EN
DE
Patiënten van het UMC St Radboud met de zeldzame hematologische aandoening PNH kunnen in de thuissituatie hun medicatie toegediend krijgen. Dit zal in sterke mate hun kwaliteit van leven verbeteren.
Op dinsdag 23 april hebben de afdeling Hematologie van het UMC St Radboud, de Radboud Apotheek en farmaceut Alexion Pharma Netherlands een overeenkomst ondertekend. Ze zijn overeengekomen dat toediening van het weesgeneesmiddel Eculizumab in de thuissituatie vergoed wordt. Speciaal opgeleide thuiszorgverpleegkundigen zullen dit middel op een veilige manier aan de patiënten toedienen.
Zeldzame bloedziekte PNH
PNH (Paroxysmale Nachtelijke Hemoglobinurie) is een zeldzame bloedziekte, waarbij er automatisch veel rode bloedcellen worden afgebroken. Patiënten hebben als gevolg hiervan last van bloedarmoede, ernstige infecties, zeer ernstige vermoeidheidsklachten en grote kans op trombose (stolling van het bloed in de bloedvaten). Dit laatste kan leiden tot een beroerte met blijvende ernstige schade, zoals een verlamming.
Verder kampen deze mensen met bijvoorbeeld duizeligheid, kortademigheid, hartkloppingen, hoofdpijn en aanvallen van rug- en buikpijn. PNH komt bij 1 op 100.000 mensen voor.
Kwaliteit van leven
Eculizumab is het enige medicijn dat voor deze mensen voorhanden is. Dit geneesmiddel zorgt dat rode bloedcellen niet worden afgebroken. Daarmee worden de klachten en zo ook trombose voorkomen.
‘De thuistoediening is een belangrijke stap voorwaarts voor de PNH-patiënten’, vertelt Petra Muus, hematoloog in het UMC St Radboud. ‘Het zal bovenop de werking van het medicijn, een extra verbetering zijn van hun kwaliteit van leven.’ In het realiseren van deze verbetering van de zorg is het UMC St Radboud samen opgetrokken met de patiëntenvereniging Stichting AA & PNH Contactgroep. ‘De thuiszorgverpleegkundige komt bij de patiënt thuis om het geneesmiddel toe te dienen, in plaats dat de patiënt eens per twee weken naar het UMC moet komen. Zo besparen patiënten tijd, waardoor ze beter kunnen participeren in het gezinsleven, het sociale leven en op het werk.’
Expertisecentrum
De afdeling Hematologie van het UMC St Radboud is hét expertisecentrum voor mensen met PNH. Het is de enige plek in Nederland waar er kennis is over de toediening van het geneesmiddel Eculizumab. Vanuit dit expertisecentrum zullen de thuiszorgverpleegkundigen worden opgeleid en begeleid. In de loop van de zomer zal de thuistoediening voor PNH-patiënten starten. Nieuwe patiënten worden eerst drie maanden in het expertisecentrum behandeld. Daarna volgt, voor diegenen die ervoor in aanmerking komen, thuistoediening. Patiënten blijven onder controle in het expertisecentrum.
Persoonsgerichte zorg
Het UMC St Radboud is een academisch centrum voor patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs en wil zich sterk maken en voorop lopen in de ontwikkeling van innovatieve, duurzame en betaalbare gezondheidszorg. Onze missie is dan ook: ‘to have a significant impact on healthcare’. Die missie willen we verwezenlijken met aantoonbaar onderscheidende kwaliteit, persoonsgerichte zorg (participatory & personalized healthcare), duurzame netwerken en doelmatigheid. De ondertekening van deze overeenkomst past binnen onze visie op persoonsgerichte zorg.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
