Parkinson Op Maat
Laatste update: 07-2025
Publicatie 17 juli 2019
Dit artikel beschrijft de opzet van Parkinson Op Maat (POM), in het Engels ook wel Personalized Parkinson Project (PPP), een grootschalige studie die mensen met beginnende ziekte van Parkinson langdurig volgt. Het doel was om met behulp van een brede set van metingen (zoals een MRI-scan, genetische gegevens, bloed- en hersenvochtanalyses en digitale monitoring via een smartwatch) beter te begrijpen hoe de ziekte verloopt en hoe die per persoon verschilt. Door middel van de gegevens van een unieke en rijke databank, wordt in de toekomst meer gepersonaliseerde zorg en behandeling mogelijk.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): The Personalized Parkinson Project: examining disease progression through broad biomarkers in early Parkinson’s disease | BMC Neurology | Full Text
Publicatie 11 augustus 2020
Dit artikel beschrijft hoe de COVID-19-pandemie het welzijn van mensen met de ziekte van Parkinson beïnvloedde, met speciale aandacht voor psychologische stress, lichamelijke activiteit en ernst van symptomen. De resultaten laten zien dat de pandemie een duidelijke negatieve impact had op zowel de mentale gezondheid als het lichamelijk functioneren van veel patiënten.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): The Impact of the COVID-19 Pandemic on Psychological Distress, Physical Activity, and Symptom Severity in Parkinson's Disease. - Abstract - Europe PMC
Publicatie 1 juni 2021
Dit artikel beschrijft hoe in dit onderzoek de privacy van deelnemers beschermd worden. Omdat er in dit grootschalige onderzoek heel veel gevoelige data werden verzameld (zoals medische gegevens, genetische informatie en digitale metingen), was er een robuust systeem nodig om die data veilig te beheren. We hebben gebruik gemaakt van een methode van zogenaamde polymorfe pseudonimisering. Dit houdt in dat gegevens worden vervangen door pseudoniemen die regelmatig veranderen. Hierdoor wordt het moeilijker om data terug te koppelen naar een specifiek persoon, maar kunnen onderzoekers de gegevens nog wel koppelen en analyseren binnen het project. Het systeem voldoet aan strenge Europese privacyregels (GDPR).
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Data Protection Using Polymorphic Pseudonymisation in a Large-Scale Parkinson's Disease Study. - Abstract - Europe PMC
Publicatie 28 oktober 2021
Dit artikel beschrijft de invloed van de COVID-19-pandemie op de geestelijke gezondheid van mensen met de ziekte van Parkinson. Deze groep heeft namelijk al vaak te maken met psychologische klachten zoals angst en depressie. Uit vragenlijsten bleek dat een aanzienlijk deel toegenomen mentale klachten ervaarde tijdens de pandemie, vooral gevoelens van eenzaamheid en angst. De mensen met al bestaande psychische klachten of beperkte sociale steun bleken extra kwetsbaar. We benadrukken dat mentale gezondheid een belangrijk aandachtspunt moet zijn in de zorg voor parkinson, zeker in tijden van crisis. Er is behoefte aan gerichte interventies, zoals psychosociale ondersteuning en programma's om eenzaamheid te verminderen.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Mental health in people with Parkinson’s disease during the COVID-19 pandemic: potential for targeted interventions? - Erasmus University Rotterdam
Publicatie 23 mei 2022
Dit artikel beschrijft hoe een virtueel onderzoek met behulp van een smartwatch betrouwbare en frequente metingen van motorische symptomen bij de ziekte van Parkinson mogelijk maakt. Het biedt een manier om patiënten thuis te volgen, waardoor artsen en onderzoekers een realistischer beeld krijgen van het dagelijks functioneren en de voortgang van de ziekte. Patiënten zouden dan niet meer telkens naar het ziekenhuis hoeven te komen.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Virtual exam for Parkinson’s disease enables frequent and reliable remote measurements of motor function
Publicatie 15 maart 2022
In dit artikel pleiten we ervoor om met de ziekte van Parkinson zelf actief te betrekken bij het ontwerpen en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek. Patiënten hebben vaak nog te weinig invloed op hoe studies worden opgezet, terwijl hun ervaringen en perspectieven juist cruciaal zijn om onderzoek relevant en bruikbaar te maken. Hierdoor wordt onderzoek relevanter en effectiever, maar ook meer in lijn met de echte behoeften van mensen die met parkinson leven.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Including People with Parkinson's Disease in Clinical Study Design and Execution: A Call to Action.pdf
Publicatie 18 januari 2022
Dit artikel beschrijft hoe aerobe training (zoals intensief fietsen) bij mensen met de ziekte van Parkinson niet alleen de motorische symptomen kan verbeteren, maar ook meetbare veranderingen in de hersenen veroorzaakt. Het gaat dus verder dan alleen 'fit blijven': regelmatige aerobe oefening lijkt daadwerkelijk de hersenfunctie en -structuur positief te beïnvloeden.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Aerobic Exercise Alters Brain Function in PD - Parkinson's Association of SWFL
Publicatie 16 mei 2023
Dit artikel beschrijft hoe impulscontrolestoornissen (ICS) bij mensen met de ziekte van Parkinson samenhangen met afwijkingen in de manier waarop de frontale hersengebieden waarde signaleren. Impulscontrolestoornissen zoals gokverslaving, koopdrang of eetbuien komen relatief vaak voor bij parkinson, vooral bij gebruik van dopaminerge medicatie. Patiënten met ICS verwerken beloningen en keuzes anders, wat kan verklaren waarom zij moeite hebben om impulsen te beheersen. Inzicht in deze hersenmechanismen kan helpen om gerichte behandelingen te ontwikkelen.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Enhancing reward learning in the absence of an effect on reward | Brain | Oxford Academic
Publicatie 19 december 2023
Dit artikel introduceert de ‘Pants-Sign’ als een mogelijke voorspeller voor vallen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het idee is dat sommige patiënten hun broek vasthouden tijdens het lopen om hun balans te bewaren. Dit gedrag blijkt een duidelijke aanwijzing te zijn dat iemand een verhoogd risico heeft om te vallen. Dit signaal kan helpen om patiënten sneller door te verwijzen naar valpreventieprogramma's of fysiotherapie.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): The ‘Pants-Sign’: A Predictor for Falling in People with Parkinson’s Disease?
Publicatie 17 februari 2023
Dit artikel beschrijft hoe de ziekte van Parkinson zich ontwikkelt over twee jaar bij verschillende subtypes: een focale vorm (waar klachten vooral in één lichaamsdeel beginnen) en een diffuse vorm (waar klachten vanaf het begin meer verspreid zijn). Bij het focale subtype ontwikkelt de ziekte zich vaak langzamer, met minder snelle achteruitgang. Bij het diffuse subtype is een snellere progressie zichtbaar van zowel motorische als niet-motorische klachten. Hoe de ziekte van Parkinson zich presenteert bij aanvang, is daarmee een belangrijke voorspeller voor het verdere verloop van de ziekte. Dit inzicht kan leiden tot gerichtere behandeling en monitoring.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Two-year clinical progression in focal and diffuse subtypes of Parkinson’s disease
Publicatie 27 september 2023
Dit artikel beschrijft hoe de ernst van de ziekte van Parkinson niet alleen wordt bepaald door het verlies van dopamine in de hersenen, maar vooral door het afnemen van de compensatiecapaciteit van de hersenschors (cortex). In de vroege fase van parkinson kan de cortex nog extra inspanning leveren om motorische problemen te compenseren. Naarmate de ziekte vordert, neemt deze compensatie af, en dat verklaart waarom de klachten ernstiger worden. Dit inzicht kan helpen om nieuwe behandelingen te ontwikkelen die gericht zijn op het ondersteunen of versterken van compensatiemechanismen in de hersenen.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Clinical severity in Parkinson’s disease is determined by decline in cortical compensation | Brain | Oxford Academic
Publicatie juli 2024
Dit artikel beschrijft hoe neurale signalen die betrokken zijn bij reinforcement learning (beloningsleren) kunnen voorspellen of mensen met de ziekte van Parkinson herstellen van impulscontrolestoornissen (ICS). Dat betekent dat de manier waarop de hersenen beloningen verwerken een belangrijke rol speelt in het herstel van deze gedragsproblemen.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Neural Reinforcement Learning Signals Predict Recovery From Impulse Control Disorder Symptoms in Parkinson’s Disease - Biological Psychiatry
Publicatie 16 april 2024
Dit artikel beschrijft de stressbestendigheid bij mensen met de ziekte van Parkinson en hoe dit samenhangt met het verloop van hun ziekte. Mensen die erg stressbehendig zijn, zien vaak een langzamere progressie van parkinsonsymptomen. Het versterken van stressbestendigheid (bijvoorbeeld via psychologische interventies of sociale ondersteuning) kan mogelijk bijdragen aan een langzamer ziekteverloop en betere kwaliteit van leven.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Predictors of stress resilience in Parkinson’s disease and associations with symptom progression
Publicatie 26 februari 2025
Dit artikel presenteert een nieuwe methode om armswing te meten bij mensen met de ziekte van Parkinson. Armswing betekent zwaaien met de armen, wat mensen met parkinson vaak minder goed kunnen. Met behulp van draagbare sensoren is een methode ontwikkeld waarmee armswing gemeten kan worden tijdens het gewone lopen in het dagelijks leven, in plaats van in laboratoriumsituaties. Door de nauwkeurige en betrouwbare methode krijgen we een realistischer beeld van hoe parkinson het lopen beïnvloedt.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): Quantifying arm swing in Parkinson’s disease: a method accounting for arm activities during free-living gait | Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation | Full Text
Publicatie 10 juli 2025
Dit artikel presenteert een algoritme dat tremor bij de ziekte van Parkinson betrouwbaar kan meten in het dagelijks leven, in plaats van tijdens een ziekenhuisbezoek. Met het algoritme werd tremor gedetecteerd met behulp van draagbare sensoren. Het bijzondere is dat het algoritme generaliseerbaar is: het werkt dus niet alleen in een laboratoriumsetting, maar ook thuis, tijdens gewone activiteiten. Daarmee biedt het een praktische en schaalbare manier om tremor objectief te monitoren buiten de kliniek. Het algoritme is open-source, wat betekent dat andere clinici en onderzoekers het vrij kunnen gebruiken en verbeteren.
Meer informatie (in Engelse, wetenschappelijke taal): A generalizable and open-source algorithm for real-life monitoring of tremor in Parkinson’s disease
EN
DE
