Nieuws Verlies autonomie verlaagt kwaliteit van leven jonge kankerpatient
12 juli 2017

Jonge mensen die getroffen worden door kanker, kunnen het gevoel hebben controle over hun leven kwijt te raken. Verlies van autonomie, sociale steun en het vermogen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan, dragen bij aan een verminderde kwaliteit van leven van deze patiënten. Dit schrijft arts-onderzoeker Suzanne Kaal van het Radboudumc op 11 juli in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer. De uitkomsten van haar onderzoek kunnen de AYA-zorg in Nederland verder verbeteren.

Veel ‘Adolescents and Young Adults’ (AYA’s) ondervinden moeilijkheden in hun leven zodra ze de diagnose kanker krijgen. Zij worden bijvoorbeeld opnieuw afhankelijk van hun ouders of hebben moeite met het volgen van hun opleiding of het volhouden van hun baan. De mate waarin iemand in staat is om de controle over het leven te hebben, wordt uitgedrukt als empowerment. Arts-onderzoeker Suzanne Kaal stelde vast dat verminderde empowerment gerelateerd is aan een verminderde kwaliteit van leven.
 
Wie krijgt welke zorg?
Een belangrijk aandachtspunt van de AYA-zorg is het vergroten van empowerment. De AYA-zorg is nu al gericht op de specifieke behoefte van AYA’s. Problemen met empowerment zijn voor iedere patiënt verschillend. Suzanne Kaal en haar collega’s wilden daarom weten welke jonge patiënten minder toegerust zijn om de problemen waarmee ze geconfronteerd worden, het hoofd te bieden, zodat daar in de zorg aandacht voor kan zijn. “We hebben de AYA-zorg opgetuigd om adolescenten en jongvolwassenen betere zorg te kunnen bieden. Maar wie moeten we welke zorg bieden?”



Arts-onderzoeker Suzanne Kaal en AYA-patient Wouter de Loos lichten het onderzoek toe.


Vier risicogroepen
Om antwoord op deze vraag te krijgen, nodigden de onderzoekers AYA’s van het Radboudumc uit voor een vragenlijstonderzoek. Uit de analyse van vragenlijsten die door 83 patiënten waren ingevuld, kwamen vier risicofactoren voor een laag empowerment naar voren: weinig autonoom zijn, gebrek aan sociale steun hebben en moeite hebben om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Daarnaast bleek dat vrouwelijke patiënten gemiddeld genomen een lager niveau van empowerment hadden.
 
Zorg verder verbeteren
De resultaten van het onderzoek bieden aanknopingspunten om de AYA-zorg te verbeteren. Zo kan het verlies aan sociale steun opgevangen worden binnen de al bestaande AYA-communities waarin AYA’s elkaar online kunnen ontmoeten. Daarnaast is steun vanuit de eigen omgeving (familie, vrienden) belangrijk. De eigen kracht zou vergroot kunnen worden door het ontwikkelen van (online) zelf-management interventies. Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform biedt AYA’s tools waarmee zij makkelijker kunnen communiceren met elkaar en met hun omgeving. Ook geeft het onderzoek aan dat vrouwelijke patiënten andere behoeften hebben. Suzanne Kaal: “Het zinnetje ‘Wie ben je en wat heb je nodig’ krijgt door deze studie meer wetenschappelijke onderbouwing. We weten nu beter op welke risicofactoren we moeten inspelen. Dit geeft ons de tools om de AYA-zorg nog verder te verbeteren.”
 
AYA-zorg in Nederland
AYA-zorg is bedoeld voor alle jongvolwassenen in Nederland die tussen 18 en 35 jaar voor het eerst kanker hebben (gehad). Deze groep van ‘Adolescents and Young Adults’ valt vaak tussen de kinderoncologie en reguliere kankerzorg in. Vanwege de specifieke problemen waar deze leeftijdsgroep mee te maken heeft, zoals relaties, kinderwens en carrièreplanning, zijn in navolging van het Radboudumc in meerdere Nederlandse ziekenhuizen AYA-teams gestart.

Lees de volledige publicatie in Cancer hier
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws home

Meer informatie


Pieter Lomans

persvoorlichter

06 3197 0558

Meer nieuws


Niets te gek voor de patiënt; ook niet tijdens de Vierdaagse Ook voor patiënten een leuke Vierdaagse-intocht

19 juli 2019

Ook dit jaar heeft een team van vrijwilligers, logistiek medewerkers, beveiligers, artsen en verpleegkundigen onder de bezielende leiding van gastheer Jan Jaap Schmitz ervoor gezorgd dat ook onze patiënten een gezellige intocht konden beleven. En met DJ Jos erbij kon de dag niet meer stuk.

lees meer

Invoering één landelijk waarschuwingssysteem maakt kinderafdelingen nog veiliger Professionals kindzorg in Nederland verwachten veel van ‘Dutch PEWS’

19 juli 2019

Signaleringssysteem 'Dutch Pews' kan onderbuik gevoel van ouders 'meenemen' naast vitale functies van opgenomen kinderen in signaleringssysteem.

lees meer

Collega's Radboudumc en hún Vierdaagse Jos Wessels: sinds 2014 DJ op het Radboudterras tijdens de intocht

19 juli 2019

We hebben 4 collega’s gevraagd om in 4 vragen aan te geven wat hun betrokkenheid is bij de Vierdaagse. Dat geeft leuke, mooie en ontroerende verhalen.

lees meer

Eerste resultaten Vierdaagse Onderzoek 2019 bekend

19 juli 2019

De eerste resultaten van het onderzoeksteam van Prof. Maria Hopman van het Radboudumc zijn bekend.

lees meer

Nieuwe richtlijnen voor het meten van de functie van bloedvaten

19 juli 2019

Fysioloog Dick Thijssen heeft met internationale collega’s een nieuwe richtlijn voor het meten van de bloedvatfunctie gepubliceerd in het European Heart Journal.

lees meer