Wetenschap­pelijk onderzoek COMFI: Effectiviteit van ergotherapie bij vermoeidheid in progressieve neurologische aandoeningen

Over het onderzoek

Vermoeidheid is één van de meest voorkomende én meest ingrijpende klachten bij mensen met een progressieve neurologische aandoening. Deze vorm van vermoeidheid gaat niet weg met rust of slaap en heeft veel invloed op het dagelijkse leven. Hierdoor wordt het steeds moeilijker om dagelijkse activiteiten zoals werken, koken of sociale afspraken vol te houden.

Hoe kan ergotherapie helpen?

Ergotherapie kan mensen ondersteunen bij het omgaan met vermoeidheid. Een ergotherapeut kijkt samen met iemand naar de dagindeling en de verdeling van energie. Het doel is om meer grip te krijgen op het dagelijks leven.

Om dit te bereiken gebruiken ergotherapeuten verschillende methoden, zoals:

• De Activiteitenweger
• Het Packer Managing Fatigue Program

Deze methodes geven inzicht in hoe iemand energie gebruikt en bieden praktische tips om activiteiten anders te plannen of anders uit te voeren.

Wat onderzoeken wij?

Wij onderzoeken of de combinatie van de Activiteitenweger en het Packer Managing Fatigue Program beter helpt dan geen behandeling.

Het onderzoek vindt plaats binnen de eerstelijns ergotherapie bij mensen met neurologische aandoeningen, zoals Parkinson, neuromusculaire aandoeningen/spierziekten, ataxie en hereditaire spastische paraparese (HSP).

Wat willen we bereiken?

We onderzoeken of deelnemers beter kunnen meedoen aan dagelijkse activiteiten, meer balans ervaren en beter leren omgaan met hun vermoeidheid. Daarnaast kijken we hoe goed deze behandeling toepasbaar is in de eerstelijnszorg en wat de kosten en opbrengsten zijn.

Behandeling

Deelnemers worden door loting verdeeld in twee groepen. Twee derde komt in de interventiegroep en één derde in de controlegroep. De groepen worden na drie maanden met elkaar vergeleken.

Groep 1: Interventiegroep
Deelnemers krijgen een combinatie van twee ergotherapieprogramma’s (Activiteitenweger en het Packer Managing Fatigue Program).

De behandeling:

• duurt drie maanden;
• bestaat uit maximaal 10 uur individuele ergotherapie (vanuit basisverzekering);
• vindt plaats in de praktijk of thuis.

Daarnaast vullen deelnemers op drie momenten vragenlijsten in en voeren zij een kort gesprek over hun activiteiten. Ook vragen we hen om een interview over hun ervaringen.

Groep 2: Controlegroep

Deelnemers staan drie maanden op een wachtlijst en krijgen daarna het programma aangeboden (niet onderdeel van het onderzoek).
Zij vullen op twee momenten vragenlijsten in en hebben een kort gesprek over hun activiteiten. Er is geen interview.

Informatie voor verwijzers

Deelnemers komen in aanmerking voor deelname wanneer zij voldoen aan de volgende criteria:

1. Leeftijd ≥ 18 jaar.
2. Gediagnosticeerd met een van de volgende progressieve neurologische aandoeningen:
   • Parkinson (ziekte van Parkinson of atypische parkinsonismen)
   • Neuromusculaire aandoeningen (spierziekten)
   • Ataxieën
   • Hereditaire spastische paraparese (HSP)
3. Ernstige of matige vermoeidheid die substantiële impact heeft op het dagelijks functioneren (activiteiten & participatie).
4. Woonachtig in de thuissituatie (alleen of met anderen).
5. Bereidheid en vermogen om actief deel te nemen aan een eerstelijns ergotherapeutisch traject gericht op energiemanagement.
6. Motivatie om ondersteuning te ontvangen bij het omgaan met vermoeidheid, inclusief het uitvoeren van oefeningen, opdrachten en reflecties uit het behandelprogramma.

Exclusiecriteria bevatten:

1. Depressiviteit
2. Cognitieve beperkingen die zodanig ernstig zijn dat deelname aan het behandelprogramma niet haalbaar is (bijv. beperkt leervermogen, onvoldoende inzicht).
3. Onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal.