Wetenschap­pelijk onderzoek Leven met hersenletsel

Over Leven met Hersenletsel

Wanneer je na de eerste maand van je leven schade oploopt aan je hersenen, spreken we van een niet-aangeboren-hersenletsel, ook wel NAH. Hersenletsel kan iedereen overkomen. Er bestaan twee vormen NAH: een traumatisch en een niet-traumatisch hersenletsel. Onder traumatische hersenletsel verstaan we een  hersenletsel dat komt door een harde klap op het hoofd. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door een auto ongeluk. Onder de niet-traumatische hersenletsel verstaan we schade dat komt door een proces in je lichaam, zoals een beroerte, tumor of andere ziektes.

Naar schatting hebben 600.000 mensen hebben in Nederland een NAH. Het hersenletsel kan gevolgen hebben voor het leven van zowel degene met NAH als de naasten. Sommige verandering vallen direct op voor de omgeving, zoals functionele- of lichamelijke beperkingen, verlamming of moeite met spraak. Andere veranderingen zijn meer onzichtbaar en worden soms pas na een langere tijd duidelijk, zoals overprikkeling, oververmoeidheid of sneller boos en geïrriteerd zijn. Dit alles heeft effect op zowel werk als privé situaties.  

Bij ernstig hersenletsel in combinatie met andere aandoeningen, is er soms een indicatie NAH+. Hierbij gaat het om mensen met NAH met bijkomende complexe beperkingen, gedragsproblemen aandoeningen en stoornissen. Dit kan zowel psychisch, sociaal als somatisch zijn. Zij hebben intensieve begeleiding nodig en verblijven dan ook meestal in een zorginstelling.

Je kan je voorstellen dat het leven met hersenletsel allerlei (complexe) situaties met zich meebrengt. Binnen het onderzoeksprogramma Leven met Hersenletsel doen we onderzoek om de zorg en ondersteuning van mensen met niet-aangeboren hersenletsel te optimaliseren. Dit doen we graag in netwerkverband, omdat we dan kennis nog beter kunnen benutten en verspreiden.

Implementatie Handreiking eerstelijns Herstelzorg Hersenletsel

Achtergrond

In mei 2023 is de ‘Handreiking Eerstelijns Herstelzorg Hersenletsel’ gemaakt. Deze handreiking geeft tips en advies aan therapeuten, zoals ergotherapeuten, fysiotherapeuten en logopedisten. Ze gebruiken het voor hun werk met mensen met hersenletsel in de wijk. Het doel is betere zorg voor mensen met hersenletsel die thuis wonen. 

Het onderzoek

In dit onderzoek genaamd  ‘Better allied healthcare for people with acquired brain injury’ vanuit het Radboudumc onderzoeken wij deze handreiking en de ideeën uit de handreiking.  De handreiking wordt getest in drie regio’s in Nederland: Groningen, Noord-Limburg en Zuid-Holland Noord. In het project doen mensen met hersenletsel, hun familie en therapeuten mee. Ook werken er twee co-onderzoekers met hersenletsel mee. Het onderzoek bestaat uit drie fases.

Fase 1: Hierin wordt er gekeken of de handreiking past bij de wensen van mensen met hersenletsel en hun familie. Dit wordt gedaan door middel van interviews.

Fase 2: Voor deze fase is een workshop ontwikkeld. Deze workshop helpt therapeuten de handreiking te gebruiken in hun regio. Tijdens de workshop delen therapeuten kennis, praten zij over samenwerken en vullen zij een vragenlijst in. Met de resultaten van de workshop worden groepsbijeenkomsten georganiseerd. In deze bijeenkomsten wordt de invoering van de handreiking besproken.

Fase 3: Tijdens deze fase worden adviezen gemaakt om de handreiking te verbeteren. Daarnaast worden er plannen gemaakt om de handreiking in heel Nederland te gebruiken. Een speciale studie, de Delphi-studie, wordt gedaan om de beste adviezen te vinden.

Looptijd onderzoek: December 2022 – December 2026
Subsidie: ZonMw (programma: inhoudelijke versterking paramedische samenwerking in de herstelzorg)

Link naar het onderzoek: Interprofessionele paramedische zorg in de eerste lijn

Team:

• Onderzoeker: Drs. Gerbrich Douma
• Promotor/projectleider: Prof. Dr. Maud Graff

Co-promotoren: Dr. Kitty H.M. Jurrius, Dr. Ton Satink en Dr. Paulien Goossens

NAH in ’t vervolg

Achtergrond

De laatste jaren heeft samenwerking tussen zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) een enorme vlucht genomen. Dat is positief, maar leidt ook tot allerlei vragen zoals: hoe geef je de samenwerking goed vorm? Wat zijn NAH specifieke aandachtspunten? Welke verschillende manieren zijn er allemaal en hoe moet je die duiden? Op welke manier borg je de samenwerking duurzaam in de organisatie? In het huidige project willen we deze vragen beantwoorden, met als doel om nieuwe kennis op te doen over de samenwerking, waarbij we voortborduren op de kennis die is opgedaan.

Het onderzoek

In dit onderzoek doen wij onderzoek naar samenwerkingen tussen zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen met NAH. Ten eerste, zullen we verschillende initiatieven in Nederland waar zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen samenwerken gaan inventariseren. Dit doen we door middel van interviews, waarbij de geleerde lessen centraal staan. Ten tweede, kijken we specifiek naar zorgorganisaties Reade en Middin, die ervaringsdeskundigen inzetten bij het begeleiden van groepen. Hier zullen we de samenwerking tussen zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen onderzoeken door middel van observaties en interviews, waarbij deelnemers hun ervaringen met de groepen delen via vragenlijsten. Ten derde, richten we ons op NAH Forum Almere, een organisatie voor en door ervaringsdeskundigen met NAH. We onderzoeken de aanpak van NAH Forum en de samenwerking met zorgorganisaties en de lokale overheid om inclusieve zorg te bevorderen. Daarbij zullen we ook kijken naar de mogelijkheid om deze aanpak landelijk toe te passen. Ten vierde, wordt onderzocht hoe de eerder ontwikkelde ervaringskoffer bijdraagt aan de communicatie tussen ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals. Het gebruik van de ervaringskoffer wordt geëvalueerd en er wordt een plan voor implementatie gemaakt. Tot slot, organiseren we twee symposia waarin we leergemeenschap willen vormen van ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals en beleidsmakers.

Looptijd onderzoek: maart 2024- maart 2027

Subsidie: ZonMw

Link naar het onderzoek: NAH in 't Vervolg: Samenwerking tussen ervaringsdeskundigen

Team

• Projectcoördinator: Ruth Langeveld-Wobma
• Projectleider: Dr. Kitty H.M. Jurrius
• Een projectgroep van ervaringsdeskundigen met NAH, zorgprofessionals en onderzoekers vanuit o.a. NAH Forum Almere, Hogeschool Windesheim, Reade Revalidatie, Middin en Radboudumc.

Duurzaam Hersenz

Achtergrond

Voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) die na hun revalidatie blijvende klachten hebben, is er een behandelprogramma genaamd Hersenz. Dit behandelprogramma helpt mensen met NAH te leren omgaan met de gevolgen van hun letsel. Hersenz is ontwikkeld door 12 zorgorganisaties op basis van wetenschappelijke onderzoek en behoort inmiddels tot het basispakket in Nederland. De behandeling duurt 1,5 jaar en bestaat uit groeps- en individuele behandelingen, gegeven door een team van verschillende specialisten. 

Tot nu toe betalen de organisaties die Hersenz aanbieden extra om de behandeling te kunnen geven. De behandeling is dus niet kostendekkend en op langere termijn niet financieel duurzaam. Om het behandelprogramma te blijvende toepassen is het belangrijk om onderzoek te doen naar hoe Hersenz aangepast kan worden zodat het programma wel kostendekkend is, zonder dat de kwaliteit van de behandeling minder wordt. 

Het onderzoek

In dit onderzoeksproject wordt onderzocht of- en zo ja welke aanpassingen geschikt zijn om de kosten te verlagen. Het plan is vervolgens om in mei 2025 deze aanpassingen toe te passen en te testen binnen de betrokken organisaties. Vanaf 2026 wordt er gekeken wat dit heeft opgeleverd. Hiervoor worden zowel de kosten als de kwaliteit van het behandelprogramma Hersenz vergeleken met de situatie aan het begin van het onderzoek. Dit wordt geëvalueerd  en op basis hiervan zal in 2026 conclusies worden getrokken over welke veranderingen er moeten komen. 

Looptijd onderzoek: December 2024 – November 2026

Subsidie: ZonMw

Link naar het onderzoek: Duurzame Implementatie Behandelprogramma Hersenz

Team:

• Onderzoeker: Drs. Chretine Wijnbelt
• Projectleider: Drs. Marjolein Ariaans
• projectadviseurs: Dr. Kitty H.M. Jurrius en Eveline M.W Kooke
• Voor het project wordt samengewerkt met meerdere zorgorganisaties.

Thuiswonen met hersenletsel

Achtergrond

De groep mensen met hersenletsel die thuis wonen wordt steeds groter. Veel van hen hebben (praktische) ondersteuning nodig en soms ook (ongeplande) zorg. Wanneer de vraag van zorg toeneemt, ontstaan er ook steeds meer obstakels om thuis te wonen. Zoals de toenemende belasting van de mantelzorg, de mate van zelfredzaamheid van de persoon met hersenletsel en de toenemende vraag aan zorg. Om zo lang mogelijk goed thuis te kunnen wonen is het van belang om deze obstakels tijdig te signaleren en te minimaliseren. Het is belangrijk om begeleiding en de zorg zo toekomstbestendig mogelijk te organiseren, met zicht op de krappe arbeidsmarkt, stijgende zorgkosten en tegelijkertijd een groeiende vraag. Om te bevorderen dat mensen met hersenletsel zo lang mogelijk zelfstandig thuis kunnen blijven wonen, heeft InteraktContour in 2022 het programma Thuis wonen met hersenletsel ontwikkeld. Dit programma bestaat uit meerdere projecten, zoals NAH even weg, Digitcontact en Technologie thuis. Echter, de impact van het programma is nog niet duidelijk.

Onderzoek

In dit onderzoek willen we kijken of de projecten binnen het programma Thuis wonen met hersenletsel er inderdaad ervoor zorgen dat de obstakels verminderen of weggenomen kunnen worden. Met als doel dat cliënten langer thuis kunnen wonen en dat de ervaren kwaliteit van leven stabiel blijft of verbetert. Het onderzoek bestaat uit 3 deelvragen. 1) Ervaren mantelzorgers minder belasting als gevolg van projecten? 2) Dragen het proactief nadenken over de toekomst en het stellen van doelen en het uitvoeren van bijbehorende acties bij aan het verminderen-wegnemen van obstakels? en 3) Zorgt de inzet van technologie ervoor dat cliënten meer zelfredzaam zijn en mantelzorgers minder belast?

Looptijd onderzoek: 2024 - 2028

Subsidie: ZONMW

Link naar het onderzoek:  Kennisontwikkeling Thuis wonen met hersenletsel | ZonMw Projects

Team:  

• Projectleider: Dr. Mireille Donkervoort (Windesheim)
• Onderzoeksteam: Drs. Marij Middag (InteraktContour), Dr. Aimée S.R. Westerveld (Radboudumc), Drs. Jeanet van de Korput (Windersheim)
• Projectteam: onderzoeksteam, Nina Huijboom (projectleider thuis wonen met hersenletsel), Rixt Zijlstra,  Frank Willem Hogervorst (Radboudumc, Kenniscentrum NAH+)
• Concortium Marjolein Ariaan, Gideon Alewijnes, Dr. Kitty H.M. Jurrius

Kenniscentrum NAH+

Achtergrond

In Nederland leven er naar schatting 325-500 mensen met een complexe vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH+). Deze mensen met een niet-aangeboren hersenletsel hebben te maken met bijkomende complexe problematiek, die zowel psychisch, sociaal als somatisch kan zijn. Het gaat om een relatief kleine groep cliënten (laag volume) met een zeer complexe zorgbehoefte (hoog complex). Om deze mensen de zorg te kunnen bieden die ze nodig hebben, is specifieke kennis en kunde nodig. De Vereniging Expertisenetwerk NAH+ is opgericht om de kennis over NAH+ te vergroten, samenwerking te stimuleren en zo bij te dragen aan goede zorg en een betere kwaliteit van leven van cliënten en hun naasten. Aan de vereniging is het Kenniscentrum NAH+ verbonden.

Onderzoek

Het onderzoek van het Kenniscentrum NAH+ komt voort uit de kennisagenda. Hier staan de vraagstukken in die voor de ontwikkeling van de zorg voor mensen met NAH+ belangrijk zijn. Naast onderzoek opzetten en uitvoeren, heeft het Kenniscentrum NAH+ taken op het gebied van scholing, richtlijnontwikkeling, communicatie, netwerken en implementatie.

Looptijd onderzoek: 2021 - 2029

Subsidie: ZONMW

Link naar het onderzoek: Kenniscentrum NAH+

Team: 

• Hoofd Kenniscentrum: Dr. Kitty Jurrius (Radboudumc)
• Regieteam: Astrid Roesink (Algemeen manager Vereniging Experisenetwerk NAH+) Debby Zuijderwijk (Ondersteuning) Kitty Jurrius (Kenniscentrum)
• Onderzoekers: Aimee Westerveld, Brenda van den Broek, Iris Westers, Diana van Dijk, Jara Berends, Marlou Kluiving, Frank Willem Hogervorst, Frank Kwakman
• Project coördinatie: Nina Wubben

Samen Wegen

Achtergrond

In Nederland leven er naar schatting 325-500 mensen met een complexe vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH+). Deze mensen met een niet-aangeboren hersenletsel hebben te maken met bijkomende complexe problematiek, die zowel psychisch, sociaal als somatisch kan zijn. In Nederland worden de eerste stappen gezet om deze mensen passende zorg te bieden, maar de weg ernaar toe is nog niet helemaal duidelijk. Met een betrouwbaar meetinstrument, kunnen wij deze weg verbeteren en zo ook mensen met NAH+ gespecialiseerde zorg bieden. Wij noemen dit meetinstrument het wegingsinstrument NAH+.

Het onderzoek

In dit onderzoek zullen we het wegingsinstrument NAH+ verder ontwikkelen, valideren en implementeren. Daarnaast wordt een screeningslijst ontwikkeld die als eerste signalering gebruikt kan worden, ook buiten de aangesloten zorginstellingen. Op deze manier kunnen cliënten sneller de juiste begeleiding krijgen. Dit project is een praktijkgericht onderzoek dat gebruik maakt van zowel data-analyse als van gesprekken. Voor de data-analyse vullen zorgprofessionals onafhankelijk het wegingsinstrument in, welke worden geëvalueerd door onafhankelijke experts. Deze scoring zal geanalyseerd worden op correlaties en inconsistenties om betrouwbaarheid te kunnen vergroten. Voor de gesprekken zullen interviews worden gehouden met zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. Daarnaast worden focusgroepen ingezet om inzicht te krijgen in de samenwerking tussen zorgorganisaties en de optimalisatie van werkprocessen. Daarnaast richten wij ons ook  op het delen van kennis en het verbeteren van samenwerkingen. Hiervoor organiseren we samen met andere organisaties netwerkbijeenkomsten en ontwikkelen we een e-learning.

Looptijd onderzoek: September 2024 – September 2026

Subsidie: ZonMw

Link naar het onderzoek: Samen Wegen

Team:

• Projectcoördinator & hoofdonderzoeker en: Dr. Aimée S.R. Westerveld
• Projectleider: Dr. Kitty H.M. Jurrius
• Ervaringsdeskundige: Frank-Willem Hogervorst
• Onderzoeker & adviseur: Drs. Diana van Dijk, Iris Westers
• Voor het project wordt samengewerkt met alle zorginstellingen binnen het zorglandschap NAH+

Implementatie handreiking goede zorg NAH+

Achtergrond

In Nederland leven er naar schatting 325-500 mensen met een complexe vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH+). Deze mensen met een niet-aangeboren hersenletsel hebben te maken met bijkomende complexe problematiek, die zowel psychisch, sociaal als somatisch kan zijn. In de handreiking Goede zorg NAH + staat beschreven hoe de zorg er uit ziet en wat goede zorg voor mensen met NAH + inhoudt. De implementatie van de handreiking wordt in 2025 ter hand genomen, door de ontwikkeling van leergemeenschappen.

Het onderzoek

De analyse van de eerste versie van de handreiking heeft duidelijk gemaakt dat er een aantal onderwerpen zijn die nadere uitwerking behoeven en waarover met elkaar nog verdere verdieping en leren nodig is. Een inventarisatie onder professionals maakte duidelijk dat de volgende vraagstukken geprioriteerd moeten worden:

• Omgaan met verslaving binnen de doelgroep mensen met NAH +
• De inrichting van de consultatie en adviesfunctie door de expertisecentra aan collega-organisaties
• De inrichting van de zorg voor mensen met NAH+ met extra beveiligingsvragen.

Voor deze thema’s zijn leergemeenschappen ingericht. De uitkomsten worden eind 2025 gedeeld via de digitale leergemeenschap die met behulp van dit project parallel aan de uitvoering wordt ingericht.

Looptijd onderzoek: December 2024 – November 2025

Subsidie: ZonMw

Team:

• Projectleiding: Frank Willem Hogervorst
• Zorginhoudelijke experts: Jolanda Simons, Marco Meijer, Hanneke Manders, Frank Kwakman
• Voor het project wordt samengewerkt met alle zorginstellingen binnen het zorglandschap NAH+