Walter (76) over de zorg in de laatste jaren van zijn vrouw Janny ‘Ze voelde zich gezien, niet alleen als patiënt maar ook als mens’

Internist-oncoloog en arts palliatieve zorg Evelien Kuip: 'Vroegtijdige en open communicatie zorgt voor rust, begrip en vertrouwen'

‘Proactieve zorgplanning – het voorbereiden op toekomstige beslissingen – ondersteunt de kwaliteit van leven én sterven van de patiënt, wanneer duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. Ook de naasten krijgen hierbij begeleiding en ondersteuning. Het gaat niet alleen om lichamelijke zorg, maar ook om psychische ondersteuning, sociale begeleiding en aandacht voor zingeving. Deze zorg is altijd afgestemd op de waarden, wensen en behoeften van de patiënt en de naasten.

Janny had een sterke behoefte aan regie over haar leven en het einde daarvan, ze had daar duidelijke ideeën over. Mijn doel is mensen zo te ondersteunen dat zij hun leven kunnen leiden zoals zij dat wensen. De weekjes naar Texel waren enorm belangrijk voor Janny en Walter; in die weken planden we daarom géén scans of afspraken.

Proactieve zorgplanning is essentieel voor passende palliatieve zorg. Vroegtijdige en open gesprekken over ziektegerichte behandelingen, klachtgerichte zorg en wat belangrijk is voor nu en straks, geven patiënten en hun partners de tijd en ruimte om samen keuzes te maken die bij hun situatie passen. Gesprekken over einde levensbesluiten, zoals euthanasie, komen thuis vaak niet spontaan op gang. Maar als ik vraag of ik er iets over mag uitleggen – bij voorkeur op een moment dat het nog niet direct nodig is – zegt bijna iedereen: “Ja, doe maar.” Het praten hierover met een professional kan ook het begrip tussen patiënt en partner vergroten. Zo kan het bijvoorbeeld leiden tot het besluit om ziektegerichte behandeling te stoppen of om meer aandacht te geven aan het leven thuis in plaats van ziekenhuisbezoeken.

Door continu te communiceren, krijgen zowel patiënt als naasten rust, begrip en vertrouwen. Naasten weten welke wensen de patiënt heeft en kunnen hierop handelen, wat hen helpt het proces beter te verwerken. Patiënten ervaren tegelijkertijd dat hun partner goed voorbereid is, waardoor zij zelf ook meer rust vinden. Zo kan de laatste fase van het leven van de patiënt zo waardig, beheersbaar en betekenisvol mogelijk verlopen. Tegelijk ontstaat er ruimte voor nabestaanden om, ondanks het grote verdriet, hun leven weer op te pakken.’

Evelien Kuip, internist-oncoloog en arts palliatieve zorg