Over PNH

Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een zeldzame bloedziekte. Stamcellen in uw beenmerg maken bloedcellen aan. De aandoening PNH zorgt echter voor een chronische afbraak van rode bloedlichaampjes (hemolyse).

lees meer

Over PNH

Paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) is een zeldzame bloedziekte. Stamcellen in uw beenmerg maken bloedcellen aan. De aandoening PNH zorgt echter voor een chronische afbraak van rode bloedlichaampjes (hemolyse). Een van de symptomen van PNH is dat rode bloedcellen ‘s nachts stuk gaan, wat leidt tot donkere verkleuring van uw urine; vandaar de naam ‘paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie’ (aanvalsgewijze rode urine). Andere symptomen kunnen zijn:
• geelzucht
• vermoeidheid
• buikpijn
• rugpijn
• hoofdpijn
• kortademigheid
• slikklachten
• erectiestoornissen

Naast afbraak van bloedcellen kan PNH ook een verminderde beenmergfunctie en trombose tot gevolg hebben. Trombose (een bloedstolsel in een ader of slagader) kan leiden tot blijvende invaliditeit en soms zelfs overlijden.

We behandelen PNH met het medicijn eculizumab (een complementremmer), gecombineerd met vaccineren en antibiotica. Het expertisecentrum PNH heeft een programma ontwikkeld om eculizumab veilig thuis of op school/werk te laten toedienen door speciaal opgeleide verpleegkundigen.
 

Contact

Expertisecentrum PNH

(024)36 18 800, bij spoedeisende gevallen buiten kantooruren bel: (024)36 15 041


Afspraak maken

Uw huisarts of medisch specialist kan u naar het Radboudumc Expertisecentrum PNH verwijzen. U ontvangt dan een uitnodiging voor een afspraak op onze polikliniek met een voorgestelde datum en tijd.

lees meer

Afspraak maken

Uw huisarts of medisch specialist kan u naar het Radboudumc Expertisecentrum PNH verwijzen. U ontvangt dan een uitnodiging voor een afspraak op onze polikliniek met een voorgestelde datum en tijd. Daarbij sturen we u een toestemmingsverklaring voor het opvragen van medische gegevens toe.
De internist-hematoloog brengt bij uw eerste bezoek uw gezondheidstoestand in kaart en geeft uitleg over de ziekte PNH, de symptomen en eventuele behandeling. We vragen u om legitimatie, verzekeringspas en medicatie die u gebruikt mee te nemen en de brief met de bevestiging van uw afspraak, zodat u weet waar u moet zijn in het ziekenhuis.
 

Over het expertisecen­trum

Het Radboudumc Expertisecentrum PNH heeft en onderhoudt expertise op het gebied van diagnose, complicaties en behandeling van de zeldzame en ernstige ziekte PNH.

lees meer

Over het expertisecen­trum

Het Radboudumc Expertisecentrum PNH heeft en onderhoudt expertise op het gebied van diagnose, complicaties en behandeling van de zeldzame en ernstige ziekte PNH. Het centrum heeft een landelijke functie en werkt samen met andere ziekenhuizen. Ons PNH-team heeft nauwe, vaste contacten met meerdere disciplines en bestaat uit:
• Internist hematologen
• Gespecialiseerde verpleegkundigen
• Chirurg
• Gynaecoloog
• Kinderarts
• Apotheker
• Moleculair bioloog
• Stollingsfysioloog

Binnen het expertisecentrum willen we de kwaliteit verbeteren van diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten met PNH. Daarom maken we gebruik van:
• Geavanceerde diagnostiek
• Geprotocolleerde behandeling
• Gespecialiseerde thuiszorg
• Uitgebreid samenwerkingsverband met de andere PNH-expertisecentra in de wereld
• Samenwerking met andere ziekenhuizen en huisartsen in Nederland
• Kennisoverdracht
• Trialbureau Hematologie-Medische Oncologie
• Laboratorium Hematologie (afdeling Laboratoriumgeneeskunde)

Het expertisecentrum PNH staat nationaal en internationaal bekend door zijn zorg voor patiënten en zijn actieve rol in wetenschappelijk onderzoek. Onze PNH-specialisten staan in nauw contact met hun collega’s elders in de wereld, waardoor de kennis en vaardigheid steeds up-to-date zijn.

Het Radboudumc Expertisecentrum PNH is officieel erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
 

Patiënten­vereniging


Meedoen aan onderzoek

Er is een reële kans dat we u vragen om aan wetenschappelijk onderzoek mee te werken, om betere en effectievere behandelingen mogelijk te maken en bijwerkingen te kunnen verminderen.

Onderwijs rondom PNH

We geven onderwijs aan studenten, artsen en specialisten ter bevordering van de herkenning van PNH. Er zijn ook mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek.

lees meer

Onderwijs rondom PNH

We geven onderwijs aan studenten, artsen en specialisten ter bevordering van de herkenning van PNH. Er zijn ook mogelijkheden voor stages en het doen van wetenschappelijk onderzoek binnen het Radboudumc Expertisecentrum PNH.

We geven daarnaast onderwijs aan u als PNH-patiënten, uw naasten en aan verpleegkundigen die betrokken zijn bij uw behandeling. We scholen hen in het herkennen van veranderingen en complicaties, en hoe daarbij te handelen.
 
  • Snel naar