EN
DE
Algemene informatie
Wat zijn aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen?
Bij aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen ontbreekt een deel van de arm, hand of voet, of het is niet goed aangelegd. Dit kan al vroeg in de zwangerschap ontstaan. De oorzaak is niet altijd bekend.
lees meerWat zijn aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen?
Bij aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen ontbreekt een deel van de arm of hand of het is niet goed aangelegd. Deze afwijkingen ontstaan al vroeg in de zwangerschap (tussen de 4e en de 10e week) als de arm, hand en voet van het ongeboren kind worden gevormd. Aangeboren afwijkingen aan de arm, hand en/of voet komen in verhouding weinig voor.
Kinderen met een aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen leren zichzelf vaak manieren aan om hun hand/arm/voet te gebruiken of ze gebruiken hun andere hand of voet meer. Eventueel kunnen spalken of andere hulpmiddelen helpend zijn voor uw kind.
Als uw kind meerdere afwijkingen heeft kunnen dat aanwijzingen zijn voor een syndroom. Wij verwijzen uw kind dan door naar de klinisch geneticus voor verder onderzoek.
Oorzaak
De oorzaak is niet altijd bekend. Het kan spontaan ontstaan, maar het kan ook erfelijk zijn.
Om te onderzoeken of er sprake is van een erfelijke oorzaak, kan verder onderzoek nodig zijn door een klinisch geneticus en of kinderarts. Vragen over het herhalingsrisico bij een volgende zwangerschap kan de klinisch geneticus beantwoorden. Wij kunnen u doorverwijzen.
Meest voorkomende typen
Hoe groot de afwijking is en hoe het er precies uitziet verschilt per kind. Na de geboorte kunnen we dit pas echt goed vaststellen. De afwijkingen zijn soms onderdeel van een syndroom. De meest voorkomende aangeboren hand- arm en voetafwijkingen zijn:
-
Bij Camptodactylie (Grieks voor gebogen vinger) staan de vingers krom. Meestal zijn de pink en/of ringvinger aangedaan. Dit komt vaak doordat één van de botjes in de vinger een afwijkende vorm heeft. De gewrichten zijn vaak ook stijver. Sommige kinderen worden geboren met kromme vingers, maar het kan ook pas ontstaan tijdens de groei. Soms aan één hand, soms aan beide handen.
Camptodactylie is meestal onschuldig, maar soms zijn er aanwijzingen voor een syndroom of gaat het samen met uitgebreidere handafwijkingen. Als uw kind meerdere afwijkingen heeft kunnen dat aanwijzingen zijn voor een syndroom. Wij verwijzen uw kind dan door naar de klinisch geneticus en/of naar de kinderarts voor verder onderzoek.
-
Bij syndactylie zijn de vingers of tenen aan elkaar vastgegroeid over (een deel van) de lengte. De huid tussen de vingers of tenen is vaak vastgegroeid, maar het komt ook voor dat de botten aan elkaar gegroeid zijn.
-
Bij polydactylie heeft een kind extra vingers en/of tenen. De extra vingers zitten vaker naast de pink, dan aan de kant van de duim. De extra vinger is meestal niet goed aangelegd en heeft dan geen functie. Soms kan de extra vinger ervoor zorgen dat de hand niet goed gebruikt kan worden.
Bij de voet kan een extra teen zijn aangelegd aan de kant van de grote of kleine teen.
Deze afwijking kan onderdeel zijn van een syndroom. Daarom kan het in sommige gevallen verstandig zijn uw kind door een kinderarts te laten beoordelen. Een aanvullend onderzoek door de klinisch geneticus is soms ook gewenst.
-
Symbrachydactylie komt meestal aan een kant voor. De hand en de vingers zijn aan die kant kleiner en vaak ook stijver. Hoe erg de hand is aangedaan verschilt per kind. De vingers kunnen ontbreken of korter en stijver zijn doordat er botjes missen. De vingers kunnen ook aan elkaar gegroeid zijn.
-
Bij deze vorm zijn de beenderen van de onderarm(en) onderontwikkeld. Hierdoor zijn de stand van de onderarm en hand afwijkend. De afwijking verschilt per kind. Vaak zijn ook de elleboog en de pols betrokken. Ook de vingers en de duim kunnen aangedaan zijn of helemaal ontbreken (duimhypoplasie).
Deze afwijking kan onderdeel zijn van een syndroom. Daarom is het verstandig is uw kind door een kinderarts te laten beoordelen. Een aanvullend onderzoek door de klinisch geneticus is vaak gewenst.
-
Bij duimhypoplasie is de duim onderontwikkeld. Het is vaak onderdeel van een uitgebreidere aangeboren arm/hand afwijking zoals de hierboven genoemde afwijkingen. De ernst van duimhypoplasie kan per kind verschillen. De ernst hangt ook af van de afwijkingen in aanleg van de betreffende handbotjes, de gewrichten van de duim en de spieren die de duim moeten besturen.
Waarom naar het Amalia? spreekuur CoHNijn
Voor aangeboren arm-, hand- of voetafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur (CoHNijn) waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn.
lees meerWaarom naar het Amalia? spreekuur CoHNijn
Voor aangeboren arm-, hand- of voetafwijkingen hebben we een gecombineerd spreekuur waarbij zorgverleners van de specialismen Kinderrevalidatie en Plastische Chirurgie tegelijk aanwezig zijn. DIt spreekuur heet de Congenitale Handenpoli Nijmegen (CoHNijn).
Uw kind heeft een doorverwijzing nodig van de huisarts of van een andere specialist die bij uw kind betrokken is, bijvoorbeeld de kinderarts.
Ontwikkeling en hulpvraag van uw kind
Tijdens het spreekuur bespreken wij de gevolgen van de aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijking voor uw kind. Ook gaan we in op hoe we denken dat de van de arm, hand of voet zich ontwikkeld in de toekomst. De ontwikkeling van uw kind en de hulpvraag van u en uw kind staan centraal in onze analyse en het behandelvoorstel.
Afspraken op kinderleeftijd
Bij veel aangeboren arm-, hand- en/of voetafwijkingen willen we de groei en ontwikkeling van uw kind blijven volgen. Tijdens belangrijke fasen in de ontwikkeling plannen we daarom een controleafspraak op de poli. Bijvoorbeeld na een operatie, 1 jaar na de operatie en vervolgens rond de leeftijd van 5, 12 en 16 jaar. Als er tussendoor problemen ontstaan kunt u in overleg uiteraard eerder terecht.
Team
Het team bestaat uit een kinderrevalidatiearts of physician assistant, een plastisch chirurg, een handentherapeut of ergotherapeut en een wondverpleegkundige. Bij de eerste afspraak van uw kind maken zij allemaal kennis met u en uw kind en worden zij betrokken bij de zorg. Alleen de wondverpleegkundige is daar niet bij.
Handtherapeut
Een handtherapeut is een gespecialiseerde ergotherapeut of fysiotherapeut die een vervolgopleiding heeft gevolgd en kennis en ervaring heeft in het onderzoeken en behandelen van complexe handaandoeningen (aangeboren of na een trauma).
Wondverpleegkundige
Als uw kind geopereerd wordt, dan heeft het alle controles na de operatie met dit team. Er wordt dan ook een wondverpleegkundige betrokken als dat nodig is.
Arts in opleiding
Het Radboudumc is een universitair ziekenhuis waar artsen en therapeuten worden opgeleid. Hierdoor kom het regelmatig voor dat er ook artsen en therapeuten in opleiding bij afspraken aanwezig zijn. Als u dit niet wilt, mag u dit altijd aangeven.
Betrokken afdelingen
Voor kinderen met aangeboren hand- en armafwijkingen werken de specialismen kinderrevalidatie, plastische chirurgie en ergotherapie met elkaar samen.
Contact
Kinderrevalidatie
(024) 361 90 04
OK planning
dinsdag en donderdag tussen 9.00-10.30 uur (kies optie 1).
(024) 361 95 94
Begeleiding en behandeling
Tijdens de zwangerschap
Doorverwijzing
Als u al tijdens uw zwangerschap weet dat uw kindje een aangeboren arm- of handafwijkingen heeft, dan kan uw gynaecoloog u doorverwijzen. Tijdens deze afspraak kunt u vragen stellen over de ontwikkeling, het functioneren van de arm/hand en de mogelijke behandelopties na de geboorte.
lees meerDoorverwijzing
Als u al tijdens uw zwangerschap weet dat uw kindje een aangeboren arm- of handafwijkingen heeft en u wilt informatie over de mogelijke consequenties, dan kan uw gynaecoloog u verwijzen voor een afspraak met het team. Tijdens deze afspraak kunt u vragen stellen over de ontwikkeling, het functioneren van de arm/hand en de mogelijke behandelopties na de geboorte.
Om u te kunnen informeren is het nodig dat wij alle informatie ontvangen van de afwijkingen die op de echo gezien zijn. De oorzaak van deze afwijkingen worden zoveel mogelijk achterhaald door de gynaecoloog in overleg met een klinisch geneticus.
Als u naar ons wordt verwezen betekent dit dat u verwezen wordt en dat dit ten laste komt van uw zorgverzekering.
Na de geboorte
Eerste afspraak spreekuur CoHNijn
De eerst afspraak is als uw kindje tussen de 3 en 6 maanden is. Tijdens deze afspraak maakt u kennis met het team, stellen we u een aantal vragen en onderzoeken we de functie van de arm, hand en/of voet.
lees meerEerste afspraak spreekuur CoHNijn
In de eerste weken na de geboorte is het vooral belangrijk dat de algehele gezondheid en groei van uw kindje goed verloopt en dat u samen kunt herstellen en elkaar leert kennen. Enkele maanden na de geboorte ontvangt u een afspraak. Meestal plannen we een afspraak in als uw kindje tussen de 3 en 6 maanden is. Als u voor die tijd al vragen heeft kunt u contact met ons opnemen.
-
Tijdens deze afspraak maakt u kennis met de kinderrevalidatiearts of een physician assistant, een plastisch chirurg, een handentherapeut of ergotherapeut. We stellen u een aantal vragen en onderzoeken de functie van de arm/hand/voet van uw kind. Bij hele jonge baby's kunnen wij uitleggen hoe u bijvoorbeeld de arm/hand/voet soepel houdt en ervoor kunt zorgen dat u het handje overal bij betrekt.
Als het nodig is kunnen we in overleg met u uw kind doorverwijzen naar de klinisch geneticus, kinderneuroloog of kinderarts.
-
Tijdens de eerste afspraak stellen we vragen over de gezondheid van uw baby. Ook willen we weten of arm-, hand- of voetafwijkingen voorkomen in uw familie.
-
Met een lichamelijk onderzoek brengen we de functie van de arm-, hand en/of voet van uw kind in kaart en onderzoeken we uw kind van top tot teen.
Dit onderzoek wordt gedaan door de plastisch chirurg, de handtherapeut en de revalidatie arts of physician assistant. Door uw kind te laten spelen met speelgoed kunnen we al een redelijk beeld krijgen van de ontwikkeling en manieren die uw kind gebruikt om de hand/arm/voet te kunnen gebruiken. We kijken ook naar de kracht en de beweeglijkheid van de gewrichten en de aansturing van de spieren. Tot slot bekijken we ook de elleboog, schouder en romp van uw kindje.
-
Voor het dossier willen we de afwijkingen goed vastleggen. Dat doet de medisch fotograaf door foto’s te maken van de arm/hand/voet van uw kind.
Extra onderzoek
Als extra onderzoek nodig is, bespreken we dit met u. We proberen de onderzoeken zoveel mogelijk op één dag te plannen. Soms lukt dat niet en heeft u op een andere dag nog een onderzoek.
lees meerExtra onderzoek
Als extra onderzoek nodig is, bespreken we dit met u. We proberen de onderzoeken zoveel mogelijk op één dag te plannen. Soms lukt dat niet en heeft u op een andere dag nog een onderzoek.
Extra onderzoek, zoals röntgenonderzoek of een spierecho kan nodig zijn. Daarnaast kan de handtherapeut specifieker onderzoek doen naar de handfunctie en de ontwikkeling.
Onderzoek door de klinisch geneticus of kinderarts
In overleg met u kunnen we uw kind doorverwijzen naar de klinisch geneticus of kinderarts.
Behandelopties
Behandeling van aangeboren arm- of handafwijkingen
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij aangeboren arm- of handafwijkingen. Welke behandeling uw kind krijgt is afhankelijk van het type aangeboren arm/handafwijking en de dingen die uw kind daardoor minder goed kan (functiebeperkingen).
lees meerBehandeling van aangeboren arm- of handafwijkingen
Er zijn verschillende behandelingen mogelijk bij aangeboren arm- of handafwijkingen. Welke behandeling uw kind krijgt is afhankelijk van het type aangeboren arm/handafwijking en de dingen die uw kind daardoor minder goed kan (functiebeperkingen).
De meeste kinderen krijgen een combinatie van onderstaande behandelingen. Als er verschillende mogelijkheden zijn, bespreken we deze met u en uw kind en stemmen we af welke behandeling(en) het beste passen bij de aangeboren afwijking en hulpvraag.
-
Meestal vooraf, maar vooral ook na een operatie, is het dragen van een spalkje nodig. Het spalkje zorgt ervoor dat de verbeterde stand en de functie van de hand en of vingers hetzelfde blijft. Ook verbetert het spalkje de stand tijdens de groei en ontwikkeling. Afhankelijk van wat we met het spalkje willen bereiken, moet uw kind het spalkje ‘s nachts en/of overdag dragen. De handtherapeut maakt het spalkje op maat voor uw kind.
Bij voetafwijkingen bekijken we of steunzolen of aangepaste schoenen nodig zijn.
-
Soms stellen we een operatie voor. Dit kunnen één of meerdere correcties zijn door de plastisch chirurg tijdens de groei en ontwikkeling van uw kind.
Verband na een operatie aan de hand (boksverband)
Direct na de operatie en als uw kind nog onder narcose is, brengen wij een verband aan. Dit verband noemen we boksverband. Dit type verband blijft ongeveer 6 weken zitten. Daardoor is het bijna nooit nodig om het verband tussendoor te verwisselen. Het boksverband bestaat uit een dikke laag watten met daaroverheen een sterk klevende pleister. Het verband zit ook om de elleboog. Hierdoor blijft het verband beter zitten en kan uw kind het er niet gemakkelijk vanaf krijgen. De vingers kunnen een klein beetje bewegen. Als extra versteviging nodig is, gebruiken we soms gips onder de kleefpleister.
Dit verband gebruiken we vooral bij jongere kinderen. Na ongeveer 6 weken verwijderen we het verband tijdens het spreekuur op de polikliniek. De wonden van de operatie zijn dan al bijna genezen.
Bij oudere kinderen kan het zijn dat we een verband gebruiken zonder kleefpleister, soms tijdelijk verstevigd met gips. We kunnen de vinger of hand tijdelijk vastzetten met een pin. Deze pin steekt uit de huid en wordt verborgen onder het verband. We verwijderen deze pin tijdens het spreekuur op de polikliniek. Dit is na ongeveer 6 weken. Het kan zijn dat we een andere periode afspreken.
-
Soms heeft uw kind naast het spalkje ook oefentherapie door een handtherapeut of ergotherapeut nodig. Oefentherapie kunt u bij u in de buurt doen onder begeleiding van de therapeut van het congenitale handenteam.
Begeleiding Sint Maartenskliniek
We werken samen met de Sint Maartenskliniek. Zij zijn gespecialiseerd in de begeleiding en in het adviseren van hulpmiddelen. In overleg kunnen wij uw kind verwijzen. Ook is het via de Sint Maartenskliniek mogeljk om deel te nemen aan lotgenoten-contactdagen.
Maartenskliniek.nlControles
Controle spreekuur CoHNijn
Uw kind groeit en ontwikkelt zich door de jaren heen. De standaardcontroles zijn op deze leeftijden:
- 5 jaar
- 12 jaar
- 16-18 jaar
Controle spreekuur CoHNijn
Uw kind groeit en ontwikkelt zich. Wij volgen uw kind de hele jeugd en bij belangrijke ontwikkelingsmijlpalen, zoals bij het leren schrijven en het ontwikkelen van fijne handvaardigheden op school (5 jaar), tijdens puberteit (rond 12 jaar), of aan het eind van de groei richting volwassenheid (16-18 jaar). De overige controles vinden plaats in overleg.
Extra controles
Rondom een operatie of therapie komt uw kind vaker op controle. Extra controles kunnen ook ingepland worden als er problemen zijn met de groei of ontwikkeling, als u vragen heeft of als uw kind klachten heeft.
