Luna (14) over leven met spierziekte FSHD ‘Ik merk het elke dag’

‘Hoe de ziekte verder gaat verlopen, weten we niet’

‘Houd het maar stil, verzekeraars kunnen moeilijk doen.’ Dat hoorde Nancy 25 jaar geleden toen bleek dat FSHD in haar familie voorkomt. ‘Mijn opa, moeder en ik leefden jarenlang gelukkig zonder te weten dat we FSHD hadden. Daarom wilde ik Luna niet snel laten testen. Totdat ze een paar jaar terug vaak begon te vallen. Eigenlijk wist ik al eerder dat ze FSHD had: ze loopt hetzelfde als ik en heeft dunne schouderbladen.’

Rond haar tiende is in het Radboudumc bij Luna de diagnose gesteld. ‘Dat gaf rust’, zegt Nancy. ‘Op school waren er geen discussies meer waarom Luna een keer niet kan meedoen met gym of een activiteit. Hoe de ziekte verder gaat verlopen, weten we niet.’

Sneller struikelen en moeite met schrijven

Luna vertelt hoe ze de ziekte nu ervaart: ‘Ik heb vooral last van mijn schouders. Als ik mijn armen optil, verdwijnt de kracht uit mijn nek en schouders. Iets zwaars tillen lukt niet, mijn armen vallen gewoon naar beneden. Ik draag ortheses om mijn voeten te ondersteunen en struikel sneller als ik moe ben. Schrijven gaat ook lastig, mijn vingers worden snel moe. En mijn gezichtsspieren raken snel vermoeid, waardoor ik vaak droge ogen heb. Ik merk er elke dag wel wat van.’

Toch blijft Luna positief. ‘Soms is het ook wel grappig’, lacht ze. ‘Als iemand tegen me aanloopt, zeg ik: “Sorry, dat zijn mijn schouderbladen die uitsteken!”’

Overzicht en rust

In het Radboudumc kreeg Luna een uitgebreid zorgtraject. Samen met de fysiotherapeut, ergotherapeut, revalidatiearts, verpleegkundig specialist en kinderneuroloog Corrie Erasmus werd gekeken wat haar het beste helpt. Nu heeft ze een jaarlijkse controle. Nancy: ‘Dat geeft overzicht en rust. Daarnaast is er elk kwartaal telefonisch contact met een verpleegkundig specialist, zodat we snel kunnen schakelen als er iets speelt.’
Voor de dagelijkse begeleiding is zorg dichtbij huis geregeld. Luna gaat wekelijks naar een fysiotherapeut in de buurt en krijgt ondersteuning vanuit revalidatiecentrum Klimmendaal. Zo is de zorg toegankelijker, terwijl het Radboudumc de grote lijnen bewaakt. Bij de fysiotherapeut traint Luna alle spieren. ‘Dat doe ik door te fietsen en door squats te doen. Ook moet ik aan elastieken of gewichten trekken, of opdrukken tegen verschillende apparaten’, vertelt ze. Nancy: ‘Haar schouderbladen zijn verzwakt en steken uit. Hopelijk komen ze door de oefeningen rechter te staan.’

Actief blijven

Ondanks haar beperkingen blijft Luna actief. ‘Ik heb eerder judo, karate en kickboksen gedaan. Ik werd zelfs landelijk tweede in mijn gewichtsklasse bij kempo (verzameling van vechtkunsten, red.). Maar toen ik mijn armen niet meer goed omhoog doen, moest ik stoppen. Heel jammer. Om nog actief te blijven, ga ik eens in de zoveel tijd met mijn vader golfen; daar heb ik ook les in gehad. En vanavond ga ik naar een metalconcert. Wel goed opletten dat ik niet struikel en val.’

Nancy is blij dat 3FM Serious Request geld inzamelt voor onderzoek naar spierziekten. ‘Hoe meer kennis er is over FSHD en andere spierziektes, hoe beter we er mee kunnen leren omgaan. Of mogelijk ertegen kunnen doen. Ik hoop dat voor Luna en toekomstige generaties. Hoewel wij redelijk goed met onze spierziekte kunnen omgaan, moet je er wél dagelijks rekening mee houden.’

Foto: Ondanks haar spierziekte blijft Luna actief en speelt ze graag een potje golf