Radboudumc Expertise­centrum Schisis

Orphacodes aandoeningen

Orphanet is een internationaal erkend classificatiesysteem voor zeldzame aandoeningen. Elke zeldzame aandoeningen in de Orphanet database heeft een uniek identificatienummer. Het ministerie van VWS heeft de volgende aandoeningen officieel erkend voor dit expertisecentrum:

• Gespleten lip met of zonder gespleten verhemelte (1991)
• Gespleten verhemelte (2014)

Op de Orphanet website staat informatie over zeldzame aandoeningen, expertisecentra en patiëntorganisaties.

Extra onderzoek ICHOM

Naast de standaard bezoeken vinden er op sommige leeftijden enkele extra onderzoeken plaats: bijvoorbeeld het maken van foto’s en/of gebitsmodellen, een screening van de spraakontwikkeling, een gehoortest en vragenlijsten. 

Onder de naam ICHOM worden in allerlei landen gegevens verzameld om de behandelresultaten wereldwijd te kunnen vergelijken. ICHOM staat voor International Consortium for Health Outcome Measurements.

• Vragenlijsten

  Vanaf de leeftijd van 9 jaar vragen we u om samen met uw kind vragenlijsten in te vullen. Deze vragen gaan over hoe het met uw kind gaat. De vragenlijsten worden internationaal gebruikt rondom schisis. 

  U krijgt enkele weken vóór de afspraak een e-mail met een link naar de vragenlijsten. We vragen u deze in te vullen voor de afspraak. Het invullen duurt ongeveer 20 minuten. De specialisten van het schisisteam kunnen de antwoorden inzien. Het kan hen een goede indruk geven van hoe het met uw kind gaat. Het maakt het voor de specialisten ook gemakkelijker om tijdens het schisisteamconsult aan te sluiten op actuele vragen die u heeft. De vragenlijsten kunnen tijdens het spreekuur met u besproken worden. Mocht u dat niet prettig vinden, dan kunt u dat uiteraard vooraf aangeven. Voor de laatste afspraak bij het Schisisteam (als uw kind 22 jaar is), ontvangt hij of zij zelf het verzoek om de vragenlijsten in te vullen.

  De vragenlijsten staan in de ‘Zorgmonitor Schisis’. Dit is een zeer goed beveiligd systeem. De persoonsgegevens en de vragenlijsten in de Zorgmonitor zijn beschermd. Alleen zorgverleners die uw kind behandelen, kunnen de antwoorden bekijken.

• Spraakonderzoek

  Soms plannen we een ICHOM-spraakonderzoek in. Dit is een korte standaardscreening en is bedoeld om de spraakresultaten op langere termijn te volgen. Er wordt een standaard video-opname gemaakt. 

  Eventuele behandeladviezen en gegevensuitwisseling via verslagen met een logopedist uit de buurt blijven lopen via de uitgebreide schisis-spraakonderzoeken op de afdeling KNO. Het ICHOM-spraakonderzoek is dus anders dan het reguliere uitgebreide spraakonderzoek. Als het nodig is blijven we het reguliere onderzoek gewoon doen op de afdeling KNO, met de bijbehorende behandeladviezen en contacten met de behandelend logopedist.

• Gehooronderzoek

  Het gehooronderzoek is een kort standaardonderzoek. Mocht er in de afgelopen 6 maanden al een gehoortest zijn afgenomen bij uw kind, dan is het mogelijk niet nodig om dit onderzoek door te laten gaan. Wilt u hiervoor zo snel mogelijk telefonisch contact opnemen met de verpleegkundig schisisconsulent op 024-3613801.

• Toestemming

  In de toekomst willen we de resultaten van de vragenlijsten mogelijk gebruiken voor onderzoek. Dit houdt in dat we de resultaten vergelijken met de gegevens van andere schisispatiënten. Tijdens de poli-afspraak vragen we middels een toestemmingsformulier toestemming voor het gebruik van de gegevens van uw kind. De gegevens worden anoniem verwerkt en zijn niet te koppelen aan uw kind. Wilt u niet dat de gegevens van uw kind hiervoor worden gebruikt, geef dit dan aan bij de verpleegkundig schisisconsulent.

  Wanneer u de vragenlijsten niet wilt invullen of als u geen toestemming geeft voor het gebruik van de gegevens voor onderzoek, dan heeft dit uiteraard geen gevolgen voor de verdere behandeling en zorg voor uw kind. 

• Maken van documentatie

  Lees meer over het maken van een documentatie bij kinderen met schisis.