Verhalen

Nienke (4) heeft een afwijkende groei en kreeg nieuwe duimen ‘Ze knutselt graag, waar je fijne motoriek voor nodig hebt’

Nienke (4) is geboren met het Nager-syndroom. De zeldzame genetische aandoening veroorzaakt afwijkende groei. Hans vertelt hoe zijn dochter in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis nieuwe duimen kreeg. ‘Een spannende keuze, want succes is niet gegarandeerd.’

Bart (43) vertelt over zijn spierziekte Myotone Dystrofie: 'Krachtafname uitstellen, daarom doe ik aan fitness, cardio- en krachttraining'

Bart (43) heeft de spierziekte Myotone Dystrofie. Hij vergezelt neuroloog Baziel van Engelen regelmatig bij zijn onderwijs aan studenten Geneeskunde: ‘Artsen kunnen patiënten behandelen door het stimuleren van een gezonde leefstijl om zo het proces te vertragen.’

Eleona heeft een dochter (8) met het ADNP syndroom: 'Ik had meteen een niet-pluisgevoel'

Dakota is nu 8 jaar. Vlak na haar vierde verjaardag bleek dat ze een genetische ontwikkelingsstoornis heeft, het ADNP Syndroom. ‘Het is zo fijn dat er in het Radboudumc een gespecialiseerd kinderarts is bij wie we altijd terecht kunnen’, zegt moeder Eleona.

Geert over zijn deelname aan Zeven voor Leven: ‘Mijn dochter Martine zou deze dag 28 worden’

Geert fietst mee met het fietsevenement Zeven voor Leven. Zijn dochter Martine overleed aan kanker toen ze 17 was. 22 mei is haar geboortedag, ze zou 28 zijn geworden. ‘Na de fietstocht gaan we met familie en haar vriendinnen naar het graf van Martine. Dat doen we ieder jaar op haar verjaardag.’

Gerard (62) heeft niet-alcoholische leververvetting: 'Ik adviseer iedereen om gezonder te gaan leven'

Gerard heeft niet-alcoholische leververvetting. Het is een Westerse welvaartsziekte waar nog geen geneesmiddelen voor zijn. 'Ik adviseer iedereen om gezonder te gaan leven, want ik weet uit ervaring hoe het is om met een chronische ziekte in de medische molen te belanden.'

Hans (77) over een nieuwe urinetest: ‘Een geweldige vinding, veel minder belastend’

In 2017 werd bij componist en producer Hans (77) blaaskanker vastgesteld. Na een geslaagde operatie staat er vier keer per jaar een controleafspraak in het Radboudumc in zijn agenda. Monter en recht voor z’n raap legt Hans uit hoe blij hij is met een nieuwe urinetest. 

IC-verpleegkundige Patricia werkte in Suriname: ‘Er overlijden hier veel jonge mensen aan corona’

IC-verpleegkundige Patricia (51) is één van de Radboudumc-collega’s die deelnam aan de Nederlandse medische missie die hulp biedt aan Suriname. Eigenlijk zou ze in een ziekenhuis in Paramaribo blijven, maar na twee dagen is ze naar Nieuw Nickerie doorgereisd, 250 kilometer verderop.

Ivonne (55) heeft het Usher-syndroom: 'Goede zorg kan veel opleveren'

Ivonne (55) heeft het Usher-syndroom. Hierdoor wordt ze geleidelijk aan doof en blind. Een genezing voor haar ziekte is er nog niet. Maar goede zorg en goed luisteren naar de patiënt kan wel veel opleveren.

Janneke (31) kreeg schistosomiasis (bilharzia): ‘Door het zwemmen kreeg ik een tropische worminfectie’

Na het zwemmen in zoet water in Kenia kreeg Janneke (31) schistosomiasis (bilharzia). Dat is een infectieziekte veroorzaakt door kleine wormpjes. ‘Vreemd dat deze ziekte zo onbekend is. Gelukkig stelden ze in het Radboudumc snel de goede diagnose.’

Jennifer (37) zag aan haar borsten dat er iets niet klopte: ‘Ik wilde snel weten of ik borstkanker had’

‘Aan de vorm van mijn borst zag ik dat er iets niet klopte’, vertelt Jennifer (37). Op 17 januari dit jaar verwees haar huisarts haar naar het Radboudumc voor sneldiagnostiek bij (verdenking op) borstkanker. ‘Hoe minder tijd voor stress, hoe kleiner de kans dat ik in doemscenario’s ga denken.’

Joëll (29) heeft chronische darmontstekingen: ‘Fijne begeleiding bij mijn keuzes rond ziek zijn en werk’

Joëll (29) heeft chronische darmontstekingen. Ze onderging zeventien operaties, maar haar leventje ging gewoon door. Tot haar lichaam ‘ho stop’ riep en ze prioriteiten moest stellen.

Klaas (74) over zijn deelname aan Fit4Surgery: ‘Eenmaal uit narcose, voelde ik me opmerkelijk fit’

Klaas (74) uit Didam is geopereerd aan een uitzaaiing vanuit de dikke darm in zijn lies. ‘Na een dag mocht ik uit bed en voelde me direct heel goed. Dat was bij eerdere ingrepen anders. Ik ben heel blij dat ik aan het programma Fit4Surgery heb meegedaan.’

KNO-arts Niels van Heerbeek over zijn inzet in Tanzania: ‘De KNO-afdeling draait inmiddels op lokale collega’s’

Het Radboudumc werkt dit jaar al 25 jaar samen met het Kilimanjaro Christian Medical Center in Tanzania. Een groot regionaal ziekenhuis in Moshi, waar naast patiëntenzorg ook onderwijs en onderzoek plaatsvindt. Ook Niels van Heerbeek zet zich hiervoor al dertien jaar in. 

Leendert (55) is behandeld met perifere zenuwstimulatie: ‘De pijn beheerste mijn hele leven’

Leendert (55) is in het Radboudumc behandeld met perifere zenuwstimulatie. Door een ongeval leed hij vijf jaar aan helse zenuwpijnen in zijn hand en vingers, 24 uur per dag. Zo erg dat hij dacht, zo hoeft het leven voor mij niet meer. Nu is hij weer een gelukkig mens.

Maartje (48) over haar dubbele hand­transplantatie: ‘Ik kan weer eten, schrijven en veters strikken’

Zeven jaar geleden kreeg Maartje (48) een bacteriële infectie (bloedvergiftiging). Toen ze wakker werd uit een coma waren haar handen en voeten afgestorven. Twee jaar geleden onderging ze in het Radboudumc een dubbele handtransplantatie, voor Nederland een unieke ingreep.

Majotte (44) over haar endometriose­behandeling: ‘Endometriose is knokken tegen een muur van onbegrip’

Majotte (44) is in het Radboudumc geopereerd, om de schade te herstellen die ze opliep door endometriose. Jarenlang werd ze van het kastje naar de muur gestuurd: ‘Neem maar een pijnstiller, dit hoort bij de menstruatie…’

Marieke (30) heeft de progressieve bewegings­stoornis Friedreich ataxie: 'Ik heb meer controle over mijn spraak gekregen'

Bij deze aandoening beschadigen de zenuwen die de spieren moeten aansturen. De Radboudumc Voice Trainer app helpt haar om duidelijker te spreken.

Merel over 3D-techniek in Sierra Leone: ‘Met een prothese uit de 3D-printer tellen mensen weer mee’

Merel van der Stelt werkt als Technisch Geneeskundige in het 3D Lab van het Radboudumc. Ze was voor de derde keer in het Masanga ziekenhuis in Sierra Leone (West-Afrika). Dit keer voor haar promotieonderzoek.

Michel (51) had een te hoge bloeddruk en een te laag kaliumgehalte: 'Een goedaardige tumor in een bijnier bleek de boosdoener'

Michel had een goedaardige tumor in een bijnier. Daar kwamen ze per toeval achter. Hij is in het Radboudumc geopereerd, via de rugzijde. Dat is redelijk nieuw en heeft veel voordelen ten opzichte van een ingreep via de buik. ‘Ik heb echt nergens last van gehad.’

Moeder Loes over snel­diagnostiek bij ontwikkelings­stoornissen: 'Wij kunnen nu pas écht van Epke (3) genieten'

Het Amalia kinderziekenhuis is gestart met sneldiagnostiek om zeldzame aangeboren ontwikkelingsstoornissen bij kinderen op te sporen, uniek in Nederland.

Moeder Marieke over nefrotisch syndroom van zoon Joep (10): ‘Vaak wordt de aandoening aangezien voor een allergie’

Op zijn vijfde bleek dat Joep (nu 10) het nefrotisch syndroom heeft, daarbij lekken de nierfilters eiwitten. ‘Van het ene op het andere moment hoor je dat je kind een zeldzame aandoening heeft,’ vertelt zijn moeder Marieke.

Moeder Nancy over erfelijke spierziekte in de familie: ‘Ik wil dat Luna zo lang mogelijk geniet’

Nancy stelde diagnostisch onderzoek bij haar dochter Luna zo lang mogelijk uit om onbezorgd te blijven. Maar inmiddels blijkt dat Luna net als Nancy de erfelijke spierziekte FSHD heeft. De zorg vanuit het Kinderspiercentrum van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis voelt als een enorme steun.

Ouders Rosa en Rogier over Jurre (3) die veel te vroeg geboren werd: ‘Met deelname aan onderzoek wilden we wat terugdoen voor de goede zorg’

Jurre (3) werd al na vijfentwintig weken en één dag geboren, en daarom kwam hij op de Neonatale Intensive Care Unit van het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis terecht. Hij deed mee aan wetenschappelijk onderzoek naar de ductus, het bloedvat dat de baby in de buik van zuurstof voorziet. 

Patricia (30) had kanker en heeft last van een "chemobrein": ‘Op een slechte dag is het geluid van de koelkast al te veel’

Op haar twintigste kreeg Patricia (30) lymfklierkanker. Nu ze is genezen wordt ze jaarlijks in de LATER-poli van het Radboudumc gescreend. ‘Elke jongere die kanker heeft gehad zou daarnaartoe moeten kunnen gaan.’

Sandra (41) over het leefstijl­programma na kanker: 'Ik heb door dit programma veel meer energie gekregen’

Sandra (41) kreeg endeldarmkanker. Na een intensieve behandeling is ze weer langzaam aan het opkrabbelen. Het leefstijlprogramma dat Beter Gezond (onderdeel van Radboudumc) samen met Stichting Voeding Leeft heeft opgezet voor patiënten die zijn behandeld voor kanker, helpt haar daarbij.

Tim (14) heeft een mononier en doet mee aan de SOFIA-studie: 'mijn tweelingbroer heeft wél twee nieren'

Tim (14) is geboren met een mononier. Dan is er sprake van één nier in plaats van twee. Opvallend: zijn broer Tom heeft wél twee nieren. Tim en zijn broer doen mee aan het onderzoek naar het ontstaan van mononieren, de SOFIA-studie.

Transvrouw Jill (35) over haar transitie: 'Ik ben zo blij met mijn nieuwe leven'

Jill (35) is een transvrouw. Eigenlijk voelde ze haar leven lang dat ze in het verkeerde lijf zat. Pas op haar dertigste durfde ze dat te delen met haar omgeving. Nu volgt ze een transitietraject in het Radboudumc.

Willem (86) met plaveiselcelcarcinoom over zijn behandeling met immunotherapie: 'Zonder behandeling zou ik nog hooguit 3 maanden leven'

Willem (86) heeft al twintig jaar last van huidkanker (plaveiselcelcarcinoom), vooral op zijn hoofd. Hiervoor wordt hij in het Radboudumc behandeld met immunotherapie. ‘Zonder behandeling had ik nog drie maanden te gaan, maar het slaat heel goed aan. Ik zie weer uit naar het nieuwe jaar.’

Willy (74) over zijn nieuwe 3D-geprinte klikgebit: ‘Ik kan eindelijk weer schuif­trombone spelen'

Willy (74) heeft onlangs een digitaal gemaakt 3D-klikgebit gekregen, hij deed mee aan een onderzoek van het Radboudumc. Hij is er heel blij mee. Wat ik ook fijn vind, is dat je niet hoeft te happen voor het aanmeten van dit gebit.’

Wim (83) geeft voorlichting aan lotgenoten met een tracheostoma: ‘Het geeft mij voldoening om andere patiënten te helpen’

In 1986 kreeg Wim (83) in het Radboudumc een tracheostoma. Hij had keelkanker en zijn strottenhoofd is verwijderd. Ruim 30 jaar heeft hij als vrijwilliger voorlichting gegeven aan patiënten die hetzelfde overkomt.