EN
DE
Samen alzheimer stoppen voor het start.
Dementie is volksziekte nummer één. De kans dat u of iemand in uw omgeving het krijgt is groot. Om dit in de toekomst te voorkomen, moeten we alzheimer stoppen voordat dementie optreedt. Daarvoor is onderzoek nodig.
Voor wie?
Iedereen vanaf 45 jaar, met en zonder alzheimer, kan meedoen aan dit onderzoek. Ook mensen met een andere vorm van dementie zijn van harte welkom.
Wat houdt het onderzoek in?
In een uurtje, gewoon vanuit huis, levert u een belangrijke bijdrage door een vragenlijst in te vullen. Met uw hulp kunnen we alzheimer eerder opsporen, en zorgen voor een betere behandeling op maat. Zo werken we samen om alzheimer te stoppen voor een toekomst zonder dementie.
Het onderzoek bestaat uit online vragenlijsten. U hoeft dus niet naar een ziekenhuis toe te gaan.
Deelnemende ziekenhuizen
Het ABOARD cohort is een landelijke studie met meer dan 30 partners.
Ziekenhuizen die meedoen:
- AmsterdamUMC locatie VUmc
- Radboudumc
- Erasmus MC
- Universitair Medisch Centrum Groningen
- Maastricht UMC+
- Medisch Centrum Leeuwarden
- Jeroen Bosch Ziekenhuis
Namen van de onderzoekers
- Dr. Jurgen Claassen, klinisch geriater en hoofdonderzoeker, Radboudumc
- Dr. Rianne de Heus, postdoc onderzoeker, Radboudumc
- Dominique Stijnman, MSc, onderzoeksassistent, Radboudumc
Vragen en aanmelden
Wilt u meedoen aan dit onderzoek, dan kunt u zich aanmelden via: www.aboard-cohort.nl
Heeft u vragen over het onderzoek? Bekijk dan de veel gestelde vragen pagina: Veel gestelde vragen over ABOARD Cohort | Alzheimer Nederland (alzheimer-nederland.nl). U kunt ook contact opnemen via de e-mail: aboard-cohort@amsterdamumc.nl
Informatie voor verwijzers
In- en exlusiecriteria
Wij streven naar een ruime inclusie strategie, waarbij we deelnemers en hun naasten via verschillende routes rekruteren. Deelnemers worden geïncludeerd via i) de geheugenpolikliniek, ii) de huisarts, en iii) directe aanmelding (‘direct to participant’).
i) Via geheugenpolikliniek (e.g. ziekenhuis, GGZ of specialist ouderengeneeskunde):
Alle nieuwe bezoekers van een geheugenpoli met diagnose dementie, milde cognitieve klachten (MCI) of subjectieve klachten.
ii) Via huisartsenpraktijk:
Patiënten die bekend zijn bij de huisarts met cognitieve klachten (selectie via de ICPC codes P70.01 Ziekte van Alzheimer, P70.02 Multi-infarct dementie. Indien geen diagnose gesteld, dan >45 jaar en P20 Geheugen-/concentratie-/oriëntatiestoornissen).
iii) Direct to participant:
Volwassenen met (een verhoogd risico op) alzheimer. Indien geen diagnose gesteld, dan >45 jaar en subjectieve geheugenklachten of positieve familieanamnese.
Extra onderzoeksgegevens
Doelstelling: Het ABOARD cohort heeft als doel inzicht te krijgen in (voorspellers van) verloop van het hele alzheimer ziekteproces van át risk’ tot aan dementie.
Onderzoeksopzet: Observationeel prospectieve dataverzameling met een minimale dataset bij baseline en jaarlijks volgen van deelnemers (en hun naasten) middels patiënt reported outcomes.
Studiepopulatie: Mensen met (risico op) alzheimer of andere hersenziekte die dementie veroorzaakt en hun naasten. Het ABOARD cohort is een doorlopende dataverzameling. Om een nationale dataverzameling op te zetten, die een infrastructuur kan bieden om voorspelmodellen te ontwikkelen en valideren, zijn duizenden deelnemers met langere follow-up nodig.
Interventie: Er is geen sprake van een interventie. Naast vastlegging van een beperkte set van medische gegevens, vragen wij deelnemers om jaarlijks (online) vragenlijsten in te vullen.
Belangrijkste studie parameters: Er zal een minimale dataset aan medische gegevens verzameld worden. Daarnaast worden jaarlijks patiënt reported outcomes verzameld over bijvoorbeeld ervaren subjectieve klachten, beperkingen in het dagelijks leven, kwaliteit van leven, stemming, zorgbelasting en online cognitieve testen. Bovendien zullen via koppeling externe datasets en registraties verzameld worden indien beschikbaar.
Bezoek de ABOARD webpagina voor meer informatie.
Contact
Heeft u vragen over het onderzoek? Of wilt u overleggen of uw patiënt in aanmerking komt? Neem dan contact op met:
ABOARD cohort
E dominique.stijnman@radboudumc.nl of aboard-cohort@amsterdamumc.nl
