Meer weten?

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of de afdeling Genetica via telefoonnummer 024-3613946. Als u graag een onafhankelijk arts wilt spreken over de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten, kunt u contact opnemen met Prof. Dr. M.A.A.P. Willemsen (hoogleraar Kinderneurologie) via telefoonnummer 024-3614430, of Prof. Dr. M.G. Netea (hoogleraar Experimentele Interne Geneeskunde) via telefoonnummer 024-3614763.

Over Radboud Biobank Zeldzame Ziekten

De afdeling Genetica vraagt u, of uw kind, vriendelijk om deel te nemen aan de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten. Dit kan door lichaamsmateriaal en medische gegevens beschikbaar te stellen. Voordat u besluit of u of uw kind mee wil doen, is het belangrijk om hier meer over te weten.

Meer informatie

Over Radboud Biobank Zeldzame Ziekten

Wat is een biobank?


Een biobank is een verzameling van medische gegevens en lichaamsmateriaal, zoals bloed en weefsel, van patiënten en/of gezonde vrijwilligers. Het heeft als doel wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken en daarmee de gezondheidszorg voor toekomstige patiënten te verbeteren.
 

Doel van de Biobank Zeldzame Ziekten


Het doel van de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten is wetenschappelijk onderzoek mogelijk maken. Hierdoor kunnen we meer te weten komen over de rol die erfelijkheid speelt bij het ontstaan van ziekten, de herkenning van een aandoening en de diagnose en behandeling en/of controles. Het gaat bij de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten dus niet om één bepaald onderzoek, maar om meerdere toekomstige onderzoeken, waarvoor we lichaamsmateriaal en medische gegevens nodig hebben.
 

Contact Biobank Zeldzame Ziekten

dr. Janet Vos
coordinator biobank Zeldzame Ziekten

contact

Waar geef ik toestemming voor?

Als u deelneemt aan de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten kunt u toestemming geven voor de hierna genoemde onderdelen.

Deelname biobank

Waar geef ik toestemming voor?

Toestemming voor het afnemen en beschikbaar stellen van lichaamsmateriaal, medische gegevens en beelden van uzelf of uw kind

  • Afnemen van extra bloed 
    Tijdens de bloedafname voor genetisch onderzoek of een ander bloedonderzoek, nemen we extra buisjes bloed af voor de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten. Dit is een kleine hoeveelheid, waarvan u of uw kind geen lichamelijke klachten zult ondervinden.
  • Het gebruik van overgebleven lichaamsmateriaal 
    Tijdens het bezoek aan het ziekenhuis wordt soms bloed, urine, biopten of weefsel afgenomen. Dit materiaal wordt gebruikt om een diagnose te kunnen stellen. Soms blijft er materiaal over, dit noemen wij restweefsel. Dit willen wij bewaren en gebruiken voor toekomstig onderzoek.
  • Het opvragen en gebruiken van de medische gegevens en beelden 
    Om erfelijke factoren van aandoeningen beter te kunnen bestuderen, hebben wij nu en in de toekomst gegevens uit het medisch dossier nodig.
  • Het opvragen en gebruiken van foto’s 
    Tijdens het bezoek aan het ziekenhuis kunnen foto’s worden gemaakt om een (genetische) diagnose te kunnen stellen. Het kan een foto van het gezicht zijn, maar ook een foto van handen of voeten.

Toestemming om u of uw kind ook in de toekomst te benaderen

Er kan in de toekomst aanleiding zijn tot het uitvoeren van extra of aanvullend onderzoek waarvoor meer gegevens nodig zijn dan wij van u of uw kind hebben. Ook kan het gebeuren dat het lichaamsmateriaal dat is bewaard op raakt. Graag zouden we u hier dan over benaderen.
 

Toestemming voor opvragen gegevens uit bestaande Nederlandse registratiesystemen

Om meer inzicht te krijgen in het ontstaan en beloop van de aandoening van u of uw kind, hebben we mogelijk in de toekomst aanvullende gegevens nodig. Deze kunnen wij opvragen bij Nederlandse registratiesystemen op het gebied van gezondheid. Het opvragen zal pas gebeuren nadat de medisch-ethische toetsingscommissie hierover is geraadpleegd.   


 

Waarom is het belangrijk dat u toestemming geeft?

Als u ons toestemming geeft, helpt u ons om steeds meer te weten te komen over de rol die erfelijkheid of een genetische aanleg speelt bij het ontstaan en het verloop van ziekten. Het onderzoek dat we doen kan zeer nuttige gegevens opleveren voor toekomstige patiënten.

Neven­bevindingen

Bij sommige wetenschappelijke onderzoekstechnieken is er een kleine kans dat er bij toeval een aanleg voor een andere ziekte wordt gevonden. Dit noemen we een nevenbevinding.

Meer over nevenbevindingen

Neven­bevindingen

Het vinden van een nevenbevinding kan belangrijke gevolgen hebben voor u of uw kind, maar ook voor andere familieleden. Als er sprake is van een nevenbevinding, wordt dit besproken in een onafhankelijke commissie van specialisten. Als blijkt dat het in het belang van de patiënt is om deze informatie te hebben, bespreekt de arts de bevinding met u.
Op het toestemmingsformulier kunt u aangeven of u mee wilt doen aan wetenschappelijk onderzoek met de kans op nevenbevindingen.     

Voor- en nadelen nevenbevindingen

Voor een goede keuze is het belangrijk om de voor- en nadelen van nevenbevindingen tegen elkaar af te wegen.

Voordelen
Kennis over een nevenbevinding heeft als voordeel dat er tijdig medische maatregelen genomen kunnen worden. Hierdoor kan het krijgen van de betreffende aandoening misschien worden voorkómen of de kans erop worden verkleind. Of er kan voor worden gezorgd dat de aandoening pas later zal optreden of in minder ernstige mate.

Nadelen
  • Het kan psychisch belastend zijn om te weten welke gezondheidsproblemen men in de toekomst kan krijgen. Dit geldt zeker als de beschikbare medische maatregelen slechts beperkt helpen of zeer ingrijpend zijn.
  • Kennis over een nevenbevinding kan ook financiële en maatschappelijke gevolgen hebben, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering.
  • Kennis over een nevenbevinding betekent verder dat uw familieleden via u te weten kunnen komen dat zij misschien ook een erfelijke aanleg voor de aandoening hebben. Hieraan kunnen voor uw familieleden dezelfde voor- en nadelen verbonden zijn.
 

Toekomstige nevenbevindingen

We bewaren het lichaamsmateriaal van u of uw kind voor onbepaalde tijd. Het is dus mogelijk dat er in het lichaamsmateriaal een nevenbevinding aan het licht komt, na overlijden. Zo’n nevenbevinding kan van belang zijn voor familieleden, omdat zij misschien ook een erfelijke aanleg voor de betreffende aandoening hebben. Wij zullen uw familieleden over een nevenbevinding informeren, als hiervoor een zwaarwegende reden is. U kunt op de toestemmingsverklaring aangeven, als u wilt dat een bepaald familielid bij voorkeur wordt geïnformeerd.
 

Hoe kunt u deelnemen?

U beslist zelf of u wel of niet deelneemt aan de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten. Deelname is vrijwillig. Als u wilt deelnemen, kunt u dit aangeven op de toestemmingsverklaring.

Meer informatie

Hoe kunt u deelnemen?

Wilt u toestemming voor deelname geven?

Als u wilt deelnemen, kunt u dit aangeven op de toestemmingsverklaring. Deze ondertekent u in tweevoud, zodat u een exemplaar zelf kunt bewaren en altijd kunt zien waarvoor u toestemming heeft gegeven. Het andere exemplaar kunt u bij een volgend bezoek aan uw behandelend arts geven of opsturen in de  antwoordenveloppe. Uw toestemming registeren wij in uw elektronisch patiëntendossier.
 

Wilt u uw toestemming intrekken?

Uw lichaamsmateriaal en gecodeerde medische gegevens worden voor onbepaalde tijd opgeslagen in de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten. Terugtrekking uit het onderzoek is op ieder moment mogelijk, zonder verdere gevolgen. Dit kan middels onderstaand formulier. Na de intrekking van de toestemming doen we geen nieuw wetenschappelijk onderzoek meer. De tot dan toe verzamelde gegevens blijven wel bewaard.
 

Wilt u geen toestemming voor deelname geven?

Wanneer u besluit niet deel te nemen aan de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten geeft u dit dan aan op de toestemmingsverklaring. Dit registreren we in uw elektronisch patiëntendossier. Op die manier voorkomt u dat u later opnieuw voor de Radboud Biobank Zeldzame Ziekten wordt benaderd. Als u niet deelneemt, heeft dat vanzelfsprekend geen enkel gevolg voor uw behandeling.
 

Meer weten?

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of de afdeling Genetica.

Lees verder

Toezicht op de uitvoering

Het wetenschappelijke onderzoek met lichaamsmateriaal en/of medische gegevens van uw kind of uzelf voeren we zorgvuldig uit en met de gegevens gaan we vertrouwelijk om.

Lees meer

Toezicht op de uitvoering

We voeren het wetenschappelijke onderzoek met gegevens en lichaamsmateriaal van u of uw kind zorgvuldig uit. We nemen de geldende regels in acht en het onderzoek wordt getoetst door de medisch-ethische toetsingscommissie van het Radboudumc.

Hoe is de privacy gewaarborgd?

We gaan vertrouwelijk met de gegevens van u of uw kind om. We bewaren het lichaamsmateriaal en de medische gegevens onder een unieke code. Zo voorkomen we verwisseling van gegevens. Ook zorgt deze code ervoor dat de onderzoeker(s) of mensen waarmee we samenwerken geen beschikking krijgen over persoonsgegevens zoals naam en adres. De resultaten van het onderzoek zullen we publiceren, bijvoorbeeld in wetenschappelijke tijdschriften. Persoonlijke gegevens zijn daarin nooit terug te vinden.
Voor sommige aandoeningen werken we samen met andere (buitenlandse) instituten die hetzelfde soort onderzoek doen. Soms zullen we een klein gedeelte van het lichaamsmateriaal, en medische gegevens opsturen naar deze instituten. Dit gebeurt altijd gecodeerd, dus zonder naam- en adresgegevens.
 

Vragen over privacy

Heeft u aanvullende ragen over uw privacy dan kunt u altijd contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van het Radboudumc via gegevensbescherming@radboudumc.nl.

Formulieren volwassenen (vanaf 16 jaar)

Formulieren jongeren 12-15 jaar

Formulieren kinderen <12 jaar/wilsonbekwaam