Over het onderzoek
Vermoeidheid is één van de meest voorkomende én meest ingrijpende klachten bij mensen met een progressieve neurologische aandoening. Deze vorm van vermoeidheid gaat niet weg met rust of slaap en heeft veel invloed op het dagelijkse leven.
lees meerVoor wie?
Deze studie is bedoeld voor volwassenen met een progressieve neurologische aandoening die de impact van vermoeidheid ervaren in het dagelijks leven en openstaan voor begeleiding van een ergotherapeut om hiermee aan de slag te gaan.
Vragen en/of aanmelden
Voor vragen, meer informatie of als u interesse heeft in deelname aan dit onderzoek, kunt u contact opnemen met:
Rhodé Berkenbos
E‑mail: rhode.berkenbos@radboudumc.nl
Behandeling
Deelnemers worden door loting verdeeld in twee groepen. Twee derde komt in de interventiegroep en één derde in de controlegroep. De groepen worden na drie maanden met elkaar vergeleken.
lees meerBehandeling
Deelnemers worden door loting verdeeld in twee groepen. Twee derde komt in de interventiegroep en één derde in de controlegroep. De groepen worden na drie maanden met elkaar vergeleken.
Groep 1: Interventiegroep
Deelnemers krijgen een combinatie van twee ergotherapieprogramma’s (Activiteitenweger en het Packer Managing Fatigue Program).
De behandeling:
- duurt drie maanden;
- bestaat uit maximaal 10 uur individuele ergotherapie (vanuit basisverzekering);
- vindt plaats in de praktijk of thuis.
Daarnaast vullen deelnemers op drie momenten vragenlijsten in en voeren zij een kort gesprek over hun activiteiten. Ook vragen we hen om een interview over hun ervaringen.
Groep 2: Controlegroep
Deelnemers staan drie maanden op een wachtlijst en krijgen daarna het programma aangeboden (niet onderdeel van het onderzoek).
Zij vullen op twee momenten vragenlijsten in en hebben een kort gesprek over hun activiteiten. Er is geen interview.
Informatie voor verwijzers
Hier leest u als verwijzer (bijv. arts) meer informatie over het onderzoek en of uw patiënt voor deelname in aanmerking komt.
lees meerInformatie voor verwijzers
Deelnemers komen in aanmerking voor deelname wanneer zij voldoen aan de volgende criteria:
- Leeftijd ≥ 18 jaar.
- Gediagnosticeerd met een van de volgende progressieve neurologische aandoeningen:
- Parkinson (ziekte van Parkinson of atypische parkinsonismen)
- Neuromusculaire aandoeningen (spierziekten)
- Ataxieën
- Hereditaire spastische paraparese (HSP)
- Ernstige of matige vermoeidheid die substantiële impact heeft op het dagelijks functioneren (activiteiten & participatie).
- Woonachtig in de thuissituatie (alleen of met anderen).
- Bereidheid en vermogen om actief deel te nemen aan een eerstelijns ergotherapeutisch traject gericht op energiemanagement.
- Motivatie om ondersteuning te ontvangen bij het omgaan met vermoeidheid, inclusief het uitvoeren van oefeningen, opdrachten en reflecties uit het behandelprogramma.
Exclusiecriteria bevatten:
- Depressiviteit
- Cognitieve beperkingen die zodanig ernstig zijn dat deelname aan het behandelprogramma niet haalbaar is (bijv. beperkt leervermogen, onvoldoende inzicht).
- Onvoldoende beheersing van de Nederlandse taal.