Patientenzorg Aandoeningen Neuralgische amyotrofie

Wat is neuralgische amyotrofie?

Neuralgische amyotrofie (NA) is een aandoening van de zenuwen die wordt gekenmerkt door terugkerende aanvallen van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen.

lees meer

Wat is neuralgische amyotrofie?

Neuralgische amyotrofie (NA), ook plexus brachialis neuropathie genoemd, is een aandoening van de zenuwen die wordt gekenmerkt door terugkerende aanvallen van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen.
Neuralgische amyotrofie betekent: een met zenuwpijn gepaard gaand zwakker worden van de spieren. De plexus brachialis is het vlechtwerk van zenuwen in het ruggenmerg in de hals ter hoogte van het sleutelbeen. Deze zenuwen sturen de spieren en het gevoel in de schouders, armen en handen aan.

Oorzaak van neuralgische amyotrofie

De precieze oorzaak van NA is nog niet helemaal duidelijk. Het enige wat we op dit moment weten, is dat het om een samenspel van factoren gaat.
De aanvallen zelf worden waarschijnlijk veroorzaakt door een ´vergissing´ van ons afweersysteem. Het afweersysteem maakt bij mensen met NA soms per ongeluk afweerstoffen aan die niet alleen bacteriën en virussen van buiten onschadelijk maken, maar ook een ontstekingsreactie van de zenuwen veroorzaken. Het is dus niet zo dat het afweersysteem bij NA slecht werkt. Het werkt eerder goed en soms té goed, waarbij per ongeluk ook afweer wordt gemaakt tegen onderdelen van het eigen lichaam.
Waarschijnlijk zijn de zenuwen van mensen met NA in aanleg gevoeliger voor dit soort beschadigingen.
Bij mensen met de erfelijke vorm (HNA, hereditaire neuralgische amyotrofie) is dit nog duidelijker. Zij krijgen vaker in hun leven een aanval. Waar die verhoogde gevoeligheid precies uit bestaat, is nog onbekend. We weten dat een verandering in het erfelijk materiaal alléén niet voldoende is om de aanvallen te krijgen.

De aanvallen lijken te worden uitgelokt door bepaalde gebeurtenissen zoals infecties (het maakt niet uit met welke bacterie of virus), een operatie, bevalling, inenting of bepaalde medicijnen; allemaal zaken die het afweersysteem aan het werk zetten. De mechanische belasting van de arm en schouder speelt een rol in de kans op het krijgen van een aanval.

In de groep van ongeveer 750 NA-patiënten bij het Radboudumc zitten opvallend meer sportieve mensen en mensen die zware lichamelijke arbeid verrichten dan in de algemene bevolking. Het zwaarder of meer dan gemiddeld bewegen van de arm zet meer rek en trek op de zenuwen van de plexus. Hierdoor wordt de grens tussen zenuw en bloedbaan minder dicht en wordt de zenuw kwetsbaarder voor een beschadiging door het afweersysteem.

Verschijnselen

Door de beschadiging van de zenuwen kunnen pijn, verlies van spierkracht en soms ook stoornissen in het gevoel en doorbloeding van de huid ontstaan. Ook buiten het gebied van de plexus brachialis kunnen zenuwen aangedaan zijn, onder andere de plexus lumbosacralis (wat leidt tot pijn en uitval van het been) en sommige hersenzenuwen, waardoor bijvoorbeeld heesheid of slikklachten kunnen ontstaan. De zenuw naar het middenrif kan ook beschadigd raken waardoor benauwdheid bij bukken en platliggen ontstaat.

De ernstige pijn in het begin duurt gemiddeld 3 weken en zakt daarna weg. Veel mensen houden ook na de acute fase pijnklachten. Deze kunnen heel plots en schietend zijn als de aangedane arm wordt bewogen, doordat de beschadigde zenuwen gevoelig zijn voor rek en trek. Ook krijgt meer dan de helft van de mensen met NA geleidelijk een soort hardnekkige spierpijn door overbelasting van zowel de aangedane spieren als de spieren die het werk moeten overnemen.

Herstel van spierkracht kan maanden tot enkele jaren in beslag nemen. De meeste mensen herstellen in de loop van 1 tot 2 jaar tot 70 tot 90% van hun eerdere niveau. Dit lijkt aardig goed maar is niet de 100% die zij gewend waren. Vooral het volhouden van bewegingen wordt vaak lastiger. Het herstel is minder goed als de klachten in eerste instantie zeer ernstig waren of als meerdere malen hetzelfde gebied is aangedaan.

Bij 1 op de 4 mensen komt de aanval nog een keer terug, soms op een andere plaats. Er kunnen jaren tussen de terugkerende aanvallen zitten. Als de aandoening in de familie voorkomt, is de kans op terugkeer groter en komt dan bij driekwart van de familieleden voor.


Neuralgische amyotrofie en COVID-19-vaccinatie

Laat je vaccineren tegen COVID-19 (Coronavirus (SARS-CoV-2)). Dit advies geldt ook voor mensen die neuralgische amyotrofie hebben doorgemaakt. Meer informatie kunt u vinden op de website van Spierziekten Nederland.

lees meer

Contact

Polikliniek Neurologie
Bereikbaar van 8.00-17.00 uur

(024) 361 66 00
contact

Erfelijk of niet-erfelijk

Van NA zijn twee vormen bekend. De niet-erfelijke vorm komt ongeveer tien keer vaker voor dan de erfelijke vorm.

lees meer

Erfelijk of niet-erfelijk

Van NA zijn twee vormen bekend:

  • Erfelijke NA (hereditaire neuralgische amyotrofie of HNA).
  • Niet-erfelijke vorm (idiopathische neuralgische amyotrofie, Syndroom van Parsonage-Turner of INA).

De niet-erfelijke vorm komt ongeveer tien keer vaker voor dan de erfelijke vorm. De schatting is dat NA bij zo'n 17.000 mensen per jaar voorkomt in Nederland.


Spreekuren voor NA

Het Radboudumc heeft verschillende spreekuren voor patiënten met (mogelijk) NA of ander letsel van de zenuwen in schouder en arm.

lees meer

Spreekuren voor NA

Het Radboudumc heeft verschillende spreekuren voor patiënten met (mogelijk) NA of ander letsel van de zenuwen in schouder en arm.

U heeft mogelijk NA

Weet u nog niet zeker of u NA heeft? Dan kan uw (huis)arts u doorverwijzen naar onze polikliniek Neurologie. Hier wordt u gezien door een van de neurologen in opleiding. Deze arts bekijkt of u NA heeft of een andere aandoening. Dit gebeurt onder supervisie van een van onze ervaren neurologen met expertise op het gebied van aandoeningen van de spieren en zenuwen.

U heeft NA

Als u NA heeft en u heeft blijvende klachten die niet vanzelf of met behandeling overgaan, dan kan uw (huis)arts u verwijzen naar de Plexuspoli van de afdeling Revalidatie. De Plexuspoli is een multidisciplinair spreekuur. In één ochtend wordt u achtereenvolgens onderzocht door vier verschillende specialisten: de neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en ergotherapeut. Het doel van dit spreekuur is om aan het einde van de ochtend tot een revalidatiebehandeladvies te komen. Daarbij kijken we naar de juiste zorg, liefst dichtbij huis. Dat betekent dat u niet per se in het Radboudumc uw verdere behandeling krijgt. Het komt ook voor dat we het behandeladvies overdragen aan een ander ziekenhuis of revalidatiecentrum, of een therapeut bij u in de buurt. U krijgt zelf een kopie van de bevindingen en het advies op schrift toegestuurd. Na een paar maanden kan nog een controle op de Plexuspoli volgen om te zien of het gemaakte plan ook naar wens verloopt.

Afspraak maken

Voor een afspraak op de polikliniek Neurologie of de Plexuspoli, heeft u een verwijzing nodig van uw (huis)arts. Wilt u zonder deze verwijzing een afspraak maken? Dat kan, maar let er dan wel op dat de kosten van deze afspraak voor uw eigen rekening zijn.

Wachttijden

De wachttijd van de Plexuspoli bedraagt enkele maanden. Dat heeft onder andere te maken met de grote hoeveelheid patiënten met NA. Jaarlijks komen er namelijk ongeveer 17.000 patiënten met NA bij en op onze Plexuspoli kunnen maximaal 4 patiënten per week gezien worden. Mogelijk is deze wachttijd voor u te lang. Dan is het een goed alternatief om uw diagnose door de neuroloog te laten bevestigen.
Zoekt u in uw wachttijd alvast een therapeut of revalidatiecentrum met ervaring in de behandeling van NA? Of bent u alleen op zoek naar bijvoorbeeld een fysiotherapeut voor NA? Op een kaart hebben we voor u gespecialiseerde behandelaars van NA vermeld.

Voorbeelden van schouder­bewegings­problemen

We hebben een aantal filmpjes waarop u voorbeelden ziet van schouderbewegingsproblemen bij NA.

lees meer

Voorbeelden van schouder­bewegings­problemen

In onderstaande films ziet u enkele voorbeelden van schouderbewegingsproblemen bij NA:

Drie vragen aan John Mens

John Mens (62) werd midden in de nacht wakker met vreselijke pijn rond de borst en met uitval van functies in armen en benen.

lees meer

Drie vragen aan John Mens

John Mens (62) werd midden in de nacht wakker met vreselijke pijn rond de borst en met uitval van functies in armen en benen. Een hartaanval, dacht hij. Het bleek neuralgische amyotrofie, een op dat moment vrij onbekende neurologische aandoening. Dat is nu veertien jaar geleden en de tijden zijn veranderd.

1 Hoe bent u bij het Radboudumc terecht gekomen?

Na die nacht begon de zoektocht naar wat hem is overkomen. 'Zoals dat gaat eerst naar de huisarts, zoeken naar de juiste medicatie. Toen daarna in het ziekenhuis foto’s werden gemaakt van mijn longen zei de arts-assistent dat het misschien wel het middenrif was. Een schot in de roos, dat bleek verlamd. Omdat nog steeds niet duidelijk was waarom, werd ik doorgestuurd naar de neuroloog. En ik vergeet het nooit: toen wandelde Nens binnen en die zei direct “Daar is er weer één”. Ik bleek neuralgische amyotrofie te hebben.’

2 Hoe bent u uiteindelijk hersteld van de aanval?

‘Na een maand of vier was ik redelijk hersteld. Maar de verlamming van het middenrif is gebleven. Als ik mijn veters strik of buk tijdens het tuinieren, dan krijg ik geen adem. Maar je stelt je erop in, ik voel mij geen patiënt. Ik werk nu weer fulltime als beleidsadviseur bij het ministerie van Financiën.'

3 Heeft u nog last gehad van klachten na de operatie?

'Onlangs had ik contact met Nens omdat  ik mogelijk een kleine na-aanval had gehad. Ik werd gepland om een ochtend langs te komen, er was een nieuw programma opgezet. Je ziet in één ochtend de neuroloog,  revalidatiearts,  fysiotherapeut en  ergotherapeut. Ze kijken naar je houding, vragen door en aan het einde van de ochtend krijg je advies. Ik slaap bijvoorbeeld met beademing vanwege de aandoening en nu weet ik hoe ik beter kan liggen zodat ik frisser wakker word. En ik heb nu een opzetstuk voor de pen waardoor ik beter kan schrijven. Uiteindelijk zal ik hier mee moeten leven, maar ik voelde mij die ochtend professioneel behandeld en kreeg snel en doelgericht heel concrete verbeteringen óm ermee te leven.’



Naar uw afspraak adres en route

Bezoekadres

Reinier Postlaan 4
6525 GC Nijmegen

Huispostnummer: 943

Routebeschrijving

Reis naar Reinier Postlaan 4
Ga naar binnen bij: Ingang Oost
Volg route 943

Radboudumc Expertise­centrum Radboudumc Spierziekten Centrum

In het Spierziekten Centrum Radboudumc worden jaarlijks 2.500 kinderen en volwassenen gezien met allerlei neuromusculaire problemen.

lees meer

Afdeling Revalidatie

Het doel van revalidatie is het leren omgaan met of het verminderen van functiebeperkingen. Het gaat om aangeboren functiebeperkingen of om beperkingen als gevolg van een ziekte of trauma. Revalidatiegeneeskunde vormt met ergotherapie, fysiotherapie en logopedie de afdeling Revalidatie.

lees meer

Behandelingen en onderzoek


Behandelingen

  • Behandeling van een middenrifverlamming bij NA kan gebeuren door zelf maatregelen te treffen, een nachtelijke beademing of (als er geen herstel optreedt na 3-4 jaar) het reven van het middenrif.

    naar de behandeling


Onderzoek van middenrif­verlamming bij NA

De verdenking op een middenrifverlamming begint in het gesprek met de arts (anamnese) over uw klachten. Vooral als er sprake is van neuralgische amyotrofie (NA) met een vrij plots begonnen benauwdheid bij platliggen en bukken, vaak in combinatie met een verminderde conditie en problemen met slapen. naar het onderzoek

Team Plexuspoli

Naast onderstaande zorgverleners zijn vaak ook een neuroloog in opleiding, revalidatiearts in opleiding, fysiotherapeut in opleiding en ergotherapeut in opleiding aanwezig.

  • Medewerkers
  • Intranet