

‘Opeens hoop op een lang en gezond leven’
Barbara Lodewijks (45) is geboren met taaislijmziekte (Cystic Fibrosis). Ze voelt zich de laatste tijd veel beter, sinds ze in 2019 meedeed aan een medicijntrial binnen ons CF centrum. Maar het heeft volgens haar ook een schaduwkant: ‘Ik ben in mijn hoofd veel meer bezig met de ziekte.’ lees meer
'Ook transitie is maatwerk' kinderlongarts / onderzoeker Peter Merkus
'De strikte grens dat kinderen vanaf hun 18e jaar naar het team voor volwassenen gaan en afscheid moeten nemen van hun vertrouwde zorgverleners, laten we los. Ook transitie is maatwerk.' lees meer'Ook transitie is maatwerk' kinderlongarts / onderzoeker Peter Merkus
‘Wij doen met ons NFU expertisecentrum mee aan de fase 2 en 3 trials met nieuwe geneesmiddelen. Hoe jonger je ermee begint, hoe minder longschade er ontstaat. De resultaten zijn veelbelovend, ook al werkt het niet bij iedereen. En helaas is er veel onzeker, bijvoorbeeld over bijwerkingen op de lange termijn. Die onzekerheid kan bij patiënten, maar ook bij ouders, tot stress en depressie leiden. Oudere patiënten moeten opeens de bakens verzetten. Ze hebben bijvoorbeeld spijt dat ze niet meer opleiding hebben genoten of geen gezin hebben gesticht. Daarom gaan wij patiënten screenen op dergelijke klachten en bieden hun zo nodig psychosociale begeleiding aan. Omdat het ziektebeeld gaat veranderen en de prognose verbetert, gaan we ook onze twee teams in elkaar schuiven en meer met elkaar samenwerken. De strikte grens dat kinderen vanaf hun 18e jaar naar het team voor volwassenen gaan en afscheid moeten nemen van hun vertrouwde zorgverleners, laten we los. Ook transitie is maatwerk: het is niet ongebruikelijk dat patiënten daar pas aan toe zijn wanneer ze ruim volwassen zijn.’
Taaislijmziekte Cystic fibrosis
Cystic fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. lees meerCF Centrum
In het CF Centrum behandelen wij mensen met taaislijmziekte.