Op 7 en 8 mei bracht Donata Meroni van DG SANTE (Directorate General for Health & Food Safety) een bezoek aan ERN eUROGEN en ERN GENTURIS om te zien hoe de coördinatie van ERN’s er in de praktijk uitziet. Prof. Jan Smit en prof. Wendy van Zelst hadden de eer om Donata Meroni te ontvangen.
Het is duidelijk dat de EU van plan is om te blijven investeren in zeldzame aandoeningen. Hierbij is benadrukt dat innovaties in zorg en behandeling voor patiënten met zeldzame aandoeningen ook bredere voordelen kunnen opleveren; de samenwerking rond zeldzame aandoeningen is een toonaangevend voorbeeld voor de totale gezondheidszorg.
Bezoek Donata Meroni
Op 7 en 8 mei bracht Donata Meroni van DG SANTE (Directorate General for Health & Food Safety), Europese Commissie een bezoek aan ERN eUROGEN en ERN GENTURIS om te zien hoe de coördinatie van ERN’s er in de praktijk uitziet. Prof. Jan Smit en prof. Wendy van Zelst hadden de eer om Donata Meroni te ontvangen.
Het is duidelijk dat de EU van plan is om te blijven investeren in zeldzame aandoeningen. Hierbij is benadrukt dat innovaties in zorg en behandeling voor patiënten met zeldzame aandoeningen ook bredere voordelen kunnen opleveren; de samenwerking rond zeldzame aandoeningen is een toonaangevend voorbeeld voor de totale gezondheidszorg.
Zeldzame ziekten blijven hoog op de politieke agenda
De Europese commissie bespreekt momenteel de vervolg financiering van de ERN's (het Multiannual Financial Framework), welke start in 2028 en doorloopt tot 2034. De EC heeft een begroting van bijna 2 biljoen euro voorgesteld. Volgens Donata Meroni is er een duidelijke commitment voor beleid rondom zeldzame aandoeningen binnen Europa, en blijft de toekomstige financiering voor de ERN's gegarandeerd.
Ook andere grote initiatieven van de Commissie op het gebied van zeldzame ziekten werden benadrukt, zoals ERDERA en JARDIN.
- ERDERA – de European Rare Diseases Research Alliance: een Europees partnerschap bestaande uit meer dan 170 organisaties uit 37 landen. Het doel is om wetenschap om te zetten naar praktische voordelen voor de dertig miljoen Europeanen met een zeldzame ziekte. Met een budget van 380 miljoen euro tot 2031 wil ERDERA een grote impact maken door patiëntgericht onderzoek te ondersteunen. Dit behelst o.a. de ontwikkeling van nieuwe behandelingen en diagnostische trajecten, door de inzet van gezondheids- en onderzoeksdata, kunstmatige intelligentie (AI) en digitale technologieën. Ook het Radboudumc zet hier fors op in.
- JARDIN - Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems. Dit project heeft tot doel de toegankelijkheid van de ERN’s voor patiënten in heel Europa te verbeteren. De EU financiert hiervoor een omvangrijk driejarig project waarbij alle lidstaten, plus Noorwegen en Oekraïne, betrokken zijn.
De rondleiding van Donata Meroni (EC) in het Radboudumc
Het bezoek heeft laten zien hoe multidisciplinaire samenwerking en expertise in het Radboudumc wordt ingezet om zorg en onderzoek voor patiënten met zeldzame aandoeningen te verbeteren, zowel nationaal als Europees: “The visit provided an excellent opportunity to showcase Radboudumc’s multidisciplinary collaboration, expertise, and commitment…”
Ook de afdelingen Pathologie en Genetica werden bezocht. Dr. Chella van der Post gaf een waardevolle inkijk in de expertise op het gebied van diagnostiek, pathologie, histopathologie en genetische sequencing voor patiënten met erfelijke kanker. Daarnaast was er een rondleiding door de faciliteiten van het Amalia Kinderziekenhuis, geleid door dr. Jan Peter Rake. De uitzonderlijke toewijding aan patiëntenzorg was zichtbaar in alle afdelingen en bij alle teamleden, evenals de innovatieve werkwijzen en integratie van psychologische ondersteuning.
Coördinatie van ERN's in het Radboudumc
Het Radboudumc coördineert 2 van de 24 ERN’s: ERN eUROGEN en ERN GENTURIS, gefinancierd met subsidies van de EC:
- ERN GENTURIS (ERN voor zeldzame en/of complexe genetische tumorrisicosyndromen), gecoördineerd door prof. Marjolijn Ligtenberg van de afdeling Genetica.
- ERN eUROGEN (ERN voor zeldzame uro recto genitale aandoeningen en complexe aandoeningen), onder leiding van prof. Peter Mulders van de afdeling Urologie.
Prof. Wendy van Zelst vertegenwoordigt Nederland, samen met een beleidsmedewerker van VWS, in de Board of Member States voor de ERN’s. Daarnaast is het Radboudumc lid van 18 van de 24 ERN’s. Dit weerspiegelt de hooggespecialiseerde zorg, evenals de strategische inzet van het Radboudumc om een integraal onderdeel te zijn van deze toonaangevende Europese initiatieven rondom zeldzame ziekten.
Meer informatie over de 24 ERN’s: https://health.ec.europa.eu
ERN GENTURIS: https://www.genturis.eu/
ERN eUROGEN: https://eurogen-ern.eu/
ERDERA: https://erdera.org/
JARDIN: https://jardin-ern.eu/
