Behandeling Aangeboren arm- of hand­afwijkingen

Meedoen aan onderzoek

Als er mogelijk sprake is van een erfelijke aandoening vragen wij u om deel te nemen aan het AGORA onderzoek. Het Amalia kinderziekenhuis, de afdeling Health Evidence en de afdeling Genetica van het Radboudumc zijn samen in 2005 een groot onderzoek gestart, genaamd AGORA. AGORA staat voor Aetiologisch onderzoek naar Genetische en Omgevings Risicofactoren voor Aandoeningen bij kinderen. In het onderzoek wordt gezocht naar oorzaken van verschillende aangeboren aandoeningen bij kinderen. Wij vragen u om vragenlijsten in te vullen over allerlei omstandigheden rondom de zwangerschap. Ook nemen we bloed bij uw kind af. Dit slaan we op voor (toekomstig) genetisch onderzoek. Daarnaast nemen we ook van de beide biologische ouders bloed af.

'Mijn hand is mijn kunstwerkje' de ervaring van Lotte

Mijn naam is Lotte. Een hele normale, jonge vrouw van 28 die midden in het leven staat. Ik heb een baan, een huis, een vriend, fijne vrienden en familie, een paard en een hond. Kleinigheidje, mijn rechterhand is niet compleet. Deze incompleetheid maakt me mooi, het maakt mij de persoon die ik ben. En hoe goed ik mijn weg hier ook in heb gevonden, het is niet altijd makkelijk (geweest). Ik heb me vaak afgevraagd of ik de enige was. Gelukkig is dat niet zo!

Tip: Geef een kind meer opties

'Iedere leeftijd brengt andere strubbelingen met zich mee. Met mijn 28 jaar kan ik zeggen dat ik er wel een aantal heb meegemaakt. Ik vind het belangrijk dat ouders zich bewust zijn van wat de eventuele strubbelingen per leeftijdsfase en hoe ze daarop kunnen inspelen, zonder dat ze hun kind daarin beperken.

Als jong meisje wilde ik bijvoorbeeld graag touwtje springen. Mijn vriendinnen konden het erg goed, maar ik vond het lastig. Mij heeft het erg geholpen dat mijn ouders mij meerdere opties boden en we samen keken naar wat werkt. Er zijn echt heel wat touwen doorheen gegaan voordat ik een touw had dat ik goed kon vasthouden, maar ik kon touwtje springen en daar ging het om!'

1. Voel jij je beperkt?

Gehandicapt heb ik mezelf nooit willen noemen, maar helemaal normaal is het natuurlijk niet. Ik denk altijd 'zolang je zelf geen handicap ervaart bent je dat ook niet'. 

Ik vond het vroeger lastig als mensen voor mij bedachten dat ik iets niet zou kunnen. Er wordt al heel snel gedacht dat als je iets mankeert, je ook beperkt bent. Ik kan me nog goed herinneren dat ik toen ik nog op de basisschool zat een kinderfeestje had. We gingen naar het klimbos en daar moesten we met een ladder omhoog. Toen kreeg ik de vraag ‘Lotte, lukt dat wel met je hand’? Toen dacht ik: ‘ik mankeer toch niks aan mijn benen en kan die trap op’. Mensen gaan er echt vanuit dat ik iets niet kan. Mijn ouders hadden het nooit over wat ik niet zou kunnen, dus het was voor mij heel apart om te ervaren dat mensen voor mij bedenken dat ik iets niet zou kunnen.

2. Praat je er wel of niet over met mensen die je niet kent?

Als ik nieuwe mensen leer kennen zeg ik altijd ‘niet schrikken van mijn hand’ en dan laat ik mensen altijd eerst even kijken en geeft ik ze de keuze om ze mijn linker of rechter hand te schudden. Hiermee probeer ik het meteen bespreekbaar te maken. Maar er zijn ook situaties dat ik me niet genoeg op mijn gemak voel. Dan trek ik mijn mouw over mijn hand en hoeft mijn hand op dat moment geen ding te zijn.

Ik denk dat het belangrijk is dat kinderen zelf de vrijheid krijgen om er wel of niet over te spreken of te laten zien. Stel dat je zelf vindt dat je lelijke voeten hebt en je wilt ze verbergen, moet je dan per se sandalen aan met warm weer?

3. Wel of niet opereren?

Op jonge leeftijd ben ik meerdere keren aan mijn hand geopereerd. Wat ze van mijn hand hebben gemaakt vind ik echt een ‘kunstwerkje’, maar ik vind mijn hand niet mooi. Op mijn 15^e kwam een nieuwe operatie ter sprake. Daar heb ik van afgezien. Er zaten risico’s aan vast en het herstel na de operatie zou lang duren. Op dat moment reed ik op hoog niveau in de paardensport en was het mijn droom om internationaal wedstrijden te gaan rijden. Op dat moment zag ik het niet zitten om 14 maanden pauze te nemen van mijn droom.

Maar nu ik 27 ben kies ik toch voor de operatie die ik op op mijn 15e niet heb laten doorgaan. Mijn hand doet het goed, maar ik hoef geen genoegen te nemen met iets wat ik minder mooi vind. Bijzonder om deze fase nu op latere leeftijd opnieuw te ervaren. Het is heel gek om je na zoveel jaar weer ‘patiënt’ te voelen. Ik maak het nu nog bewuster mee dan toen.

4. Contact met Lotte

Natuurlijk zijn er in het Amalia kinderziekenhuis heel veel specialisten die iets kunnen vertellen over de ontwikkeling en ervaringen in de loop der jaren, maar ik denk dat het voor ouders en kinderen heel waardevol kan zijn dat iemand met dezelfde afwijking kan vertellen over zijn of haar ervaringen en wat voor mij werkt. Ook voor een kind kan het bevrijdend zijn om te weten ‘het is oke om minder vingers of een ander handje te hebben, ook jij kunt het leven leiden dat je voor ogen hebt'. 

Ik denk dat mijn ervaringen, kennis en kunde anderen in hetzelfde schuitje verder zouden kunnen helpen. Dat helpende handje, dat toegankelijker is dan een hand met 5 vingers. Ik kom graag met jou en jouw ouders in contact om ervaringen en tips te delen.

• Neem contact op
• Volg Lotte op Instragram