE-onderzoek voelde ik me echt gezien'

Deelnemer Stans (72 jaar) beantwoordt een aantal vragen over haar deelname.

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘Ik heb meegedaan aan de STEPWISE-studie (STEPWISE: Een app om meer te bewegen - ParkinsonNEXT), dat is een onderzoek waarbij ze met behulp van een app proberen je te motiveren om meer te bewegen. In 2021 heb ik met de pilot meegedaan, een testafname en een maandje lopen. Toen een paar maanden later het échte STEPWISE-onderzoek begon heb ik daaraan meegedaan.'

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek?

‘In 2020 heb ik de diagnose parkinson gekregen. Er is geen medicijn voor, alleen om de verschijnselen te onderdrukken. Ik voelde me wat onthand en toen las ik dat bewegen heel goed is en dat ze een app ontwikkelden die bewegen stimuleert. Dat leek me wel wat, dus toen heb ik me aangemeld. Het kostte geen moeite, elke dag kreeg ik een berichtje, filmpje of een opmerking op mijn telefoon. Als ik mijn percentage en aantal stappen per dag had gehaald gaf dat voldoening. Het gaf me het gevoel dat ik hierdoor houvast had. Ik zit niet bij de pakken neer, ook al is het een voortschrijdende hersenziekte. Door dit onderzoek heb ik een manier gevonden om dit proces te kunnen vertragen. Ik ging er meer over lezen en juist die app waardoor je dagelijks even contact had vond ik leuk. Toen het onderzoek was afgerond miste ik het ook. Ik moest van mezelf wekelijks minstens vier van de zeven dagen 8000 stappen zetten. Het werkte omdat ik me fitter voelde toen ik aan het onderzoek meedeed en ik het gevoel had dat ik wat kon. Ik woon aan de bosrand en had de podcast ontdekt, dus met oortjes in stapte ik zo het bos in voor een wandeling. Ik ben blij dat ik aan het onderzoek heb meegedaan, want daardoor hoorde het lopen bij mijn dagritme. Het gaat het een beetje in je systeem zitten.'

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen? 

‘De oefeningen waren leuk, maar er waren ook wat evenwichtsdingen bij en dat is nooit mijn sterke kant geweest. Dat vond ik best eng. Ik wist dat ik mijn assessor (onderzoeksmedewerker) moest kunnen vertrouwen, maar in het begin vroeg ik me wel af of ze me wel op zou vangen als ik zou vallen. Sabine, mijn assessor is een topvrouw, ze was hartelijk en leuk en vertelde ook iets over zichzelf. Ik voelde me heel gelijkwaardig aan haar, ik was niet de patiënt. En omdat dat mijn eerste onderzoek was ben ik daarna in andere onderzoeken gestapt. Dat was bij andere ziekenhuizen en dat was prima maar daar had ik niet die warme band die ik met Sabine had.’

Wat vindt u ervan dat u gekoppeld bent aan één assessor  

‘Fantastisch! Dat persoonlijke contact had zeker een meerwaarde. Toen ik, door een val met mijn fiets, mijn pols had gebroken kon ik niet lopen. Dus ik mailde haar, of ze het misschien even kon stopzetten. Ze liet meteen weten dat dat niet mogelijk was, maar dat ze het noteerde en ik me geen zorgen moest maken. Dat was heel prettig. Omdat ik steeds dezelfde assessor had bouwde ik ook een band met haar op. Onderzoeken bij andere ziekenhuizen voelden zakelijk. Daar miste ik de persoonlijke aandacht die er bij het expertisecentrum wel is.'

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Ik hoop dat ze met de onderzoeken iets kunnen vinden om de ziekte van Parkinson af te remmen. Voor jonge parkinson patiënten, die hebben nog een wereld te winnen. Ik hoop echt dat het tij gekeerd kan worden, want er krijgen steeds meer mensen parkinson. Als ik daar een klein steentje aan kan bijdragen doe ik dat heel graag.'

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Doe mee met onderzoek! Je wordt serieus genomen en ik ging er met anderen over praten. Dus het levert veel meer op dan alleen maar dat specifieke onderzoek. Het geeft een positieve boost. Je steekt van alles over de ziekte en over jezelf op. Ik zou anderen dus aanraden dit te doen. Het hielp mij ook om niet alleen negatief over parkinson te denken. Zo’n onderzoek geeft je handvaten om met deze ziekte om te gaan.'

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat team?

‘Ik wil vooral zeggen dat ze heel goed en zorgvuldig hun werk doen. Wat indruk op mij heeft gemaakt was dat ze zich bij een vervolgafspraak nog dingen herinnerden van de vorige keer. Dat had ik niet verwacht en is echt leuk. Ik voelde me echt gezien, dat is het denk ik kernachtig samengevat. En dat was heel prettig.'

Harry: 'Met zelfgebakken koekjes kwamen we de meetdag door'

Deelnemer Harry beantwoordt een aantal vragen over zijn deelname aan onderzoek Roche.

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘In oktober 2022 belde assessor Ilse me met de vraag of ik aan medicijnonderzoek Roche mee wilde werken. Toen heb ik gelijk ja gezegd. Vervolgens heb ik nog nader onderzoek gedaan en ben ik in het Expertisecentrum voor Parkinson & Bewegingsstoornissen geweest voor een intakegesprek en ben ‘goedgekeurd.’ In januari ben ik hieraan begonnen en ik heb acht bezoeken in het Radboudumc gehad en twee in Amsterdam voor een MRI en een DaT-scan. Dat is toch zeer intensief, want we wonen niet naast de deur.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek? 

‘Het enige effectieve medicijn dat nu bestaat is Levodopa en dat is ongeveer 50 jaar oud. Ik wil graag dat er een nieuw medicijn gevonden wordt. Sommige mensen vroegen mij waarom ik meedoe terwijl ik weet dat ik er geen baat bij heb. Ik had er al van dichtbij mee te maken omdat mijn schoonvader ook parkinson heeft. Voor onze kinderen en de volgende generaties is het van belang dat parkinson te genezen is. Er zijn natuurlijk ook risico’s bij een medicijnonderzoek, dat werd ook heel expliciet benadrukt. Vanuit mijn werk heb ik ook onderzoek gedaan en ik ga ervan uit dat zo’n gerenommeerd universitair medisch centrum als het Radboudumc weet waar het mee bezig is. Ik wil graag iets nuttigs doen en mijn logica is simpel. Als iedereen het te riskant vindt om aan onderzoek deel te nemen of er geen tijd voor maakt, dan gebeurt er niks en dan is die ziekte er over 100 jaar nog. Dan zijn we met zijn allen nog veel verder van huis en gezien de toename van het aantal patiënten is dat erg zorgwekkend.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘De interactie met de assessor en de arts vond ik prettig en gezellig. We hebben nog een keer zelfgebakken koekjes meegenomen, om ons de dag door te eten. De ruggenprik vond ik niet bepaald fijn, want ik houd niet zo van prikken. Het was niet zo pijnlijk; het was meer angst dan pijn en ik werd ook plaatselijk verdoofd. Ik ga ervan uit dat de mensen die dit doen goed opgeleid zijn en daar moet je je dan maar aan overgeven. Ook de twee PET-scans waarbij ik 1,5 uur muisstil moest liggen waren best zwaar.’

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Ik ben zeer hoopvol, ik noem mezelf een optimist tot in de kist. Die kreet heb ik ooit ergens gehoord en ik vind hem erg toepasselijk. Hopelijk komt er een doorbraak met het medicijn van Roche. Als we de ziekte kunnen stoppen zou het al geweldig zijn en als we het kunnen genezen zou het helemaal revolutionair zijn. Dat laatste is misschien wat ver gezocht, maar dat eerste, het stoppen, daarvan acht ik de kans toch redelijk dat daar veel vooruitgang mee geboekt wordt. Ik volg de ontwikkelingen zeer nauw en weet bijvoorbeeld dat er een bedrijf is in Texas dat een vaccin maakt. Dat is dan niet tegen de ziekte maar tegen de effecten van de ziekte. Ik hoop dat ik dat nog mee mag maken. Maar zoals Bas Bloem ook zegt: “Er zijn veel mensen die daar heel hard aan werken. Dertig promovendi enkel en alleen voor dit onderzoeksgebied.” Dankzij de tomeloze inzet van hem en zijn team kan dit hopelijk ook gebeuren. Bas is twee keer langsgekomen toen ik hier in het expertisecentrum was om even te bedanken en om kennis te maken. Dat is heel fijn, dat geeft het gevoel dat het ertoe doet dat ik deelneem aan dit onderzoek. Dat mijn investering in tijd en energie en het risico niet voor Jan met de korte achternaam is.’ 

Hoe uit het optimisme zich in uw dagelijks leven? 

‘Mijn optimisme uit zich in tomeloze energie. Ik fiets elke dag 20 kilometer en loop 10 km en doe allerlei oefeningen. Ik wil er echt alles aan doen om de ziekte zoveel mogelijk een ver van mijn bed show te laten zijn. Ik was altijd al lichamelijk actief, maar dat is versterkt sinds ik parkinson heb. Verder ben ik zeer hoopvol dat er een medicijn gevonden wordt en daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen. Dus als er andere onderzoeken zijn waar ik aan kan meewerken dan wil ik dat zeker doen. Regelmatig ben ik ook somber over het feit dat ik parkinson heb. In het verleden trok ik weleens de bossen in om een wandeling van 15 km te maken, maar dat gaat niet meer. Dat zijn nu stukjes van ongeveer 2 km en dan moet ik even stoppen. Ik ben ook met werken voor een baas gestopt en werk nu voor mezelf. Wat ik in sociaal opzicht moeilijk vind is of ik aan nieuwe zakenpartners meteen kenbaar moet maken dat ik parkinson heb. Tijdens een zakelijk gesprek kan ik mijn hand niet stilhouden omdat mijn hoofd met andere dingen bezig is en ik intensief moet denken. Dat is heel vervelend. Ik benoem nu dat dat komt omdat ik parkinson heb, maar het valt niet mee om dat te zeggen. ‘

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Samen de schouders eronder en werk alsjeblieft mee aan onderzoek. Je bent in een relatief unieke positie dat je patiënt bent, waardoor je überhaupt kúnt meewerken aan onderzoek. Als je parkinson hebt, maak dan ook gebruik van de kans om de wetenschap jouw ervaringen te laten gebruiken.’

Erik: 'Kijk waar je naartoe wilt en niet waar je bang voor bent'

Hieronder beantwoordt deelnemer Erik* een aantal vragen over zijn deelname.
* In verband met de privacy is Erik niet de echte naam van deze deelnemer

Wat was uw motivatie om mee te doen aan een Parkinson Op Maat-studie? 

‘Toen ik in oktober 2016 de diagnose parkinson kreeg stelde ik de neuroloog de vraag wat ik kon doen om te voorkomen dat het slechter zou worden en het te genezen. Dat wist hij niet. In het verleden ben ik kennisadviseur geweest waardoor ik weet hoe belangrijk het is om kennis te delen. Maar dan moet die kennis er wel zijn. Kennelijk zijn er bij de ziekte van Parkinson nog veel dingen die we niet kennen of begrijpen. Door mee te doen aan onderzoeken van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen wil ik bijdragen aan de known knowns; dingen die we kennen en begrijpen en toe kunnen passen door het meten en verzamelen van allerlei data. Als je deze gegevens gaat analyseren ontstaat informatie of zelfs kennis. Mijn rol aan het bijdragen aan kennisontwikkeling over parkinson is eigenlijk heel simpel; ik ben een dataleverancier.’

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?

‘Ik heb drie meetdagen gehad en twee avondsessies in de MRI scanner. De eerste meetdag was het meest heftig omdat die lang en vermoeiend was. Hoewel ik informatie van mijn assessor had gekregen wist ik toch niet precies wat ik kon verwachten. De tweede en derde meetdag waren vrij aangenaam.’

Welk onderdeel heeft u als het meest positief ervaren en welke onderdeel vond u minder prettig?

‘Ik vond de cognitieve tests het leukst om te doen, vooral het onderdeel dat je 15 woorden die de assessor voorleest moet onthouden en allerlei testjes met volgordes en letters. Kortom, alles met het rationele. Het was een uitdaging om te zien hoe ver ik hierin kwam. De ruggenprik viel tegen, die heb ik bij de laatste meetdag ook niet meer gedaan.’

Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname tot nu toe en waarom?

‘Het interactieve aspect, wat ook erg terug komt in de Vraagbaak en de Parkinson Op Maat events. Ik ben erg blij met de informatie en terugkoppeling die je daar krijgt. Eén van mijn vragen heeft zelfs geleid tot een apart mini onderzoek over “Silver linings”. Zoals Johan Cruijff zei: ‘elk nadeel heb zijn voordeel’, vroeg ik me af of de ziekte van Parkinson ook voordelen kan hebben. Neuroloog Bas Bloem heeft mijn vraag opgepakt en uitgezet onder mensen met parkinson. Daar kwam een minionderzoek uit en een publicatie in Nature (wetenschappelijk blad) waar ik als coauteur een steentje aan bij mocht dragen.’

Wat hoopt u voor de toekomst?

‘Mijn hoop voor 2023 is dat er een nieuwe geavanceerde therapie komt voor de ziekte van Parkinson. Ik heb er een naam voor bedacht, namelijk KDOM ofwel Kunstmatige Dopaminetoediening Op Maat. Het doel van deze therapie is om weer de juiste hoeveelheid dopamine op het juiste moment op de juiste plaats in de hersenen te krijgen.

Mijn hoop voor 2028 is dat er een geneesmethode komt voor Parkinson. Onder genezing versta ik het herstel van de aangetaste dopaminerge hersencellen. In het jargon van infrastructuur is dat Vervanging en Renovatie van de aangetaste hersencellen.

Mijn hoop voor 2033 is dat de kwaliteit van de leefomgeving zo is verbeterd dat het aantal mensen met parkinson sterk afneemt.’

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?

‘Gebruik de kracht van het positieve. Denk in mogelijkheden. Wat kan ik nog wel? Hoe kan ik de kwaliteit van mijn leven en dat van anderen optimaliseren en verbeteren? Mensen met Parkinson kunnen hierin heel creatief zijn. Een voorbeeld is ze anders gaan lopen, bijvoorbeeld gekruist of schaatsend. Normaal lopen kan niet meer en vervolgens hebben ze zelf iets bedacht waardoor ze dit weer wel kunnen.Eigenlijk is het een kwestie van omdenken.

Samen kunnen we parkinson de wereld uit helpen, daar geloof ik echt in. Ik denk dat burgers (zorgbehoevenden of zorggenieters, vrienden en familie), bedrijven en instellingen (zorgleveranciers, zorgverzekeraars en kennisontwikkelaars) en overheid dit voor elkaar kunnen krijgen. Kijk waar je naartoe wilt en niet naar datgene waar je bang voor bent. Probeer positief te denken, omdenken naar hoe dingen wel kunnen. Als dat lukt geeft dat meer energie en zelfvertrouwen.’

Susan: 'Hardlopen ging niet meer maar wandelen wel'

Hieronder beantwoordt deelnemer Susan* een aantal vragen over haar deelname.
* In verband met de privacy is Susan niet de echte naam van deze deelnemer

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?

‘Drie jaar geleden heb ik aan het Parkinson Op Maat onderzoek meegedaan waarbij ik twee jaar het onderzoekshorloge droeg en wekelijks oefeningen deed. Ik moest drie keer voor metingen naar het Radboudumc en er werden ook metingen bij mijn thuis uitgevoerd.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan een onderzoek van het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen? 

‘Ik probeer zoveel mogelijk een bijdrage te leveren aan onderzoeken naar de ziekte van Parkinson. Deze onderzoeken zijn immers nodig om te proberen de ziekte te 'begrijpen' en er een remedie tegen te vinden.' 

Hoe weet u welke onderzoeken er zijn? 

‘Dat gebeurt via de nieuwsbrief van Parkinson Op Maat. Als ik aan de voorwaarden van een onderzoek voldoe meld ik me aan. Dan wordt er contact met me opgenomen en kan ik alsnog aangeven of ik mee wil doen. De informatie is altijd heel duidelijk en uitgebreid en je kunt overal terecht met je vragen. Ik merk dat er zorg en aandacht aan wordt besteed, zowel via internet als op persoonlijk vlak. Dat maakt ook dat ik welwillend sta tegenover het deelnemen aan onderzoek.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?

‘Het wekelijks doen van de oefeningen die werden aangeduid op het horloge vond ik fijn. Het gaf me het gevoel dat het onderzoek ertoe deed. Het voelde nuttig en mijn betrokkenheid bij het onderzoek werd erdoor versterkt. Als het tijdstip waarop ik geacht werd de oefeningen uit te voeren niet uitkwam kon dit op ieder ander moment. Het horloge ging trouwens tot tweemaal toe stuk en werd zonder vragen omgeruild via de post. Achteraf werd nog geïnformeerd of alles het weer naar wens deed en dat ik altijd met vragen bij hen terecht kon. Het doen van overige testen op de meetdagen zoals een MRI, bloedafname, ruggenprik, algehele ontwikkeling en dergelijke ervaarde ik positief. Ik werd helemaal doorgelicht en mocht er iets verontrustends zijn dan zou dit worden vermeld. Een geruststellende gedachte.

Het meest vervelende aan een ‘meetdag’ vond ik de confrontatie met parkinson. Normaal gesproken verbloem ik onbewust bijna dagelijks mijn tremors. Nu werden mijn man en zus er in alle hevigheid mee geconfronteerd, wat ik niet prettig vond. Niet alle testen verliepen voorspoedig. Een ruggenprik werd viermaal uitgevoerd zonder het gewenste resultaat. Toen ik aangaf het genoeg te vinden werd dit volkomen geaccepteerd.’

Wat vond u het meest bijzondere aan uw deelname tot nu toe en waarom?  

‘Dat het onderzoek zo uitgebreid was, maar ook de zorg eromheen. We werden echt in de watten gelegd, mede door de hotelovernachting inclusief ontbijt. De aandacht en betrokkenheid was fijn. Er werd steeds benadrukt dat wanneer ik iets niet zou willen dit ook niet hoefde en dit me niet kwalijk werd genomen. Je doet natuurlijk vrijwillig mee aan een onderzoek en dat gevoel was er ook steeds.'

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers? 

‘Uiteraard word ik iedere dag opnieuw geconfronteerd met parkinson en merk ik dat enkele dingen moeilijker of helemaal niet meer kunnen. Zo lukt hardlopen niet meer maar kan wandelen nog wel. Het opstaan en als vanzelfsprekend lopen lukt ook niet, maar wanneer ik mijn voeten als een pinguïn neerzet, dus naar buiten gericht, lukt het wel en na ongeveer tien meter loop ik vervolgens weer normaal. Zo probeer ik steeds voor mezelf een weg te vinden om met een beperking om te gaan. Een positieve houding helpt mij hierbij enorm. Hopelijk lukt anderen dit ook.’

Wilt u iets zeggen tegen de medewerkers van het Parkinson Op Maat-team?  

‘Ik ben vol lof over de onderzoekmedewerkers. De goede zorgen en kundigheid zorgen ervoor dat ik nog steeds deelneem aan voor mij relevante onderzoeken. Ik hoop dat ik met mijn verhaal mensen heb weten te motiveren om ook deel te nemen.'