Nieuws Radboudumc bezorgd over toegankelijkheid medicijn
1 november 2019

Neuroloog Bas Stunnenberg onderzocht dat het medicijn mexiletine – oorspronkelijk een middel tegen hartritmestoornissen – bewezen effectief is voor de zeldzame spieraandoening niet-dystrofische myotonie. Een fabrikant kocht het patent op en zet het nu tegen het 20-voudige op de markt. Het Radboudumc is bezorgd of mexiletine tegen die prijs nog wel goed beschikbaar blijft voor patiënten. Het BNNVARA-programma Kassa besteedt er morgen in de tv-uitzending aandacht aan.

Niet-dystrofische myotonie is een zeldzame ziekte waar zo’n driehonderd mensen in Nederland aan lijden. Het is een erfelijke vorm van spierstijfheid, waarbij patiënten door een foutje in de spanningskanalen hun spieren moeilijk kunnen ontspannen na inspanning. Lange tijd was er geen behandeling, totdat artsen op het idee kwamen patiënten mexiletine voor te schrijven. Dit middel is oorspronkelijk een middel tegen hartritmestoornissen. Bas Stunnenburg, neuroloog in het Radboudumc, toonde in onderzoek aan dat mexiletine een goede werking heeft voor patiënten met niet-dystrofische myotonie.

Niet 4.000 maar 80.000 euro per patiënt per jaar

Kort nadat Stunnenberg zijn onderzoeksresultaten publiceerde, patenteerde farmaceut Lupin Pharmaceuticals het middel. Mexiletine kreeg vervolgens via de Europese Medicijnen Autoriteit de ‘weesgeneesmiddelenstatus’, als middel tegen de zeer zeldzame spierziekte. Met die status heeft Lupin voor tien jaar lang exclusief de zeggenschap over mexiletine. Met als gevolg dat de farmaceut de prijs in ons omringende landen (Verenigd Koninkrijk, Duitsland) heeft opgevoerd naar het 20-voudige. Hierdoor kost het middel niet de oorspronkelijke 4.000 euro per jaar per patiënt, maar 80.000 euro. In Nederland is de prijs nog niet bekend, maar ook hier wordt een vergelijkbare prijsstijging verwacht. Gevolg is dat de toegankelijkheid van het middel onder druk komt te staan.

Uitzending Kassa en artikel in de Volkskrant

Het tv-programma Kassa – de uitzending is morgen (zaterdag 2 november) om 19.05 uur op NPO1 – besteedt morgen aandacht aan de kwestie. Neuroloog Bas Stunnenberg komt samen met patiënten die van het middel afhankelijk zijn, aan het woord. Hij vertelt over zijn onderzoek en de onaanvaardbare ontwikkeling die zich daarna afspeelde. De Volkskrant publiceert vanavond (website) en morgenvroeg (krant) eveneens een artikel hierover.

‘Patiënten moeten niet de dupe worden’

Stunnenberg vind het van het grootste belang dat mexiletine toegankelijk blijft voor zijn patiënten, zodat zij het beste middel blijven krijgen voor hun spieraandoening. ‘Dat is waarvoor ik dokter ben geworden en dat is waarom we onderzoek hebben gedaan naar mexiletine’, aldus de neuroloog. ‘Het is onaanvaardbaar dat dit middel door de exorbitante prijsstelling niet meer vergoed dreigt te worden, terwijl het om exact hetzelfde medicijn gaat als vóór de prijsstijging. Er worden allerlei creatieve tijdelijke oplossingen bedacht, maar het is de vraag of deze oplossingen op langere termijn houdbaar zijn. We worden in een houdgreep genomen door de farmaceut. Dat is onacceptabel. Wij nodigen graag de minister en alle betrokken partijen uit om samen tot een maatschappelijk verantwoorde, duurzame oplossing te komen, zodat de patiënten met deze zeldzame ziekte niet de dupe worden.’

In de uitzending van Kassa komen verder onder meer minister van VWS (medische zorg) Bruins aan het woord.
 
  • Meer weten over deze onderwerpen? Klik dan via onderstaande buttons door naar meer nieuws.

    Nieuws home

Meer informatie


Dennis Verschuren

Persvoorlichter

0634942522

Meer nieuws


Robert Takes benoemd tot hoogleraar in de Keel-, Neus-, Oorheelkunde

12 december 2019

KNO-arts en keteneigenaar hoofd-halsoncologie Robert Takes is benoemd tot hoogleraar in de Keel-, Neus-, Oorheelkunde, in het bijzonder de Hoofd-Hals Oncologie aan de Radboud Universiteit/het Radboudumc.

lees meer

Christine Mohrmann Stipendium 2019 voor twee promovendi Radboudumc

12 december 2019

Tien vrouwelijke promovendi van de Radboud Universiteit ontvingen dinsdag 10 december een Christine Mohrmann Stipendium.

lees meer

Meekijken met een hersenoperatie? Parkinsonpatiënt ondergaat deep brain stimulation

12 december 2019

Neurochirurg Saman Vinke en neuroloog Rianne Esselink nemen je mee in de operatiekamer van het Radboudumc.

lees meer

Turbo grants voor onderzoekers Radboudumc en Universiteit Twente

11 december 2019

Het TURBO-programma van het Radboudumc en de Universiteit Twente heeft vier subsidies toegekend voor nieuw technisch-medisch onderzoek. De onderzoeksgroepen kunnen met de subsidie een innovatief idee uitwerken dat moet leiden tot een vervolgaanvraag bij een externe subsidieverstrekker.

lees meer

Haiko Bloemendal benoemd tot hoogleraar Netwerken in Oncologie

10 december 2019

Voorzitter van het Centrum voor Oncologie en medisch oncoloog Haiko Bloemendal is met ingang van 1 november benoemd tot hoogleraar Netwerken in Oncologie aan de Radboud Universiteit/Radboudumc.

lees meer

Young Stroke toolbox Kennisbron voor jonge mensen met een hersenbloeding of -infarct

10 december 2019

Op 10 december is de website YoungStroketoolbox.nl live gegaan. Deze website is er speciaal voor mensen die op jonge leeftijd (onder de 50 jaar) te maken krijgen met een hersenbloeding, herseninfarct of een afwijking van de hersenvaten. Vanavond ook te zien op RTL Nieuws (19.30 uur RTL 4).

lees meer