Nieuws Verlies autonomie verlaagt kwaliteit van leven jonge kankerpatient
12 juli 2017

Jonge mensen die getroffen worden door kanker, kunnen het gevoel hebben controle over hun leven kwijt te raken. Verlies van autonomie, sociale steun en het vermogen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan, dragen bij aan een verminderde kwaliteit van leven van deze patiënten. Dit schrijft arts-onderzoeker Suzanne Kaal van het Radboudumc op 11 juli in het wetenschappelijke tijdschrift Cancer. De uitkomsten van haar onderzoek kunnen de AYA-zorg in Nederland verder verbeteren.

Veel ‘Adolescents and Young Adults’ (AYA’s) ondervinden moeilijkheden in hun leven zodra ze de diagnose kanker krijgen. Zij worden bijvoorbeeld opnieuw afhankelijk van hun ouders of hebben moeite met het volgen van hun opleiding of het volhouden van hun baan. De mate waarin iemand in staat is om de controle over het leven te hebben, wordt uitgedrukt als empowerment. Arts-onderzoeker Suzanne Kaal stelde vast dat verminderde empowerment gerelateerd is aan een verminderde kwaliteit van leven.
 
Wie krijgt welke zorg?
Een belangrijk aandachtspunt van de AYA-zorg is het vergroten van empowerment. De AYA-zorg is nu al gericht op de specifieke behoefte van AYA’s. Problemen met empowerment zijn voor iedere patiënt verschillend. Suzanne Kaal en haar collega’s wilden daarom weten welke jonge patiënten minder toegerust zijn om de problemen waarmee ze geconfronteerd worden, het hoofd te bieden, zodat daar in de zorg aandacht voor kan zijn. “We hebben de AYA-zorg opgetuigd om adolescenten en jongvolwassenen betere zorg te kunnen bieden. Maar wie moeten we welke zorg bieden?”



Arts-onderzoeker Suzanne Kaal en AYA-patient Wouter de Loos lichten het onderzoek toe.


Vier risicogroepen
Om antwoord op deze vraag te krijgen, nodigden de onderzoekers AYA’s van het Radboudumc uit voor een vragenlijstonderzoek. Uit de analyse van vragenlijsten die door 83 patiënten waren ingevuld, kwamen vier risicofactoren voor een laag empowerment naar voren: weinig autonoom zijn, gebrek aan sociale steun hebben en moeite hebben om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Daarnaast bleek dat vrouwelijke patiënten gemiddeld genomen een lager niveau van empowerment hadden.
 
Zorg verder verbeteren
De resultaten van het onderzoek bieden aanknopingspunten om de AYA-zorg te verbeteren. Zo kan het verlies aan sociale steun opgevangen worden binnen de al bestaande AYA-communities waarin AYA’s elkaar online kunnen ontmoeten. Daarnaast is steun vanuit de eigen omgeving (familie, vrienden) belangrijk. De eigen kracht zou vergroot kunnen worden door het ontwikkelen van (online) zelf-management interventies. Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ Platform biedt AYA’s tools waarmee zij makkelijker kunnen communiceren met elkaar en met hun omgeving. Ook geeft het onderzoek aan dat vrouwelijke patiënten andere behoeften hebben. Suzanne Kaal: “Het zinnetje ‘Wie ben je en wat heb je nodig’ krijgt door deze studie meer wetenschappelijke onderbouwing. We weten nu beter op welke risicofactoren we moeten inspelen. Dit geeft ons de tools om de AYA-zorg nog verder te verbeteren.”
 
AYA-zorg in Nederland
AYA-zorg is bedoeld voor alle jongvolwassenen in Nederland die tussen 18 en 35 jaar voor het eerst kanker hebben (gehad). Deze groep van ‘Adolescents and Young Adults’ valt vaak tussen de kinderoncologie en reguliere kankerzorg in. Vanwege de specifieke problemen waar deze leeftijdsgroep mee te maken heeft, zoals relaties, kinderwens en carrièreplanning, zijn in navolging van het Radboudumc in meerdere Nederlandse ziekenhuizen AYA-teams gestart.

Lees de volledige publicatie in Cancer hier

Meer informatie


Pieter Lomans

persvoorlichter

06 3197 0558

Meer nieuws


Veertien Radboud-onderzoekers in de lijst van meest geciteerde wetenschappers

21 november 2019

Web of Science maakte de 1% meest geciteerde wetenschappers van de periode 2008-2018 bekend. Maar liefst acht wetenschappers van Radboudumc haalden de lijst, en zes van Radboud Universiteit.

lees meer

Genetische varianten voor Multiple Sclerose ontdekt

18 november 2019

Wetenschappers van het Radboudumc hebben meerdere DNA-varianten gevonden die een verhoogd risico geven op MS.

lees meer

Gekweekt minibrein legt hapering in neurologische communicatie bloot Verstoord contact tussen neuronen Kleefstra syndroom in kweekbakjes hersteld

18 november 2019

Onderzoekers van het Radboudumc hebben in gekweekte minibreintjes van patiënten met het Kleefstra syndroom een receptor ontdekt die de communicatie tussen de neuronen verstoort. In de kweekbakjes wisten ze de verstoorde communicatie met chemische stoffen op te heffen.

lees meer

Lowlandsonderzoek laat potentie zien van reanimatietraining met virtual reality

18 november 2019

De cardiologen van Radboudumc die dit jaar tijdens Lowlands Science het onderzoek Lowlands Saves Lives uitvoerden, hebben de resultaten in recordtempo gepubliceerd in het toptijdschrift JAMA Cardiology.

lees meer

Rob Jetten en Pieter Derks ambassadeurs voor All4small Meer aandacht voor kwetsbare en te vroeg geboren kinderen

15 november 2019

Rob Jetten en Pieter Derks hebben vandaag hun handtekening gezet onder het ambassadeursschap voor All4small, verbonden aan het Radboudumc.

lees meer

Gezond ouder worden met een online coach

15 november 2019

Ook ouderen blijken zelf goed aan een gezondere leefstijl te kunnen werken met hulp van een online coach. Zo kunnen zij het risico op hart- en vaatziekten en dementie verlagen.

lees meer