Nieuws Cognitieve gedragstherapie effectief bij myotone dystrofie type 1

19 september 2018

Een behandeling met cognitieve gedragstherapie helpt patiënten met myotone dystrofie type 1 in het verbeteren van hun fysieke capaciteiten en sociale deelname. Dit blijkt uit een onderzoek in vier Europese landen onder ruim 250 patiënten. Nog niet eerder is een gedragsinterventie op zo’n grote schaal onderzocht bij een zeldzame genetische aandoening. Patiënten met myotone dystrofie krijgen nu voor het eerst een nieuwe behandeloptie erbij, schrijft een groep onderzoekers en artsen, onder leiding van het Spierziektencentrum van het Radboudumc, in The Lancet Neurology.

Myotone dystrofie type 1, afgekort als DM1, is een zeldzame erfelijke ziekte die nagenoeg alle organen treft, inclusief de hersenen, en waaraan patiënten vroegtijdig kunnen overlijden. De ziekte is chronisch en progressief. Patienten hebben naast klachten van pijn, lichamelijke inactiviteit en initiatiefverlies met name last van spierzwakte en ernstige vermoeidheid. Dit leidt tot aanzienlijke lichamelijke en sociale beperkingen. Er is geen genezing van de ziekte mogelijk en maar enkele behandelingen kunnen de symptomen verlichten.
 
Gedragsinterventie
Omdat DM1 een multisysteemziekte is, heeft de ziekte ook een sterke gedragscomponent. Een gedragsinterventie die patiënten leert om anders naar hun klachten te kijken en er anders mee om te gaan, zou daarom behulpzaam kunnen zijn. Patiënten met bijvoorbeeld diabetes type 1 blijken te kunnen genezen van hun vermoeidsheidsklachten door een dergelijke interventie. Ook knappen sommige patiënten met chronisch vermoeidheidssyndroom op van cognitieve gedragstherapie.
 
Op basis van de klachten van patiënten met DM1, ontwikkelden Kees Okkersen en Baziel van Engelen van het Radboudumc samen met Europese collega’s het zogenaamde OPTIMISTIC onderzoek, waarin zij bij ruim 250 patiënten het effect van cognitieve gedragstherapie onderzochten. Dit is het grootste onderzoek ooit naar een behandeling voor DM1.​
 
Persoonlijk programma
De patiënten werden geworven in gespecialiseerde centra voor de behandeling van spierziekten in Parijs, München, Newcastle en Nijmegen. Alle patiënten in de studie kregen de standaard behandeling, zoals deze in de deelnemende landen gebruikelijk is. Daarnaast kreeg een deel van de patiënten een cognitieve gedragstherapie van tien sessies toegewezen. Proefpersonen konden hiervoor samen met hun arts kiezen uit zeven verschillende programmaonderdelen, op basis van bijvoorbeeld slaappatroon, eigen initiatief en bestaande gedachten over vermoeidheid en ziekte. De gehele studieperiode duurde tien maanden, waarna het effect van de behandeling werd bepaald. Daarnaast was er een follow-up meting na zestien maanden.
 
Meer activiteit, minder moe
Patiënten die cognitieve gedragstherapie volgden hadden significant meer activiteit en sociale deelname dan patiënten die alleen de standaard behandeling volgden, ondanks de verschillen tussen de individuele programma’s. Ook waren zij fitter, minder moe en minder slaperig. Baziel van Engelen: “Hopelijk kunnen we door de behandeling de spierkracht zo lang mogelijk stabiel houden. Uit MRI onderzoek van de spieren bleek dat de spieromvang door training zelfs was toegenomen.”
 
Saskia Baas (43) uit Groningen deed mee aan het onderzoek en zat in de groep die de cognitieve gedragstherapie kreeg: “ Ik was daar erg blij mee. Het mooie van de cognitieve gedragstherapie was dat het op maat was. Ik was al redelijk actief, dus voor mij was het belangrijk om juist meer op de rem te gaan staan. En het dag-nachtrimte was een belangrijk punt. De behandeling betekende echt een doorbraak. Door taken te verdelen met mijn man en beter te letten op mijn activiteit, kan ik elke dag mijn zoontje van school halen en helpen met koken. Dit heeft heel veel kwaliteit van leven toegevoegd. ”
 
Meer vallen
De toegenomen activiteit van de patiënten als gevolg van de cognitieve gedragstherapie leek wel een nadeel te hebben. De patiënten vielen vaak. Overigens gebeurde dat ook bij de patiënten die geen gedragstherapie volgden. Kees Okkersen: “Het is zeer goed mogelijk dat cognitieve gedragstherapie leidt tot meer vallen, maar het kan ook komen doordat de mensen meer gezien worden en zich normaal niet zo bewust zijn dat ze vaak vallen vanwege hun ziekte. De afweging tussen kosten en baten van cognitieve gedragstherapie moet daarom gemaakt worden door patiënten, zorgverleners en familie.”
 
Booster sessies
In de follow up zes maanden na de studie was het effect van cognitieve gedragstherapie iets afgezwakt en waren de groepen weer dichter bij elkaar komen te liggen. Baziel van Engelen: “Dat is een argument voor regelmatige boostersessies. We kunnen bijvoorbeeld met e-health mensen helpen om hun gedragsverandering vol te blijven houden. Maar we zien ook dat een aantal mensen echt de knop heeft omgezet. Het is bijzonder om te zien dat mensen anders zijn gaan leven dankzij de studie.”
 
Optimistisch
De resultaten van dit onderzoek komen voort uit de OPTIMISTIC studie die in 2012 van start ging met drie miljoen euro Europese subsidie. Baziel van Engelen: “We wilden met dit onderzoek een andere toon zetten. DM1 geeft heel veel problemen voor de patiënt en zijn of haar omgeving. Het is een lastige ziekte, waarbij je geen simpele successen kunt bereiken. Er is echt zorg voor deze mensen nodig. Terwijl er geen medicijn tegen de ziekte is, kun je wel degelijk voor deze patiënten vooruitgang boeken. We laten nu zien dat dit inderdaad mogelijk is. De resultaten van dit onderzoek vergemakkelijken het zoeken naar een medicijn voor DM1.”

Meer informatie


Marcel Wortel

persvoorlichter

06 21 10 54 33

Meer nieuws


Vervolgonder­zoek naar rol darmflora in ontstaan hart- en vaatziekten Drie miljoen subsidie van de Hartstichting

18 april 2019

​Een consortium onderzoekers onder leiding van Folkert Kuipers (UMCG) en Mihai Netea (Radboudumc) heeft een Impulse Grant van drie miljoen euro van de Hartstichting ontvangen.

lees meer

Zorgverzekeraar schuift weinig met ziekenhuisbudgetten Nederlandse zorgsysteem brengt minder marktdynamiek dan verwacht

16 april 2019

Zorgverzekeraars belonen of korten ziekenhuizen zelden op basis van de geleverde prestaties. Dit blijkt uit onderzoek van Niek Stadhouders van het Radboudumc, waarmee hij op 15 april promoveerde.

lees meer

Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3

12 april 2019

De jaarlijkse Week van de Teek staat voor de deur. Hierin wordt aandacht gevraagd voor tekenbeten en de ziekte van Lyme.

lees meer

Rubiconbeurs voor spieronderzoek bij ALS

8 april 2019

Onderzoeker Linda Heskamp van het Radboudumc krijgt een Rubiconbeurs van NWO. Zij kan hiermee twee jaar lang onderzoek doen aan de Newcastle University in het Verenigd Koninkrijk. De Rubiconbeurs biedt jonge, veelbelovende wetenschappers de kans om internationale onderzoekservaring op te doen.

lees meer