Personen Carine van der Vleuten

Contact

dr. Carine van der Vleuten

contact

Carine van der Vleuten principal clinician

‘Sinds 2009 ben ik voorzitter van de HECOVAN-werkgroep. We hebben een website ontwikkeld, intensief contact gezocht met patiëntenverenigingen en artikelen gepubliceerd in (medische) vakbladen. Daardoor is de HECOVAN-werkgroep steeds bekender geworden.'

lees meer

Carine van der Vleuten principal clinician

‘Ik ben gespecialiseerd in de behandeling van hemangiomen en aangeboren vaatafwijkingen. Hemangiomen ofwel aardbeienvlekken zijn goedaardige tumoren die bestaan uit snel delende cellen die extra bloedvaten vormen. Aardbeienvlekken ontstaan op de babyleeftijd en verdwijnen voor het 10e levensjaar, maar laten vaak restafwijkingen achter. Aangeboren vaatafwijkingen (vaatmalformaties) zijn weeffoutjes bij de aanleg van vaten, denk aan wijnvlekken maar ook aan weeffoutjes van aders, slagaders en lymfevaatjes. Hemangiomen en vaatmalformaties kunnen leiden tot pijn, zwelling, misvorming, wonden, bloedingen of andere functionele problemen. Dit is afhankelijk van wáár de afwijking zich bevindt. 

In de HECOVAN-werkgroep (werkgroep voor HEmangiomen en COngenitale VAatmalformaties Nijmegen) werk ik als dermatoloog samen met kinderchirurgen, (interventie)radiologen, plastisch chirurgen, kinderartsen, orthopeden, internisten en mond-kaak-aangezichtschirurgen om patiënten met deze aandoeningen zo goed mogelijk te behandelen. Waar nodig betrekken we nog andere specialisten in deze werkgroep.’

Succes HECOVAN-werkgroep

‘Sinds 2009 ben ik voorzitter van de HECOVAN-werkgroep. We hebben een website ontwikkeld, intensief contact gezocht met patiëntenverenigingen en artikelen gepubliceerd in (medische) vakbladen. Daardoor is de HECOVAN-werkgroep steeds bekender geworden. Patiënten uit binnen- en buitenland worden naar ons verwezen en artsen uit heel Nederland vragen advies aan de HECOVAN-werkgroep over diagnose, behandeling en begeleiding van patiënten met hemangiomen en aangeboren vaatafwijkingen.’

Ambities

‘Door het succes van de HECOVAN-werkgroep neemt het aantal patiënten dat naar ons verwezen wordt toe. Om alle patiënten optimale zorg te bieden, wil ik de logistiek van deze zorg waar mogelijk verbeteren. Ook wil ik de mogelijkheden voor digitale consultatie uitbreiden en zo optimaal mogelijk benutten.’

Leren van onze patiënten

‘Een andere ambitie is het verder uitbouwen van de Patient Registry for Vascular Anomalies. Dit is een database waarin we gegevens verzamelen van onze patiënten om zo steeds meer te weten te komen over het beloop van de aandoeningen en de effecten van behandeling. De database is in Nijmegen ontwikkeld en wordt uitgebreid naar Amsterdam en Brussel met als uiteindelijk doel een Europese Registry te worden. Deze schaalvergroting is essentieel, omdat met name vaatmalformaties relatief zeldzame aandoeningen zijn. 
Samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenverenigingen (VSOP) werk ik daarnaast om een signaalbank op te zetten. Dit is een tool waarin patiënten zélf hun symptomen en bijwerkingen van de behandeling kunnen bijhouden. Zo krijgen we veel (nieuwe) informatie over aandoeningen en behandelingen. Die gebruiken we weer in de Patient Registry.’

Platform voor multidisciplinaire samenwerkingsverbanden

‘Uiteindelijk wil ik bereiken dat de NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra)   HECOVAN aanwijst als landelijk expertisecentrum. Én ik wil meewerken aan een platform voor expertisecentra/multidisciplinaire samenwerkingsverbanden. Een plek waar we onze multidisciplinaire werkgroep-ervaringen van de afgelopen 20 jaar kunnen delen en zo anderen ondersteunen bij het vormgeven en onderhouden van multidisciplinaire patiëntenzorgactiviteiten. Ik kan collega’s daar vast en zeker mee helpen.‘