EN
DE
(H)erkenning van AYA
Het AYA Platform is géén patiëntenvereniging , maar een netwerk waar specialisten en jongeren met kanker samen werken aan de beste zorg Door mee te doen als patiënt verbeteren niet alleen zorg, onderzoek en opleiding. AYA’s zelf leren ook veel over wat het betekent om AYA te zijn en hoe zij daarmee kunnen dealen. Eén van de AYA patiënten besefte zich tijdens een bijeenkomst voor AYA’s dat het verhaal dat verteld werd, ook over haar ging: “Ik realiseerde me dat ik zo verdrietig was geweest bij die ene verjaardag bijvoorbeeld, omdat ik zo afhankelijk van mijn ouders was en ik me daar kapot voor schaamde. Ik had het gevoel dat mijn leven niet paste bij waar ik hoorde te staan op mijn leeftijd, zeker in vergelijking met leeftijdgenoten die intussen getrouwd waren en kinderen hadden gekregen. Dat je teruggeworpen wordt op je ouders, in een levensfase waarin je juist leert om je daarvan los te maken, of je net losgemaakt hebt. Het was een van de kenmerken van een AYA die tijdens die bijeenkomst werden beschreven. Ik zou het zonder die presentatie niet uit hebben kunnen leggen. Of toe hebben durven geven. Dat ik daar zo mee zat. Toegeven dat ik een AYA ben, aan mezelf, aan mijn omgeving, is het grootste cadeau dat ik ooit aan mezelf heb kunnen geven”.
HAYAcinten
In 2015 hebben de hyacintenkwekers en bloemenveiling Flora Holland zich verbonden aan het Nationaal AYA ‘jong & Kanker’ Platform. Hyacintenkwekers stellen ook in 2017 belangeloos ruim 4.000 bossen hyacinten ter beschikking voor de verkoop. Dit jaar nemen tien ziekenhuizen op twaalf locaties deel die verbonden zijn aan het Nationaal AYA ‘ Jong & Kanker’ Platform: AMC, Noordwest Ziekenhuisgroep locatie Alkmaar en Den Helder, LUMC, Maastricht UMC+, Elisabeth Twee Steden Ziekenhuis, UMCG, UMC Utrecht Cancer Center, , Jeroen Bosch ziekenhuis, Antoni van Leeuwenhoek en het Radboudumc.
Vergeten doelgroep
Per jaar horen gemiddeld 2.700 jongeren en jongvolwassenen (AYA’s) in de leeftijd tussen de 18-35 jaar dat zij kanker hebben. AYA’s hebben net als kinderen en ouderen leeftijdspecifieke behandeling en (na)zorg nodig. Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ platform vindt het belangrijk om patiënten tussen de 18 en 35 jaar als aparte doelgroep te beschouwen en zorg hier op af te stemmen. Hierbij werken AYA’s en professionals nauw samen om de medisch-technische zorg en behandeling te laten samenvallen met de psycho-sociale component van de zorg. Deze patiënten worden naast de medische problemen namelijk ook met vraagstukken over bijvoorbeeld werk, hypotheken, seksualiteit en kinderwens geconfronteerd. Met het openen van AYA-poli’s in het Radboudumc en het UMCU is een grote stap gezet in het aanbieden van AYA zorg. Meer AYA poli’s volgen.
-
Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.
