EN
DE
Wat is cystinose?
Cystinose is een stofwisselingsziekte waarbij het aminozuur cystine zich ophoopt in verschillende organen van het lichaam, zoals de nieren, ogen, spieren, alvleesklier en hersenen. lees meerSymptomen
Jonge kinderen met cystinose drinken veel, moeten vaak plassen en groeien slecht.Onderzoeken
Bloedonderzoek is nodig om de diagnose te stellen. Dit onderzoek kan alleen plaatsvinden in gespecialiseerde laboratoria, zoals in het Radboudumc. Bij kinderen vanaf 1 jaar onderzoekt een oogarts jaarlijks of kristalvorming zichtbaar is op het hoornvlies. Dit noemen we het spleetlamp onderzoek.Behandeling
Doordat een kind veel mineralen verliest bij bij het plassen, is erg veel medicatie nodig om deze mineralen weer aan te vullen. Ook is het nodig om oogdruppels te gebruiken om te voorkomen dat uw kind slecht gaat zien. lees meerBehandeling
Doordat een kind met cystonise veel mineralen verliest bij het plassen, is erg veel medicatie nodig om deze mineralen weer aan te vullen. Ook is het nodig om oogdruppels te gebruiken om te voorkomen dat uw kind slecht gaat zien.Afhankelijk van de bloeduitslagen moet uw kind meerdere keren per dag extra mineralen (natrium, kalium, fosfaat, citraat, bicarbonaat, carnitine) innemen. Daarnaast krijgt uw kind cysteamine voorgeschreven. Het is belangrijk dat uw kind dit medicijn elke 6 uur inneemt, ook ‘s nachts. Het gebruik van cysteamine voorkomt niet dat er schade ontstaat aan de organen, maar kan het wel uitstellen met enkele jaren. Ook in de oogdruppels die uw kind krijgt zit cysteamine.
Cystinose is niet te genezen. Wel is de ziekte goed te behandelen. Er wordt veel onderzoek gedaan naar een genezende behandeling.
Informatie voor kinderen
Waar moet je zijn?
In dit filmpje gaan Fleur en Daan op speurtocht door het ziekenhuis. Ze komen langs vele plekken.
movie in different languagesWaar moet je zijn?
-
In dit filmpje gaan Fleur en Daan op speurtocht door het Amalia kinderziekenhuis. Ze volgen de speurtocht van een jongen met een nierziekte. Ze komen langs veel verschillende plekken, zoals de polikliniek en verpleegafdeling.
![]()
![]()
-
Places where you go to in the Amalia children's hospital when having a kidney disease
![]()
![]()
-
Wo du im Amalia Kinderkrankenhaus überall hingehen wirst, wenn du an einer Nierenerkrankung leidest
![]()
![]()
-
Böbrek hastalığınız varsa, Amalia Çocuk Hastanesinde gideceğiniz yerler
![]()
![]()
-
الأماكن التي ستذهب إليها في مستشفى أماليا للأطفال إذا كان لديك مرض الكلى
![]()
![]()
Wie kom je tegen?
Je krijgt met veel mensen te maken in het Amalia kinderziekenhuis. In dit filmpje stelt Oscar ze aan je voor.
movie in different languagesWie kom je tegen?
-
Je krijgt met veel mensen te maken in het Amalia kinderziekenhuis. In dit filmpje stelt Oscar ze aan je voor.
![]()
![]()
-
Who do you meet in the Amalia children's hospital when having a kidney disease?
![]()
![]()
-
Wen wirst du im Amalia Kinderkrankenhaus treffen, wenn du an einer Nierenerkrankung leidest?
![]()
![]()
-
Böbrek hastalığınız varsa, Amalia Çocuk Hastanesinde kimi göreceksiniz?
![]()
![]()
-
من هم الأشخاص الذين ستقابلهم في مستشفى أماليا للأطفال إذا كنت تعاني من مرض الكلى؟
![]()
![]()
Naar het ziekenhuis
Ga jij naar het ziekenhuis? Hier vind je meer informatie en filmpjes. bekijk meerMeer informatie
Waarom naar het Radboudumc?
Per jaar worden in Nederland ongeveer 1-2 kinderen met cystinose geboren. In het Radboudumc zijn wij gespecialiseerd in zeldzame nierziekten. Het landelijke expertisecentrum voor cystinose zit in het Radboudumc.Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame nierziekten
Het Radboudumc Expertisecentrum Zeldzame Nierziekten biedt medisch specialistische zorg voor volwassenen en kinderen met een zeldzame nierziekte.
lees meer
Amalia kinderziekenhuis
Het Amalia kinderziekenhuis is onderdeel van het Radboudumc. Jaarlijks behandelen wij ongeveer 22.000 kinderen tussen 0 en 18 jaar.
lees meer